Jag har med stigande förvåning och olust tyckt mig märka att de flesta läkarkollegor inte verkar ta till sig att hälso- och sjukvårdens IT-arbete, och inte minst dess terminologiska grunder, är vetenskapsdomäner att förhålla sig till för att den digitala informationsrevolutionen ska få den fasta grund som behövs. Många läkare verkar endast mena att de på grund av sin stora erfarenhet minsann vet hur deras specialitets språk (bl a uttryckskraft, kategorisering och granulering) bäst tas tillvara i e-journaler m m. Detta är en primitiv ståndpunkt! Hälso- och sjukvårdens språk i IT-sammanhang måste beakta de vetenskapliga och filosofiska grunder vi känner till för att rätt representera de egenskaper och fenomen som utgör själva grunden för vårt handlande. Jag menar att det är hög tid att läkarkollektivet engagerar sig i terminologiskt arbete för att ett bra och hållbart jobb ska bli gjort precis som i alla andra vetenskapliga sammanhang. Jag vill kortfattat illustrera med ett exempel som egentligen kräver större utrymme än vad som medges i en debattartikel i Läkartidningen. Exemplet gäller terminologi i utbudskataloger för klinisk mikrobiologi – en nog så viktig grund för kommunikation mellan klinikern och kollegan på laboratoriet. En utförligare version är tryckt i en annan tidskrift [1].
Kliniskt mikrobiologiska laboratorier presenterar sitt utbud av analyser och tjänster i utbudskataloger producerade för de lokala sjukhusens behov. Termer, begrepp, syntax och informationsstruktur är ännu, i nådens år 2013, i allmänhet förankrade endast i en lokal tradition beträffande hur remisser och svar mellan klinik och laboratorium ska se ut. Dessa intuitiva strukturer bör ersättas med en genomarbetad informatik och tekniskt genomförbar terminologi. Någon form av övergripande nationell eller internationell normering av struktur och innehåll i utbudskataloger behövs också. Det är viktigt att med säkerhet veta exakt vilka analyser som är beställda och utförda för en patient och vilka resultat analyserna har gett, samt att medicinska kommentarer hanterats korrekt i svarsrapporter. I dag kan en och samma analys vara betecknad med olika termer och resultat uttryckas med olika enheter på olika laboratorier. Att detta ger upphov till problem är uppenbart. Provsvar från olika laboratorier samlas också i gemensamma databaser eller tas in från olika databaser och presenteras i ett användargränssnitt för en vårdgivare vid en tidpunkt. Ett exempel på detta är Nationell patientöversikt (NPÖ).
Hur bör då analysresultat hanteras i IT-system så att de är begripliga och inte förvanskas? Insatser har gjorts för att beskriva och standardisera analysresultat från klinisk mikrobiologi utifrån vetenskapliga och filosofiska grunder [2, 3], vilket skapar grund för logiska nomenklatursystem. Två grundläggande idéer finns. Den ena är att representation av egenskaper hos verkligheten bör beskrivas med termer och syntax utarbetade inom andra vetenskapsområden (bl a metrologi, läran om mätning). Den andra idén är att med de representerade egenskaperna ges förutsättningar för en entydig elektronisk transmission mellan olika IT-system [4, 5]. Specifika egenskaper som mäts eller observeras hos patienter kan tilldelas unika koder (NPU-koder), vilket i Sverige görs av EQUALIS i samarbete med Svenska Läkaresällskapets laboratoriemedicinska sektioner.
Vi kommer nu till pudelns kärna. Jämfört med de flesta analyser inom t ex klinisk kemi, med resultat i form av mätvärden, är det inom klinisk mikrobiologi vanligt med observationer på nominalskalenivå [1, 3]. Detta medför att relationen mellan utbudskatalogstermer, analysresultat samt svarsrapport inte nödvändigtvis är 1 till 1 [5]. Ett exempel: Remittenten skickar ett provmaterial med en öppen frågeställning: klinisk mikrobiologisk undersökning av provmaterialet. Resultatet är antingen avsaknad av bakterier eller namn på en eller flera bakterier. Ofta specificerar man även egenskaper som är av klinisk betydelse; känslighet för antibiotika är en sådan egenskap. En eller flera bakterier påträffas, av dem är en eller flera kliniskt intressanta; vidare undersökning visar vilka egenskaper bakterierna har. En eller flera av egenskaperna har klinisk betydelse. Inte så sällan måste detta kommenteras. Detta, som inrymmer en nominalskale- och granuleringsproblematik i representationen av egenskaper, är inget man kan komma ifrån, utan är något som laboratoriesystem och kommunikationsstandarder måste anpassas till [5, 6]. Av detta skäl har i NPÖ-projektet en informationsmodell för klinisk mikrobiologi tagits fram [1]. Vilken granuleringsnivå ska man eftersträva? Är det önskvärt att finna ett beställningsbegrepp för varje provmaterial, exempelvis för sekret från sår i ansiktet, sekret från sår på läppar, sekret från svalg, sekret från nasofarynx osv? Antalet system (t ex uttryckt som provtagningsmaterial och lokalisation) blir i praktiken oändligt. Någon form av överenskommelse (normering) behövs därför för att antalet NPU-koder inte ska bli oändligt. NPÖ-projektet inrymmer dock möjligheten till ett konstruktivt och systematiskt nationellt normeringsarbete till gagn för klinisk mikrobiologis utbudskataloger.
Man kan fråga sig om det är det möjligt att normera utbudet i klinisk mikrobiologis utbudskataloger. Beställning och remissvar görs ju i samtal mellan människor, även om det sker via flera IT-system. Erfarenheter från hur svensk klinisk virologi har förmått normera många virologiska utbud är dock inspirerande. För klinisk bakteriologi har utvecklingen mot nationell normering ännu inte börjat. En bidragande orsak torde just finnas i komplexiteten i bakteriologins representationsbehov. NPÖ-projektets informationsmodell för klinisk mikrobiologi förefaller vara den framkomliga vägen. Med detta vill jag uppmana mina läkarkollegor att med liv och lust delta i nationella arbetsgrupper och att fördjupa sina kunskaper i terminologiska frågor. Tåget går annars, med andra aktörer i förarhytten utan förståelse för det medicinska behovet!
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.