Patientmaktsutredningens förslag [1] innehåller inte mycket nytt, men det klargör två punkter som blivit ­viktiga inom svensk sjukvård. Beslutskompetenta patienter (som inte lider av någon allvarlig psykisk störning) har en absolut vetorätt mot hälso- och sjukvården. De har till och med rätt att avsäga sig livsuppehållande behandlingar. Och då alternativa terapier står till buds har de rätt att inom vissa ramar själv besluta om vilken som ska väljas. 

Så här skriver man i förslaget till ny lag (kapitel 5): »När det inom offentligt ­finansierad hälso- och sjukvårdsverksamhet finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med ­vetenskap och beprövad erfarenhet ska patienten ges möjlighet att välja det ­alternativ som han eller hon föredrar. Patienten ska erbjudas den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostnaderna för behandlingen framstår som befogat.« 

Vad har detta för betydelse för patientens ställning inom den palliativa vården, den vård som av tradition har varit en bastion för läkares paternalism? Då en patient drabbas av en dödlig sjukdom som inte botas, antingen för att patienten motsätter sig bot eller för att bot inte är möjlig, inträder en fas då man måste ge upp alla försök att bota patienten. I deras ställe träder då så kallad palliativ, lindrande vård. Sådan vård är inte speciell utan regleras på samma sätt som annan vård. Bland dem som ger sådan vård har det emellertid funnits värderingar som hotat patientens fria val. Rimligen måste den nya patientmaktslagen innebära ett slut på detta slags paternalism.

En behandling som förekommer inom palliativ vård är det som tidigare kalla­des terminal sedering. Företräd­arna för den palliativa vården ogillar detta uttryck och det har därför kommit ur bruk. Behandlingen kvarstår dock och skulle kunna betecknas med uttrycket djup kontinuerlig ­sedering. Därmed avses en behandling där patienten definitivt sederas så att hon kan möta döden i drömlös sömn. Vätske- och näringstillförseln till patienten avbryts, och därmed är döden förutsägbar inom ungefär en veckas tid. Den inträder på grund av den underliggande sjukdomen eller på grund av brist på vätska och näring, eller i olyckliga fall till följd av komplikationer till själva sederingen.

Sådan djup kontinuerlig sedering ­föregår i många länder döden och ses som ett normalt dödssätt inom palliativ vård. I Sverige har attityden från ledande företrädare för palliativ vård varit avvisande. För tretton år sedan uppdagades det att en läkare i Göteborgstrakten hade tillmötesgått önskemål från patienter att på detta sätt få sova in i ­döden. Socialstyrelsen reagerade med att försöka få läkaren åtalad för mord. Olika företrädare för palliativ medicin, som professorerna Peter Strang och Barbro Beck-Friis, intygade att handlingssättet verkligen var oförenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet. Åklagaren valde dock att inte gå vidare med saken.

Sedan dess har mycket hänt, inte bara inom den palliativa vården utan också i synen på vad man tillåter sig medge förekommer inom den. Få skulle i dag hävda att djup palliativ sedering inte förekommer. Några gör fortfarande detta medgivande motvilligt. De önskar att patienten då och då ska väckas med frågan: Vill du verkligen fortsätta med din sömn in i döden? ­Eller har du möjligen ändrat dig? Jag tror dock att denna grymma hållning numera är ett undantag. 

Det står också helt klart att djup kontinuerlig sedering verkligen förekommer. Vissa patienter får också i vårt land sova in i döden. En viktig fråga är emellertid vilka? Och hur fattas beslutet om en patient som önskar att få sova in i ­döden ska få göra det? Mitt intryck är att hur patienten behandlas i detta hänseende helt och hållet beror på läkarens inställning. Men jag föreställer mig att det nu ska bli en ändring på den saken. Den nya lagen om patientmakt innebär en öppning för varje döende patient som känner sig färdig både med sitt liv och med sitt döende att få sova in i döden. Patienten själv måste i framtiden kunna besluta om detta, inte läkaren.

Patienten har för det första en absolut vetorätt mot ytterligare behandling. Den inkluderar också en rätt att sluta ta emot vätska och näring. Om patienten fattar ett överlagt beslut och har en stabil önskan om att det ska verkställas måste det verkställas. Detta framgår av de riktlinjer Socialstyr­elsen redan utfärdat om avslutande av livsuppehållande behandling [2]. 

Låt oss anta att en döende patient ­fattar detta beslut. Läkarna på den ­palliativa enhet där patienten vistas må bli upprörda. De kan anse att de har mer att ge. De tillhandahåller ju inte bara bästa möjliga smärtlindring utan arbetar utifrån en helhetssyn som gör det möjligt för dem att sörja till och med för patientens existentiella behov. 

Låt oss emellertid anta att patienten avvisar alla sådana förslag. Mer palliativ vård är lika futil, hävdar hon, som fortsatt vård i syfte att bota hennes obotliga sjukdom. Hon har emellertid en ytterligare önskan. Hon vill sova in i döden. När hon nu slutar äta och dricka vill hon samtidigt förvissa sig om att hon inte behöver uppleva mer av sitt döende. Ska hennes önskan tillgodoses? Det är självklart att så ska ske. Och jag tror att var och en som ­läser raderna ovan i förslaget till ny ­patientmaktslag måste hålla med mig. Hur skulle en läkare med stöd i denna lag kunna motivera att hon inte tillgodoser patientens önskan?

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.