Victoria fick ett nytt hjärta när hon var 9 år. Gustav fick sitt när han var 7 år. Filippa, 8 år, stod på väntelistan, men hann inte få ett nytt hjärta innan hennes eget gav upp.
I Sverige väntar drygt 750 personer på ett nytt organ. Och varje år dör drygt 30 personer på väntelistan för att de inte hinner få ett nytt organ i tid. Behovet blir allt större, medan tillgången på organ minskar.
I början av juni 2009 blev vår yngsta dotter Tilda allvarligt sjuk i samband med en förkylning. Hon slutade andas, och hjärtat stannade. I fyra dygn vårdades hon på intensivvårdsavdelning, där en ­respirator hjälpte henne med andningen medan hon var djupt nedsövd.
Jag önskar att jag kunde skriva att Tildas liv räddades tack vare en lyckosam organtransplantation. Så var det tyvärr inte.
Läkarna gjorde sitt bästa, men efter tre dygn förklarade en läkare för mig och min man att Tilda inte skulle vakna mer. De sista undersökningarna hade visat att vår dotter skulle utveckla en hjärninfarkt och dö. Det fanns inget mer att göra.
Nästa dag blev min dotter dödförklarad, ett år och fyra månader gammal. Hon var borta, men kroppen hölls varm av att respiratorn skötte andningen. Vi frågade läkarna om det fanns möjlighet att donera hennes organ till andra. Om Tildas liv hade kunnat räddas med en organtransplantation hade det känts fruktansvärt om det då inte hade funnits något organ att få. Frågan om donation väcktes på förmiddagen och sent på kvällen gjordes donationsingreppet.
Opinionsundersökningar visar att 80 procent av svenskarna är positiva till att donera sina organ. Och allt fler gör sin vilja känd innan de dör. Hur kommer det sig då att färre organ blir tillgängliga?
En förklaring är att de allra flesta aldrig blir aktuella som donatorer. För att kunna donera måste man avlida av ­total hjärninfarkt, samtidigt som andningen hålls igång med respirator så att hjärtat kan fortsätta slå. Enligt Socialstyrelsen har Sverige teoretiskt potential att hitta minst 225 möjliga donatorer varje år. Men nya siffror visar att sjukvården bara identifierade 166 möjliga donatorer år 2010, en minskning med 20 procent jämfört med året före. Dessutom är det stora skillnader över landet. Några landsting identifierade inte en enda möjlig organdonator.
Ingen borde dö i väntan på transplantation för att sjukhusen är dåliga på att identifiera möjliga donatorer.
Det är ett allvarligt problem att läkarna på intensiven misslyckas med att hitta alla potentiella donatorer. Att många missas kan bero på
att läkarna är osäkra på riktlinjerna för fortsatt vård av patienter som misstänks utveckla hjärninfarkt, att de är rädda för att ta upp frågan om donation med anhöriga och att organisationen kring donation fungerar dåligt på en del sjukhus. I en aktuell studie uppgav svenska intensivvårdssjuksköterskor att det händer att en patients respirator stängs av utan att organdonation ens diskuterats. Tänk om just den patienten hade kunnat ge tre–fyra välfungerande organ till lika många behövande medmänniskor?
Vården ska rädda liv. Ett sätt att göra det är att bidra till att organ från avlidna används för att rädda livet på människor med livshotande organsvikt.
Vårdpersonalen på intensiven har en nyckelroll när det gäller att hitta varje möjlig organdonator i vårt land. När detta steg inte fungerar spelar det ingen roll att du eller jag är positivt inställda till att donera våra organ. Om vården inte ställer frågan om donation, då kan inte mitt hjärta bli ditt – även om jag vill.