Dagligen skriver svenska forskare i sin forskningspersonsinformation enligt etikprövningsnämndens anvisning om sekretess: »Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem.« Mot bakgrund av den svenska kammarrättsdomen och Europadomstolens prövning vet vi att denna försäkran inte står för någon garanti om sekretess för forskningspersonerna.
Forskare kan i Sverige dömas att till privatpersoner lämna ut uppgifter om forskningspersoner. Sverige följer därmed inte Helsingfors­deklarationen om de etiska principerna för medicinsk forskning på människor; internationellt vedertagna forskningsetiska regler gäller alltså inte i Sverige.
I domar i början av 2000-talet fastslog kammarrätten att Christopher Gillberg, professor i barn- och ungdomspsykiatri vid Göteborgs universitet, skulle lämna ut forskningsjournaler till två privatpersoner.
Christopher Gillberg hamnade därmed i ett etiskt dilemma. Han hade först, av staten (genom universitetets etiknämnd), ålagts att försäkra alla deltagande forskningspersoner sekretess, men hade sedan av staten (kammarrätten och universitetet) beordrats att bryta denna sekretess (även fast forskningspersonerna krävde sekretess). Därefter vägrades han av staten prövning av målet i högre instans (Rege­ringsrätten), och till sist dömdes han av staten (tingsrätt och hovrätt) för vägran att till två privatpersoner lämna ut dessa forskningspersoners känsliga uppgifter. Det är uppenbart att något är fel i denna händelsekedja, och det är svårt att förstå att felet skulle kunna vara Christopher Gillbergs. Ärendet har nu varit föremål för prövning i Europadomstolen för mänskliga rättigheter.
Hösten 2010 kom en minoritet i Europadomstolens för mänskliga rättigheter första kammare fram till att svenska staten kränkt Christopher Gillberg och åsamkat honom lidande. Majoriteten fann dock inte att något konventionsbrott hade begåtts.
I den nya prövningen i domstolen, offentliggjord den 3 april 2012, friades svenska staten i det mål mot Sverige som Gillberg som förste svensk lyckats ta hela vägen till domstolens högsta organ, Grand Chamber. Gillbergs juridiska ombud, Clarence Crafoord, Centrum för rättvisa, påtalar att Europadomstolen dock aldrig prövade kärnfrågan: om det var rätt av svenska staten att tvinga Gillberg att lämna ut sekretessbelagda uppgifter om forskningspersonerna.
Den ironiska paradoxen blir att Europakonventionerna och domstolen motarbetar sitt syfte, eftersom de tillkom för att skydda mänskliga rättigheter och förhindra att den medicinska forskningen kränker patienter.
Det kan bara finnas ett svar på hur man som läkare ska handla i det etiska dilemma som vår kollega Christopher Gillberg försattes i. Han följde vad läkaretiken föreskriver. Men han straffades hårt av svenska staten för det. Om Christopher Gillberg lämnat ut journaluppgifterna skulle hans läkargärning ha varit slut.
Professorn i medicin Johan Frostegård, Karolinska institutet, skriver med anledning av bland annat Gillberg-ärendet , under rubriken »Ibland måste läkaretiken vara överordnad juridiken«: »Juridik och medicin behöver återupprätta en fungerande dialog och lagar och medicinsk praxis bör stämma överens; om så inte är fallet måste läkaretiken i sista hand ha företräde och fälla avgörandet.«
Vi vill ställa frågan till landets etikprövningsnämnder om hur den del som rör sekretess i forskningspersonsinformationen nu ska utformas. Vi är också intresserade av hur Läkarförbundet – som förutom att driva fackliga intressen även arbetar med frågor inom forskning och etik – ser på problemet.