Informationstekniken ger chans till genuint patientbemyndigande

Att patient och familj ska bli experter på sin egen diabetes har varit en allt tydligare målsättning inom svensk barndiabetesvård under senare decennier [1, 2]. Vården har inriktats mot att stödja patient och familj i att tidigt ta eget ansvar för behandlingen. Pedagogiska hjälpmedel till stöd för självständig egenvård har tagits fram och vidareutvecklats [2, 3]. Samtidigt har det funnits påtagliga lokala variationer i behandlingspolicy och därmed olikhet i vård, både nationellt och internationellt [4-6]. Skillnader i behandlingsresultat med stora variationer i HbA1c har inte enbart kunnat hänföras till skillnader i antal insulindoser eller användning av moderna hjälpmedel som insulinpump [4, 7]. Andra faktorer som har med psykologiskt omhändertagande, utbildning och psykosocialt stöd att göra får förmodas ha stor betydelse.
Patientutbildning för kroniskt sjuka har traditionellt inneburit att tala till patienten, ge information och övertyga patienten om att följa givna rekommendationer [8]. Med betoning på att lära ut kunskap och färdigheter har det varit naturligt att mäta patientutbildningens effekt i termer av sjukdomsstatus samt följsamhet till givna ordinationer/instruktioner (compliance) [9].
Det kan vara svårt att uppnå ordinations-/instruktionsföljsamhet, och emellanåt försöker man förbättra situationen genom att tillsammans med patienten förhandla fram en handlingsplan vad gäller egenvård och beteendeförändringar. Man försöker anpassa patientutbildningen till patientens behov och även se de psykosociala behoven, men det är ändå inte säkert att man utgår från patientens egna mål och upplevelser. Strävandena att anpassa sig efter patientens behov kan misslyckas när vårdgivarna utgår från vad man tror att patienten behöver – ett paternalistiskt förhållningssätt som minskar patientens valfrihet och självständighet [8].

»Empowerment« – bemyndigande
»Empowerment« är ett begrepp som använts i USA sedan slutet av 1960-talet. Det är, enligt Tengland, framsprunget ur ett nytt sätt att se på människans psykologiska utveckling, vilket finns beskrivet av psykologen Carl Rogers och sociologen Paul Freire [10, 11]. För människors hälsa och välbefinnande är det viktigt att ha möjligheten att göra egna val och att kunna styra sitt liv. Vår hälsa beror inte bara på hur livet ser ut, utan också på hur vi ser på livet och hur vi tar oss an problem, dvs bemästringsförmågan (coping). »Empowerment« innebär en process för att förbättra bemästringsförmågan på individnivå såväl som på gruppnivå [11].
Den engelska termen »empower« betyder enligt lexikonet att bemyndiga eller göra någonting möjligt, men det är svårt att översätta »empowerment« till svenska så att det speglar det engelska ordets hela innebörd. Några översättningar som används är: bemäktigande, maktmobilisering, vardagsmakt och egenmakt. När det gäller »patient empowerment« finns ytterligare översättningsmöjligheter, tex patientinflytande och patientmedverkan. Landstingsförbundet har använt uttrycket »stärkning av patientens ställning«. I Läkartidningen har tidigare föreslagits ordet patientbemyndigande [12].
Bemyndigande står både för ett mål i sig och tillvägagångssättet att uppnå målet [11]. Det övergripande målet är att frigöra individers eller gruppers egen kraft, dvs att öka deras ansvar, självständighet, valfrihet, medvetenhet/kunskap, förmåga/kompetens, självutveckling och självkänsla [8, 11, 13]. Det handlar om att kunna ändra sina livsvillkor, ta hand om både sig själv och varandra och att lyckas nå upp till sina vitala mål, mål som de berörda själva måste vara med och utforma. Bemyndigande är inte att ta makt över andra människor eller att utnyttja sin position till andras nackdel. En viktig del i begreppet är empati och att på ett medkännande sätt uppmuntra andras bemyndigandeprocesser. Meningen är att uppnå en situation som alla parter vinner på i längden.
Tengland menar att bemyndigande inom sjukvården inte är lika kraftfullt som den process för marginaliserade grupper som begreppet ursprungligen syftade på, eftersom det finns färdiga rutiner att rätta sig efter, speciellt avsedda resurser samt vårdgivare med vissa expertkunskaper som patienten inte har [11]. Den unika kunskap patienten är expert på är i första hand kunskapen om sig själv snarare än om sjukvård. Patientbemyndigande handlar följaktligen om en förhållandevis mindre maktförskjutning, även om den kan vara nog så viktig för patientens upplevda hälsa och för upplevelsen av vårdprocessen [14].
Men en patient som lever med kronisk sjukdom till vardags har andra utmaningar. För att lyckas med egenvården krävs att man lär sig bemästra livet på ett nytt sätt med hjälp av ny kunskap om både sig själv och behandlingen av sjukdomen, vilket gör bemyndigandetanken ytterst relevant [11]. Den förskjutning som sker inom exempelvis diabetesvården idag från följsamhetsterapi, där attityden varit att få patienten att göra som man säger, mot patientbemyndigande är högst påtaglig [2, 8, 15, 16]. En diabetespatient behöver lära sig att själv balansera komplicerade metaboliska såväl som psykosociala faktorer. Varje dag fattas beslut som kan få avgörande effekter på hälsan för lång tid framåt.


Bemyndigande betyder nya roller
Om vårdgivaren inte förstår sin inkännande och konsultativa roll fungerar inte processen. Inte heller fungerar den om patienten överlåter ansvaret på vårdgivarna. För att en bemyndigandeprocess ska fungera behöver både vårdgivare och patient lära sig nya roller. I vårdgivarens roll ingår att inneha och kunna bjuda på expertkunskap men att samtidigt visa respekt för patienten i egenskap av lärande individ och expert på sig själv. I patientens roll ingår att se vårdgivaren som en kunnig medhjälpare/rådgivare och att driva ett eget engagemang. Det krävs också anpassningar beroende på ålder och mognad, inte minst hos barn och ungdomar. Patientbemyndigande innebär en ömsesidig aktiv lärandeprocess.
Den traditionella akutmedicinska läkar–patientrollen har ibland beskrivits som att läkaren tar makt över patienten genom att vara paternalistisk, dvs tar rollen av att vara den som vet vad som är bäst för patienten. Patientbemyndigande skulle då betyda att patienten återtar makten över sig själv. Ett perspektiv på paternalism som sällan nämns i vetenskapliga skrifter är vårdgivarens behov av att hantera svåra känslomässiga situationer genom att distansera sig [17]. Patienters sjukdom kan väcka känslor av egen sårbarhet och dödlighet som måste hanteras [17].
Patientbemyndigande medför då att vårdgivaren behöver lära sig ett annat sätt att hantera sin egen sårbarhet. Situationer som är extra svårbemästrade är när patienten har oförklarliga fysiska symtom, vilket framkallar känslor av maktlöshet [18]. I dessa situationer finns en risk för att läkaren söker lasta över alltför mycket ansvar på patienten. Det kan även uppstå en maktkamp där både vårdgivaren och patienten försöker svära sig fria från ansvaret. Båda parter behöver alltså hitta en balans mellan eget ansvar och förtroende för varandra som gynnar hanteringen både av egna känslor och av hela vårdprocessen. När vårdgivaren går i allians med patienten i kampen mot sjukdomen kan patienten uppleva vårdprocessen som positiv även om behandlingen inte är framgångsrik [17].

Utbildning för vårdpersonal
En vårdgivare som lämnat det paternalistiska förhållningssättet kan ändå ha svårt att avgöra hur det är möjligt att stödja patientens bemyndigandeprocess och hur personlig man som professionell får bli med sin patient. Vägen från traditionellt paternalistiskt förhållningssätt till bemyndigande är en utmanande förändringsprocess där vårdgivare behöver utbildning och handledning.
Utbildningar i bemyndigande för personal inom bla diabetesvård har sedan 1994 erbjudits från Stockholms läns landstings undervisningscentrum för diabetes (LUCD) vid Karolinska Universitetssjukhuset Solna och pågår fortlöpande. Man tillhandahåller utbildning med handledning och erbjuder även konsultationstjänster och uppdragsutbildningar.

Patientutbildning ger bättre utgångspunkt
Patientutbildning i bemyndigandeanda har som mål att öka patientens valfrihet och självständighet.
Det man vill uppnå är att patienten ska fungera som en likvärdig medlem i vårdteamet och vara självständig och kompetent att utföra sin egenvård. Patienten ska kunna göra egna avvägningar mellan olika alternativ, vilket medför att patientutbildningen ska inriktas mot ökad självmedvetenhet hos patienten om sina hälsorelaterade värderingar, behov och mål. Utbildning i bemyndigande ger patienten bättre utgångspunkt att identifiera problem, klargöra sina värderingar, lösa problem, sätta upp mål och kommunicera effektivt i olika livssituationer. Vårdrekommendationerna anpassas efter patientens liv istället för tvärtom. Effekten kan mätas i termer av hälsorelaterat självförtroende (»self- efficacy«) (känsla av att klara av saker) och hur långt patienten kommit med att uppnå de självvalda målen [8].
Feste och Anderson [8] har utvecklat en metod för utbildning i bemyndigande riktad till diabetespatienter. Utbildningen innehåller en seminarieserie, en bok och en video. Fokus ligger på patientens upplevelse i vardagslivet. Genom att ställa frågor ges rum för utforskande och integrering av känslor. Det är då inte svaren i sig som är det viktigaste. Genom att skriva listor, beskriva, identifiera och definiera uppmuntras patienter att ta ställning och göra förändringar i sitt liv. Genom att forma berättelser upptäcker patienten sig själv och kan väva ihop problem och glädjeämnen till en meningsfull enhet. Det finns en rad andra sätt, och patienten får själv bedöma vilka hon eller han har användning för och hur. Resultat har visats i form av förbättrade attityder och psykosociala färdigheter såväl som bättre blodsockervärden [19]. Pedagogiska hjälpmedel som självhjälpslitteratur och videofilmer till stöd för egenvård vid diabetes har på senare år fått stor spridning i Sverige [2, 20, 21].
Säkert arbetar många diabetesteam i en anda av att försöka stärka patienternas självkänsla, självständighet och kunskap på ett sätt som kan ses som någon form av bemyndigande [16, 22]. I arbetet med diabetes hos barn och ungdomar gäller det heller inte att stärka endast patienternas förmåga och ställning utan även föräldrarnas. Emellertid skulle det behövas mera systematisk utvärdering av vilken effekt sådana insatser har inte bara på självkänsla och livskvalitet utan också på HbA1c hos patienter med diabetes. Forskning pågår i Sverige med bla försök att applicera metodiken på ungdomar med diabetes [22, 23].
För att bemyndigandeprocessen hos en kroniskt sjuk patient ska lyckas krävs fler stödjande faktorer, såsom bra vårdteam, medicin och hjälpmedel samt god utbildning på sjukdomen i sig och vården av den. Det kan också behövas att patientens omgivning utvecklar sin egenmakt (är bemyndigande). Det kan därför vara motiverat att hjälpa andra signifikanta personer att starta egna bemyndigandeprocesser, tex med hjälp av att läsa böcker och att se på video med möjlighet att diskutera innehållet. Stödet från omgivningen kan på så vis utökas till att omfatta människor i skolan eller fritidsgrupper etc. För framtiden behövs nya verktyg till stöd för bemyndigandeprocesser [8].


Informationsteknik som hjälpmedel
De informationssystem som idag används som hjälpmedel i vårdprocessen och bemyndigandeprocessen har endast undantagsvis utvecklats till sin fulla potential [24]. Hälso- och sjukvården har genomgått revolutionerande förändringar de senaste decennierna, medan IT-stödet endast har genomgått modesta förändringar – om det ens används av vårdteamet. För att kunna fullfölja bemyndigandestrategin behöver IT stödja samarbetet mellan patient och vårdgivare fullt ut [25].
IT kan förmodas vara ett effektivt verktyg som stöd för bemyndigandeprocesser när det utvecklas grundat på användarnas verkliga behov och inte på vad man tror att vårdgivare och patienter behöver. Fortfarande sker dock mycket av systemutvecklingen inom hälso- och sjukvård utan användarmedverkan, trots att detta nästan alltid orsakar brister i systemens användbarhet.
Det som nu efterfrågas är att representanter för alla grupper av användare är med under systemets utveckling och bidrar med sina perspektiv. Detta för att ett gott samarbete ska kunna komma till stånd mellan vårdgivare, patienter och andra parter när systemet sätts i drift [26].

Hisnande framtidsvisioner
Vi har redan idag bred tillgänglighet till datorer och utbredd datorvana. Dagens unga kommer dock att vara uppvuxna med datorer, och kanske kommer de att röra sig lika obehindrat i virtuella världar som i verkligheten. Deras attityd kommer förmodligen inte bara vara att de kan använda datorer, utan de kommer också att ha höga förväntningar på kvalitet. Ett datorspel bedöms idag minst lika mycket utifrån graden av upplevelse som graden av spännande utmaningar. På samma sätt kan vi se en tendens att den unga generationen kräver att system ska ha »den rätta känslan« för att de ska ha lust att använda dem.
Att utveckla IT för patientbemyndigande vid diabetesbehandling för nästa generation kräver därför något utöver det vi kallar informationssystem idag.
Vi föreställer oss att i framtiden kan unga med diabetes och deras föräldrar utforska effekter på blodsockerkurvan av olika förändringar i kost, motion och insulintillförsel i en webbaserad diabetessimulator, där de testar olika scenarier ur livet. De kan spela fleranvändarspel över Internet, där de tillsammans löser uppgifter relaterade till deras sjukdom. De kan lära sig bemästringsstrategier och problemlösning med hjälp av datorbaserade interaktiva dramer, där de är med och bestämmer dramats utveckling. De kan dela med sig av sina livserfarenheter genom datoranimerade berättelser och skapa berättelser tillsammans över nätet. De kan vara med och utveckla utbildningssystem som kan skräddarsys för enskilda individer och specifika situationer. De kan söka sig ut i världen på upptäcktsfärder vi inte drömt om och delta i lärande aktiviteter runt hela jordklotet – från sitt sovrum.
Vår utmaning blir att följa med på vägen och göra det möjligt.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.