Respekt för medmänniskors eget val

För några år sedan reagerade jag på den information som patienterna i Kalmar län får inför screening för att upptäcka bukaortaaneurysm (AAA). Den är en beskrivning av vad ett aneurysm är, att man inte vet om att man har ett aneurysm, att undersökningen är ofarlig och att aneurysmet kan brista med fara för livet som följd. Det framgår att det »rekommenderas en förebyggande operation«. »Skulle vi hitta en vidgning eller ett bråck på kroppspulsådern vid undersökningen kommer du att få kontakt med en läkare för att diskutera en ytterligare kontroll eller utredning.«

I Cochrane-översikten 2011 [1] »Screening för abdominal aortic aneurysm« sammanfattas kunskapsläget. Den totala dödligheten påverkas inte. Patienter kommer att bli tillfrågade om att ta risken med en operation för ett aneurysm, som med största sannolikhet inte är dödligt. Den psykologiska effekten av screening för såväl patienter som deras anhöriga behöver studeras i detalj.

SBU konstaterar: »att aktivt leta efter ett tillstånd hos en symtomfri befolkning, där den behandling man erbjuder är förenad med en mortalitetsrisk på upp till 3 procent och viss sjuklighet efter operationen, är etiskt kontroversiellt … Det är mot denna bakgrund viktigt att den information som deltagarna i screeningprogrammet får inför undersökning och eventuell behandling belyser denna problematik på ett objektivt och lättbegripligt sätt …« [2]. 

När jag 2010 uttryckte min åsikt om att information om för- och nackdelar borde följa med inbjudan möttes jag av följande kommentarer från ansvariga kolleger:

»Mer ingående information kan göra det svårbegripligt, och medföra att den medicinska effekten minskar.« »Det råder ingen som helst tvekan om att det är medicinskt riktigt att genomföra screening«. »Jag är inte säker på att man bör diskutera mortalitetssiffror hit och dit.«

Jag uppfattade detta som respektlöst gentemot de aktuella männen och valde att själv skicka ut ett erbjudande om information till mina listade patienter. Om de ville ha en större kunskap om för- och nackdelar kunde de kontakta min mottagning för att få information. Jag fick då en direkt uppmaning från kirurgkolleger att upphöra med detta.

Redan 1996 konstaterar Ögren et al att prevalensen av AAA är högst bland dem som inte hörsammar kallelsen till screening [3]. Sandefjord et al konstaterar 2011 [4] att förekomsten av AAA har sjunkit sedan 1991 i Nya Zeeland och sedan 1995 i England och Wales med upp till 30 procent. Conway et al konstaterar 2011 [5] att prevalensen av bukaortaaneurysm vid screening var lägre än förväntat, bara 1,7 procent. Svensjö et al [6] finner att vid screening av 22 187 (bortfall 15 procent) svenska män endast 1,7 procent har AAA, mot förväntade 5 procent. En tänkbar förklaring till minskningen av AAA anges vara att män slutat röka, en tanke forskarna delar med flera tidigare författare. De konstaterar att den nuvarande allmänna screeningen kan ifrågasättas. I en ledare i samma nummer av Circulation konkluderar Lederle under rubriken »The rise and fall of abdominal aortic aneurysm« att en screening av män som har rökt med större sannolikhet blir effektiv, till skillnad från allmän screening. 

Hansson et al [7] intervjuade 15 män som kontrollerades för ett mindre AAA och fann att detta ledde till ambivalenta tankar och känslor på olika nivåer. Männen krävde att få veta sanningen och den exakta kunskapen om sitt tillstånd, om prognosen, risken för ruptur och vilka förhållningsregler som gällde och om det var värt att förändra något för att minska risken. Dessa frågor kan inte den medicinska experten svara på utifrån en enskild individs risk. Screening kan illustreras med myten om Pandoras ask, där nyfikenheten hos det medicinska etablissemanget öppnar och släpper lös dold kunskap vars effekter vi inte kan förutse och som i en del fall är direkt skadlig. För att tillgodose de etiska kraven för informerat samtycke vid screening, föreslås att deltagarna ska få en fullständig och balanserad information om positiva och negativa följder av deltagande i screeningen, såväl som konsekvenserna av att man får kunskap om att man har ett pulsåderbråck. 

Om nu screeningen trots allt kvarstår, eller återuppstår, förefaller alla vara överens om att vi ska ge en god information inför undersökningen. Jag har tagit mig friheten att komma med ett förslag: »Om du väljer att gå på undersökningen och vi hittar ett pulsåderbråck kan du antingen bli erbjuden operation, eller fortsatta ultraljudskontroller. Vilket det blir beror på bråckets storlek.

Det är bara en tredjedel av dem som opereras vars bråck skulle ha brustit. Det finns inga belägg för att en operation förlänger livet, men det minskar risken för att dö av just brustet pulsåderbråck. Av dem som opereras dör en av hundra på grund av operationen.

De som har ett pulsåderbråck som är för litet för att opereras erbjuds uppföljning med upprepade ultraljudsundersökningar för att se om det växer och i så fall måste opereras. Studier visar att människors liv påverkas negativt av att känna till att de har ett pulsåderbråck. En del vågar inte anstränga sig, andra bekymrar sig för hur de ska leva för att minska risken att det brister.«

Noggrann information till patienterna är till gagn för både patienter och läkarkåren. Kunskap om screeningens för- och nackdelar, och att vi inte givit adekvat information till patienterna, kommer allvarligt att skada det förtroendekapital som byggts upp under flera hundra år.

Våra medmänniskor är kapabla att fatta egna beslut. Vilka val som är till gagn för enskilda individer kan vi aldrig till fullo förstå. Vi måste slå vakt om ödmjukheten inför vårt uppdrag.