Ny rapport: Tusentals utan palliativ vård trots behov
En tredjedel av alla personer som haft behov av specialiserad palliativ vård har blivit utan, enligt en ny rapport. »Vi lever i tron att vi har en hyfsat jämlik tillgång till den här ganska basala vården, men det har vi inte«, säger Bertil Axelsson, ordförande för Nationella rådet för palliativ vård.
Omkring en fjärdedel av alla som dör har behov av specialiserad palliativ kompetens i någon form, enligt internationella beräkningar. Det kan handla om allt från att koppla in ett specialiserat palliativt konsultteam till att bli inskriven i ett palliativt hemsjukvårdsteam eller få specialiserad palliativ slutenvård på eller utanför sjukhus.
För Sveriges del skulle det handla om uppåt 23 000 personer som årligen är i behov av den här typen av vård, men en ny rapport från Nationella rådet för palliativ vård och Svenska palliativregistret pekar på stora ojämlikheter i tillgången. En tredjedel av gruppen, cirka 8 500 personer, fick under 2024 inte något stöd av specialiserad palliativ kompetens, trots att de hade behövt det, enligt rapporten.
– Det här får stora konsekvenser både för patienten och för den anhöriga. Patienten utsätts för onödigt lidande, liksom onödigt många och långa vårdtillfällen på sjukhus som kanske inte leder till någon nytta. Även den närstående riskerar att drabbas. Det kan bli ett trauma om man inte känner att man får stöd när man verkligen behöver det, säger Bertil Axelsson, professor emeritus i palliativ medicin och ordförande för Nationella rådet för palliativ vård.
Bertil Axelsson.
Rapporten visar också att de flesta sjukhus i landet saknar specialiserade palliativa konsultteam och specialiserade palliativa slutenvårdsplatser, och på flera håll i landet är tillgången till läkare och sjuksköterskor med formell specialistutbildning inom palliativ vård bristfällig.
– För vårdpersonalen kan det bli en enorm etisk stress att inte ha resurserna att ge den vård som behövs. Jag och många med mig tror att den här etiska stressen kan vara en starkt bidragande orsak till att vissa till slut säger upp sig från sjukvården.
Dessutom innehåller läkarutbildningen på de flesta studieorter mycket lite palliativ medicin, säger Bertil Axelsson. Även kunskapsbristen kan öka på den etiska stressen.
– Som läkare ställs man inför en spännvidd av mänskliga utmaningar och existentiella bekymmer. »Hur ska jag förlika mig med att bli svårt sjuk redan i medelåldern?« »Är min sjukdom ett straff?« »Vad ska jag säga till barnbarnen?« Har man inte fått lära sig att bemöta den typen av frågor blir det svårt.
Flera av de brister som rapporten pekar ut har även Socialstyrelsen noterat i många år. Ändå går utvecklingen trögt.
– Jag tror att det finns flera skäl till det. För det första känner många en viss beröringsskräck inför att prata om att livet är ändligt för oss alla. Det blir lite obehagligt att ta tag i de här frågorna.
– För det andra finns de här patienterna överallt: i den kommunala hemsjukvården, på boenden och på i princip alla kliniker. Men mängden gör också att man lätt vaggas in i tanken att »Vi kan nog det här, vi behöver inga specialister«. Jag brukar ibland säga att vi alla kan gå i skogen och höra fåglarna kvittra, men man måste vara ganska ornitologiskt intresserad för att kunna säga vad det är för fågel som hörs. Du behöver en hyfsad kompetens för att ens kunna identifiera de här palliativa vårdbehoven.
Sist men inte minst handlar det om en patientgrupp som inte hörs i debatten.
– Den patientföreningen som skulle driva de här frågorna finns ju inte, för personerna dör av efter hand. Och de är väldigt svaga från början.
På flera håll i landet är tillgången till läkare och sjuksköterskor med formell specialistutbildning inom palliativ vård bristfällig.
Bertil Axelsson hoppas att rapporten ska fungera som ett diskussionsunderlag för de politiker och myndigheter som har makten att på allvar stärka den palliativa vården.
– Sedan hoppas vi också att allmänheten i högre utsträckning ska ställa krav. Kräv att få träffa en palliativ konsult om det inte känns bra! Finns det ingen, höj rösten och gå ett steg upp i hierarkin.
Sjukvårdsminister Elisabet Lann (KD) kommenterar rapporten i P1 Morgon.
– Jag blir så klart oerhört bekymrad, och samtidigt inte jätteförvånad. Vi vet att det här är ett område där det skiljer sig väldigt mycket åt i landet, säger hon.
Socialstyrelsens uppdaterade riktlinjer är dock ett steg i rätt riktning, menar hon.
