Under det senaste decenniet har KOL (kroniskt obstruktiv lungsjukdom) blivit en viktig dia­gnos i allmänläkares, internmedicinares och lungmedicinares vardag. Även bland personer utanför den medicinska sfären är KOL i dag ett etablerat begrepp. Minst 500 000 svenskar har sjukdomen i lindrig eller svår form, och KOL är direkt dödsorsak för närmare 3 000 personer per år i Sverige. Den årliga kostnaden för landet beräknades för flera år sedan uppgå till 9 miljarder kronor, en kostnad som med säkerhet har stigit ytterligare.
I en svensk studie av KOL-vården, den så kallade SYMPATI-studien, undersöktes strukturkvalitet, processkvalitet och resultat [1]. Frågeformulär skickades till 30 specialkliniker och 111 randomiserat utvalda primärvårdsenheter. På dessa enheter valdes 1 004 patienter ut, och deras journaler för de senaste två åren granskades. Strukturkvaliteten var i allmänhet bra; studien visade att det i primärvården finns spirometriutrustning hos nära 95 procent av enheterna och att de flesta primärvårdsenheter hade team med specialutbildad sjuksköterska för omhändertagande av KOL-patienter.
Processkvaliteten mätt som till exempel antal patienter som genomfört spirometri var emellertid mer diskutabel. Mindre än hälften av patienterna hade genomgått en journalförd spirometri under den senaste tvåårsperioden.
Ytterligare ett mått på processkvaliteten är hur stor andel av KOL-patienterna som får en korrekt diagnos. Det är visat att endast 16–20 procent av de patienter hos vilka KOL-diagnosen hade kunnat fastställas vid ett senare tillfälle verkligen hade fått diagnosen KOL. Detta trots att patienterna hade varit på upprepade besök inom sjukvården och varit sjukskrivna, och trots att mer än 90 procent av dessa patienter hade symtom väl förenliga med KOL [2, 3].
Av Stockholms läns landstings (SLL) kvalitetsårsbokslut från 2009 framgår att spirometri utfördes hos mindre än 1 procent av de listade patienterna vid flertalet av vårdcentralerna [4]. Vidare hade endast 0,7 procent av det totala antalet listade patienter som besökt en vårdcentral i SLL fått diagnosen KOL.
Eftersom KOL-prevalensen i befolkningen över 45 år nu är närmare 8 procent talar dessa siffror från SLL starkt för en bristande förmåga att identifiera patienter med KOL. Mot bakgrund av att mer än en halv miljon personer i Sverige har KOL, och att KOL i dag är den fjärde vanligaste dödsorsaken i världen, står det helt klart att patienter med KOL inte får tillräcklig uppmärkhet vad beträffar sin sjukdom.
Vi vet att förbättrad vård får betydande positiva konsekvenser. Det är övertygande visat att exacerbationer vid KOL har en negativ inverkan på lungfunktionsförlust, symtom, livskvalitet, behov av sjukhusvård och mortalitet. I SYMPATI-studien visades att exacer­bationer är mindre än hälften så vanligt förekommande hos KOL-patienter som kontrolleras på vårdcentral som har KOL-sköterska (0,9 exacerbationer/år) jämfört med patienter på vårdcentral utan KOL-sköterska (2,2 exacerbationer/år) trots att sjukdomens svårighetsgrad var ungefär lika vid de båda typerna av vårdcentral [1].
Även samhällsbördan påverkas. Den beräknade kostnaden för den totala KOL-vården för patienter vid vårdcentral med KOL-sköterska var 1,35 miljoner kronor lägre än för patienter vid vårdcentral utan denna specialkunskap. Besparingen tillgodoräknas dock inte den enskilda vårdcentralen utan är en besparing för den totala sjukvårdsorganisationen och därmed skattebetalarna.
Internationella riktlinjer för diagnostik och behandling av KOL har utarbetats och hålls ständigt uppdaterade av en internationell arbetsgrupp [5]. Dessa rekommendationer är lätt tillgängliga och har ett allmänt stöd i den lungmedicinska specialiteten, och genom kontinuerliga uppdateringar inkluderas ständigt nya landvinningar inom KOL-området. I Sverige har Läkemedelsverket, senast 2009, gett ut riktlinjer för omhändertagande av patienter med KOL [6]. Dessutom har Socialstyrelsen publicerat rekommendationer och prioriteringar för omhändertagande vid KOL [7]. Såväl internationellt som nationellt lägger således specialister inom KOL-området ner ett stort arbete på att utforma rekommendationer för hur KOL-vården ska bedrivas.
Det är därför märkligt att vi i Sverige har valt att låta varje enskilt landsting efter eget godtycke acceptera eller förkasta dessa väl grundade expertrekommendationer för KOL-vården. Det är ett slöseri med tid och resurser att i mer än 20 parallella landstingsorganisationer utarbeta lokala rekommendationer som ligger till grund för den så kallade Kloka listan.
En konsekvens av detta mångdubbla arbete är att olika landsting, något förvånande, kommer fram till olika slutsatser och att därmed Kloka listan skiljer sig åt mellan landstingen. Det finns ingen vetenskaplig dokumentation som stöder att personer med KOL ska behandlas olika beroende på var i Sverige de bor. Konsekvensen blir att vi får en ojämlik KOL-vård, där omhändertagandet beror på var i landet patienten är bosatt.
Nyligen gjordes, baserat på frågor ­rörande kvalitetsindikatorer för KOL-vård, en genomgång av vårdstrukturen för KOL-omhändertagande i Sverige. Undersökningen besvarades av 87 vårdcentraler i Sverige och visade på stora skillnader mellan hur KOL-patienter omhändertas. Skåne erbjöd den bästa vården, medan det var betydligt sämre ställt i många andra landsting [8].
De ekonomiska resurser som i dag läggs på ovan nämnda mångdubblade arbete med lokala rekommendationer och Kloka listor skulle göra betydligt större nytta om de omdirigerades till utbildningsinsatser inom de olika reg­ionerna, i första hand med fokus på att inom primärvården sprida kunskap om gällande nationella rekommendationer.
Vad gäller rökavvänjning, den för KOL-vården enskilt viktigaste behandlingsåtgärden, visar en undersökning gjord för några år sedan synnerligen stora skillnader mellan olika regioner och landstingsområden [9]. Det finns landsting som har sjukhusbundna enheter för rökavvänjning, specialutbildad personal för rökavvänjning vid vårdcentraler och som ger ekonomiska incitament för vårdgivare som själva initierar utbildning av personal, medan andra inte har något av detta.
Även vad gäller läkemedelsförskrivningen finns mycket stora variationer mellan olika landsdelar. Enligt statistik från Läkemedelsindustriföreningen observeras 68 procents skillnad i definierade dygnsdoser (DDD) för de vanligaste KOL-/astmaläkemedlen mellan olika regioner/landsting, men även inom regionerna finns mycket stora variationer [10]. I en av våra större regioner skiljer det 158 procent mellan kommunen med lägst och kommunen med högst antal DDD/år.
Med detta vill vi på inget sätt påstå att de områden som har högst antal DDD har den bästa vården. Det är dock vår övertygelse att lokala variationer vad gäller KOL-prevalens inte kan förklara dessa stora skillnader, varför skillnaderna i första hand antyder ett stort utbildningsbehov. Läkemedels­variationer som indikator för utbildningsbehov har sannolikt bäring på ­andra handläggningsåtgärder, såsom möjligheter och kunskap om utredning, rökavvänjning, rehabiliteringsåtgärder etc.
När det gäller farmakologisk behandling vid KOL förefaller i vissa fall ekonomiska motiv, mer än medicinska, styra valet av läkemedel. Aktuell forskning visar entydigt att exacerbationer utgör den enskilt största negativa faktorn för patienter med KOL. Genom ett flertal stora och väl genomförda kliniska studier finns det övertygande bevis för att inhalationssteroider har en signifikant bättre exacerbationsförebyggande effekt om de kombineras med en långverkande b2-agonist än om de ges ensamt. Trots det fortsätter ett flertal Kloka listor att rekommendera behandling med enbart inhalationssteroider.
Ökat antal exacerbationer genererar ökat behov av sluten vård och ska därför, av medicinska och ekonomiska skäl, i största möjliga utsträckning undvikas. Det är inte försvarbart att, med hänvisning till den lokala läkemedelsbudgeten, avstå från att ge de mest effektiva läkemedlen. Ett sådant förhållningssätt riskerar att vålla patienten ett större lidande och skattebetalarna större kostnader (även om det gynnar den lokala läkemedelsbudgeten i primärvården).
År 2011 registrerades, för första gången under de senaste 30 åren, ett KOL-läkemedel (roflumilast) med en i sammanhanget helt ny verkningsmekanism. Roflumilast har visat god exacerbationsförebyggande effekt vid svår KOL med samtidig kronisk bronkit. Preparatet visar en tilläggseffekt till bronkdilaterare, och nyligen publicerade retrospektiva analyser visar även en tilläggseffekt till inhalationssteroider. Att döma av flera kliniska studier förefaller roflumilast vara ett välkommet tillskott till terapiarsenalen vid KOL.
Det är därför synnerligen förvånande att Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) nyligen beslutat att begränsa subventionen för roflumilast till de patienter som behandlats med inhalationssteroider, men där detta ansetts olämpligt. Eftersom inhalationssteroider knappast har några kontraindika­tioner är det synnerligen oklart vilken patientgrupp TLV avser. TLV:s rekommendation saknar helt vetenskaplig grund och framstår som synnerligen märklig med tanke på att det inte finns några publicerade studier i vilka man avbrutit behandling med inhalations­steroider och startat roflumilastbehandling. Den frågan är, vad vi vet, inte studerad. Här frågar man sig med rätta om indikationen inte styrts av icke-medicinska skäl.
Det är förvånande att både Läkemedelsverket och Socialstyrelsen, efter att ha spenderat stora resurser på att utarbeta nationella rekommendationer, inte har rutiner för implementering och uppföljning. Det stora arbete som läggs ned på att utarbeta rekommendationer för omhändertagande av patienter med KOL hamnar i många fall i bokhyllan, där det kan utgöra en källa till kunskap för de vårdgivare som eventuellt är intresserade. Patientnyttan skulle öka avsevärt om det skapades en möjlighet att ålägga landstingen en garanterat lägsta nivå för basala diagnostiska och terapeutiska åtgärder vid vanliga sjukdomar såsom KOL, astma, diabetes, hjärtsvikt, kranskärlssjukdom etc. En lämplig instans för att utfärda dylika ålägganden torde vara ­Socialstyrelsen. Där hävdar man dock att man inte har detta mandat, utan hänvisar till politikerna.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden:
Kjell Larsson har, under de senaste fem åren, vid ett eller flera tillfällen deltagit i rådgivningsgrupper och/eller engagerats som föredragshållare och/eller deltagit i utbildningsaktiviteter arrangerade av AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, GlaxoSmithKline, Meda, MSD, Nycomed, Novartis och Pfizer. Kjell Larsson har även haft forskningsstöd »unrestricted grants« från Boehringer Ingelheim, GlaxoSmithKline och AstraZeneca. Claes-Göran Löfdahl har deltagit i advisory boards och/eller hållit föredrag vid symposier och/eller olika utbildningsaktiviteter arrangerade av AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, GlaxoSmithKline, Meda, MSD, Nycomed, Novartis och Pfizer. Claes-Göran Löfdahl har även han haft »unrestricted grants« från AstraZeneca, Boehringer Ingelheim och GlaxoSmithKline. Anders Lindén har vid ett eller flera tillfällen deltagit i rådgivningsgrupper och/eller engagerats som föredragshållare och/eller deltagit i utbildningsaktiviteter arrangerade av AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, GlaxoSmithKline, Nycomed och Pfizer. Thomas Sandström har vid ett eller flera tillfällen deltagit i rådgivningsgrupper och/eller engagerats som föredragshållare och/eller deltagit i utbildningsaktiviteter arrangerade av Boehringer Ingelheim, GlaxoSmithKline, Nycomed, Novartis, AstraZeneca och Pfizer. Gunnar Johansson har vid ett eller flera tillfällen deltagit i rådgivningsgrupper och/eller engagerats som föredragshållare och/eller deltagit i utbildningsaktiviteter arrangerade av AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, GlaxoSmithKline och Nycomed.