Vem ska tolka patientdatalagen? Vi som tillämpar den

Diskussionen i Läkartidningen om hur patientdatalagen ska tolkas illustrerar ett mera generellt problem i hälso- och sjukvården, men också i hela vårt samhälle. Antalet lagar, riktlinjer, råd och anvisningar, manualer och instruktioner för att bedöma olika sjukdomstillstånd, diagnostik, behandling, bemötande, forskning osv ökar i en accelererande grad. Allt sker i namn av kvalitetssäkring, rättssäkerhet och patientsäkerhet. Det hela får kraftfullt stöd av datoriseringen som tvingar in läkare, sjuksköterskor, ekonomer, administratörer m fl i en digital värld med ettor och nollor, ja eller nej. Forna tiders läkekonst drunknar i manualer och i frågan om lönsamhet.

Konsekvenserna av denna utveckling är många. Den kanske allvarligaste är att legitimerade uttydare av lagar och förordningar, juristerna, blir de som till sist bestämmer, inte de som sitter i smeten – »står i såret« – och vet hur verkligheten ser ut och som i praktiken ska tillämpa lagarna. I slutänden, då någon form av oenighet uppstår, ska ärendet avgöras i en domstol. Hur rättssäker, hur kompetent, hur insatt i det reella livet är en domstol? Raden av dramatiskt ändrade domar i samma ärende i olika instanser talar sitt tydliga språk.

Jurister i organisationer och myndigheter får allt större inflytande, de tillfrågas av chefer som är osäkra på hur man ska förhålla sig, och jurister har ju en tendens att inte kunna läsa mellan raderna – i deras värld finns bara två alternativ – rätt eller fel, ja eller nej. Jag har under åren samlat på mig exempel på detta sedan handlingsförlamningen under tsunamin gjorde mig uppmärksam på problematiken. Socialstyrelsens chefsjurist kom då fram till att Socialstyrelsen inte skulle agera. Arméns chefsjurist meddelade att armén inte kunde låta sin främste expert på katastrofsituationer, som  råkade befinna sig på plats i Thailand, att stanna där för att hjälpa till; det ingick inte i militärens »uppdrag«. Alltså agerade varken Socialstyrelsen eller arméledningen trots att man tidigt och snabbt hade kunnat delta i räddningsarbetet. Juristerna läste sina respektive myndigheters »uppdrag«, och myndigheterna nöjde sig med det – man följde ju bara reglerna.

Så till exemplet med patientdatalagen. Läkartidningen har i ett reportage i 15/2013 (sidorna 726-31) låtit ett antal »tjänstemän med ansvar för patientsäkerhet och/eller integritetsfrågor inom landstingen« bedöma fem olika fall av allmänintresse för alla läkare.

• Det gäller först ST-läkaren som lade in en 4-årig patient med diffusa symtom och som sedan gick på jourkomp. Frågan var om hon sedan kunde gå in och följa vad som hände med sin patient.

• Ett exempel handlar om en överläkare som inför ett bakjourspass är intresserad av att se i journalerna för de patienter som ligger inne på den avdelning han ska ha ansvar för.

• Ett tredje exempel rör hyrläkaren som beställer ett antal prov på en patient och sedan, när han nästa gång återkommer till vårdcentralen, vill följa upp om det han ordinerat har blivit utfört.

• Det fjärde fallet handlar om möjligheten att gå in i journaler i ovanliga/svårbedömda patientfall i syfte att i anonymiserad form presentera fallen på ett månatligt fortbildningsseminarium på kliniken.

• Det femte fallet avser narkosläkaren som gör en preoperativ bedömning inför en stor canceroperation och godkänner patienten för operation. När patienten opereras tjänstgör läkaren på en annan enhet, men vill följa upp vad som hände patienten – överlevde hon eller gick det som förväntat?

I alla fallen är det enligt min uppfattning självklart att läkarna ska ha rätt att ta del av journalen för att se hur det gick. Argumenten för detta är flera.

Lagen går alldeles uppenbart att tolka så att läkarna har rätt att ta del av journalen, vilket också huvudsekreteraren i utredningen om rätt information i vård och omsorg, Patrik Sundström, menar i den uppföljande intervjun i Läkartidningen 15/2013. Han är jurist, och det är oerhört befriande att se hans resonemang. Tyvärr finns det andra exempel i reportaget på jurister som inte alls gör denna för en kliniker självklara bedömning, och det är sorgligt att den sortens textläsning finns. Man kan bara beklaga kollegorna i dessa landsting och hoppas att de ändå gör sina egna bedömningar.

En viktig fråga för mig har blivit att vi som i praktiken ska tillämpa lagar och förordningar också måste ta ett ansvar för att tolka dem. Detta ska vi inte lämna över till andra experter, som med nödvändighet har svårt att bedöma hela sammanhanget, inte minst den kliniska verkligheten och hur medicinsk verksamhet fungerar. Det är inte självklart att bara jurister och administratörer ska tolka lagen. Lagen måste vara skriven så att de som tillämpar den förstår den, annars är det något fel på lagstiftningen.

Jag har särskild erfarenhet av två olika lagar som haft och har stor betydelse för vårt samhälle. Den ena är abortlagstiftningen. Vi som tillämpade lagen läste den de sista åren före den nya abortlagen 1975 så att det i praktiken var fråga om fri abort. När den nya lagen kom var det ungefär lika många som fick abort som det hade varit under de sista åren med den gamla lagen. Det som hände var att de inblandade psykiatrerna tolkade lagen på ett annorlunda och mera liberalt sätt än tidigare.

Den andra lagstiftningen som jag har lång erfarenhet av, och dessutom suttit med i parlamentariska utredningar om, är tvångsvårdslagstiftningen. Också här finns utrymme för tolkningar, och det är påtagligt hur ängslig psykiaterkåren blivit med åren när det gäller att självständigt tillämpa lagen. Vad menas exempelvis med »allvarlig psykisk störning«, och vad innebär ett »oundgängligt vårdbehov«? Psykiaterkåren har här blivit mycket mera känslig för vad jurister och domstolar säger. Det avspeglas i tillämpningen som blivit mycket mera restriktiv och, enligt min mening, också skadlig för patienter, som inte får vård över huvud taget eller där vården fördröjs i månader eller år på grund av läkarnas passivitet.

Ett annat viktigt argument för min tolkning av de fem fallen i Läkartidningen är den alltför ensidiga fokuseringen på patienträttigheter under senare år. Lagstiftaren tycks helt ha glömt bort att rättigheter måste balanseras med skyldigheter för att på sikt vara trovärdiga. Sjukvårdens framsteg bygger på ett tillvaratagande av erfarenheter från enskilda patientfall. Denna kunskapsuppbyggnad sker mycket brett genom forsknings- och utvecklingsarbete av olika slag, men också på en individuell nivå där varje sjukvårdsarbetare (läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster osv) bygger upp en individuell kunskaps- och erfarenhetsbas. Här är information från enskilda patienter basen. Denna aggregeras sedan på olika nivåer, på mer eller mindre systematiska sätt, exempelvis genom forskningsprojekt, register osv. 

Detta regleras i en rad olika lagar och förordningar, där patientdatalagen bara är en. Rent allmänt kan sägas att det redan nu finns alldeles tillräckligt med lagar och förordningar. Det är i praktiken omöjligt för en enskild sjukvårdsarbetare att ha alla helt aktuella för sig. Därför är rutiner för arbetet viktiga, och de måste vara utformade så att kunskapsutvecklingen på både systemnivå och individuell nivå inte försvåras.

Människor som tar del av sjukvårdens tjänster borde ha en skyldighet att efter förmåga bidra till den kunskapsuppbyggnad som de drar nytta av. Därför borde det vara en skyldighet för åtminstone patienter i den offentligt finansierade vården att delta i forskning och undervisning. Som enskilda individer är vi en del av mänskligheten och beroende av varandra – ingen människa är en ö. »Friåkarna«, de som tar del av medicinens framsteg utan att själva bidra, är osolidariska och omoraliska, och lagstiftningen ska inte stödja omoral!

Därför är det för mig självklart att läkarna i de fem exemplen i Läkartidningen ska ha rätt, och till och med skyldighet, att gå in och se vad som hände med de patienter som de hade ansvaret för.

Självklart ska den enskildes rätt till integritet respekteras. Det sker genom att tillämpa tystnadsplikten, som av tradition har varit central inom läkekonsten, och inte vidareföra information som inte tjänar vårdens utveckling och som kan skada den enskilda patienten. Det är alltså självklart att man ska bevara den inre sekretessen. Icke-professionell nyfikenhet har inte med saken att göra. Vårdpersonal tar dagligen emot förtroenden av de mest känsliga slag, som inte ska missbrukas och inte heller brukas annat än i mycket enstaka fall. Varför skulle vi inte kunna ges förtroende även i denna fråga?

I grunden ligger ett ännu större problem – nämligen att ju mer man bygger ut regelverk inom alla livets områden, desto svagare riskerar medborgarnas egen inneboende moraliska kompass att bli. De alltmer utbyggda regelsystemen bygger i grunden på en misstro mot människors förmåga att fatta kloka och humana beslut. I stället för ett ständigt växande regelverk borde det satsas på att utveckla det personliga omdömet hos människor som arbetar i välfärdssystemen (att därvidlag stänga hälften av juristutbildningarna skulle kanske också vara ett bidrag).