Diskussionen om elektiv ventilation (EV) har pågått länge. År 2009 publicerades en översiktsartikel om EV i Läkartidningen [1]. Socialstyrelsen har i förtydligande brev försökt beskriva vad som ska gälla i klinisk verksamhet. I det s k sommarbrevet 2007 [2] skrev man att man »anser att begreppet elektiv ventilation är illa valt. Socialstyrelsen kommer inte att använda det«. Begreppet är dock internationellt vedertaget, och debatten har fortsatt utanför Sveriges gränser.

Journal of Medical Ethics har EV som tema i sitt februarinummer [3]. Dominic Wilkinson ger i sin ledare, »Ventilating the debate: elective ventilation revisited«, en definition: »Elective ventilation (EV) is the provision to a patient of intensive medical treatment(s) with the sole purpose of facilitating organ donation, in the absence of an expected medical benefit.«

Sammantaget ger temanumret en bild av hur diskussionen utvecklats alltsedan tekniken ursprungligen initierades i England på 1980-talet genom det s k Exeter-protokollet [4]. Man påvisade då att 50 procent fler patienter kunde bli organdonatorer om EV tillämpades. 1994 konstaterade Department of Health att den nya praxis som hade utvecklats inte kunde betraktas som laglig.

British Medical Association (BMA) publicerade senare (2000; reviderade 2003) riktlinjer för vilka krav som borde ställas på en sådan praxis om den skulle accepteras. 2012 har BMA föreslagit att frågan om EV åter ska tas upp [5].

Temanumret sammanställdes baserat på bidrag som inkommit sedan man 2012 i en öppen inbjudan (»open call«) efterfrågat arbeten om etiken kring EV. En hypotetisk fallbeskrivning skickades med för att illustrera det aktuella temat.

De etiska problem som diskuteras i numrets olika bidrag är av både allmän och mer specifik karaktär. Artiklarna tar upp både organdonation efter konstaterad total hjärninfarkt (»donation after brain death«, DBD) och donation efter hjärtstillestånd (»donation after circulatory death«, DCD); det finns ett antal beröringspunkter. Svårigheten att bedöma prognosen hos den akut svårt hjärnskadade patienten diskuteras inte. Diskussionen utgår från att total hjärninfarkt (BD) kommer att utvecklas inom kort tid om intensivvården fortsätter. Dock nämns möjligheten att BD inte utvecklas, och man utgår då från att vården ändras så att DCD kan genomföras i stället. Risken för att ett permanent vegetativt tillstånd ska uppstå nämns som ett dilemma. Man refererar till Department of Health som formulerat ett starkt önskemål som är svårt att uppfylla: att beslut om avbrytande av behandling helt ska skiljas från överväganden om organdonation.

En annan viktig aspekt rör begreppet »best interest«. Efter att tidigare ha utgått från vad som i medicinsk mening gagnar patienten resonerar man nu kring vad som ligger i patientens bästa intresse. Det innebär att hänsyn också ska tas till patientens värderingar och önskemål. Varje bedömning ska vara individuell; helhetssynen är central. Kan man alltid utgå från att det ligger i patientens bästa intresse att få bli organdonator, även om ingen känd viljeyttring finns?

Samtyckesfrågan kommer också upp. Det finns ett motstånd mot att närma sig den form av presumtion för samtycke som vi har i Sverige. Ett register för enbart nejsägare, ett »opt out«-register, har diskuterats i England, men inte accepterats. Man varnar för att förutsätta att människor har en viss åsikt.

Ska frågan om EV införas i donationsregister? Att tillämpa EV hos patienter utan känd åsikt om organdonation är tvivelaktigt, enligt vissa författare.

Särfall, som patienter med primär hjärntumör, diskuteras också – här skulle man kunna inhämta samtycke medan patienten ännu är beslutskapabel och, då slutet närmar sig, initiera respiratorbehandling tills en total hjärninfarkt kan konstateras. Författaren föreslår inrättandet av »intensive hospices« för denna patientgrupp.

Andra etiskt laddade frågor som tas upp är användning av palliativ sedering, kanske i sådan utsträckning att döden påskyndas; att intensivvårdsplatser tas i anspråk, som kanske skulle behövas för att svårt sjuka ska få en chans att överleva samt den påfrestning som EV innebär för personal som anser att man inte ger optimal vård för den svårt hjärnskadade patienten.

Den kanske intressantaste diskussionen gäller acceptans: på vilket sätt ska EV kunna tillämpas så att det blir så få negativa följder som möjligt för patient och profession? I ett spanskt bidrag understryks patientens värdighet som det mest centrala. EV innebär ett erbjudande om en värdig död, inkluderande möjligheten av organdonation.

Frågor kring organdonation och donationsregister betecknas som biopolitiska frågor; det handlar om demokratisk legitimitet och berör relationen mellan stat och medborgare. Även om det råder en hög grad av demokratisk legitimitet för donation är det inte säkert att detta också innebär stöd för speciella förhållningssätt eller metoder som leder till donation. Frågan om EV måste ses i en social, etisk, medikolegal och professionell kontext; förfarandet måste presenteras så att det kan accepteras.

Sammanfattningsvis är syftet med temanumret att gjuta nytt liv i debatten om EV och närliggande frågor. Kanske är det – som Wilkinsons ledare avslutas – »time to breathe new life into EV«?