Det är nu mer än 50 år sedan man började använda ­läkemedlet talidomid, som i Sverige såldes under namnet Neurosedyn. Det var verksamt mot oro och illamående och användes ofta av gravida. Snart visade det sig att talidomid kunde orsaka svåra fosterskador. Barn föddes med typiska extremitetsförändringar, men även en mängd andra organ som hjärta, öron, ögon, njurar, könsorgan, anus och centrala nervsystemet skadades. Omkring 10 000 barn med talidomidembryopati föddes runt om i världen. I slutet av år 1961 och under 1962 drogs läkemedlet in för att, som vi hoppades, aldrig mer komma tillbaka.

Då talidomid bland annat har antiangiogenetiska och immunmodulerande egenskaper kom det snart att återregistreras i många länder för behandling av olika sjukdomar som lepra, cancer, HIV och svåra hudsjukdomar, allt under stor försiktighet och med noggrann födelsekontroll. Brasilien med flera länder återinförde talidomid redan 1965.
Efter det att talidomid åter börjat användas upptäcktes nya fall av talidomidembryopati. 1996 beskrev Castilla och medarbetare 34 barn födda efter 1965 från tio sydamerikanska länder [1]. Den brasilianska föreningen för talidomidskadade (Associacao Brasileira de Portadores da Sindrome de Talidomida, ABPST) hade år 2009 registrerat 465 personer, varav 317 var födda före 1966 och 144 mellan 1966 och 1998.

Under 2000-talet har man funnit ett antal nya fall av ­talidomidembryopati i Bra­silien. Detta kunde jag själv konstatera då jag deltog i den första internationella talidomidkongressen i São Paulo 2009 och såg dessa skadade små barn. I Brasilien används talidomid i stor utsträckning för behandling av erythema nodosum leprosum och multipelt myelom. Medicinen kan komma att användas av fertila kvinnor, som ofta får den i andra hand. Kvinnorna har inte informerats om faran av att äta preparatet vid graviditet.

Nyligen presenterades tre nya barn (egentligen fyra, då ett barn i ett tvillingpar med typiska skador avlidit kort efter födseln och inte räknades med), födda 2005 och 2006 [2]. En av mödrarna hade använt talidomid periodvis sedan tre år tillbaka för sin ery­thema nodosum leprosum. Av de två andra mödrarna hade den ena ätit av sin mans tali­domidmedicin, som han hade för behandling av erythema nodosum leprosum. Den and­ra, en 17-årig kvinna med en oönskad graviditet, hade använt sin mors tabletter, som denna fått för behandling av multipelt myelom.

I juli 2011 publicerades ­resultat från en studie i Brasilien, där man försökt identifiera barn med talidomid­embryopati födda 2000–2008 [3]. Man använde sig av ett la­tinamerikanskt missbildningsregister där typiska extremitetsmissbildningar för talidomidembryopati rapporterats. De barn med rapporterade skador som föddes 2007–2008 genomgick en utökad »proaktiv« klinisk undersökning, och man tog hjälp av foton, röntgenbilder och ett strukturerat frågeformulär. I studien undersökte man endast förekomsten av extremitetsmissbildningar, inte skador på andra organ. Man fann 109 barn med missbildningar som överensstämde med talidomidembryopati.
Vid den utförligare undersökningen fann man 16 misstänkta fall, varav två gällde barn med mer säkerställd dia­gnos. Det är svårt att få ­exakta och tillförlitliga uppgifter om tablettintag hos mödrarna, varför säker dia­gnos är mycket svår att ställa.

Förmodligen är dessa fall toppen av ett isberg. Det föds med stor sannolikhet fler talidomidskadade barn varje år runt om i världen. Det är därför viktigt att på nytt uppmärksamma talidomids starka fosterskadande verkan för att förhindra att nya barn föds med dessa fosterskador som helt går att förebygga.