En alternativ beskrivning är att registreringen går mycket bra

Bendz och Nylander (B&N) skriver att »registreringen [i BipoläR] går trögt«. Figur 1 visar antalet nyregistreringar och årsuppföljningar. Efter en försiktig start finns nu (november 2013) 12 781 personer i registret. Oss veterligen gör detta BipoläR till världens största kvalitetsregister för bipolära syndrom. De senaste 12 månaderna har 4 714 helt nya registreringar gjorts, vilket innebär att antalet individer i registret ökat med 58 procent på ett år. Med denna ökningstakt skulle BipoläR ha 20 309 individer år 2014. Detta kan jämföras med att blott 16 649 patienter hade minst ett öppenvårdbesök för bipolär sjukdom 2011 och 2012 (se nedan). En alternativ beskrivning är således att registreringen i BipoläR går mycket bra.

B&N menar vidare att registret är oanvändbart på grund av låg täckningsgrad. Oaktat att BipoläR alltså inte har låg täckningsgrad är påståendet falskt. Ett viktigt syfte med kvalitetsregister är förbättringsprojekt på lokal nivå, där man följer kvalitetsindikatorer som man själv valt. Detta arbete är oberoende av täckningsgrad. Exempelvis kan man följa andelen som fått patientutbildning eller andelen som behandlas med litium. Man kan starta program för att stävja den höga andelen patienter med metabolt syndrom och genom registret följa hur BMI-värdena utvecklas. Många sådana förbättringsprojekt har genomförts i BipoläR. Några avrapporterades senast på ett nationellt BipoläR-möte som samlade över 100 deltagare från hela landet. I Göteborg har Bipolärmottagningen, som en av tre mottagningar på hela Sahlgrenska universitetssjukhuset, valts ut för ett ambitiöst projekt om värdebaserad sjukvård. Skälet var engagemanget kring kvalitetsarbete och de möjligheter till verksamhetsuppföljning som BipoläR ger. Att påstå att registret är oanvändbart när det redan används flitigt är oriktigt.

Täckningsgrad anger andel registrerade patienter av dem som är möjliga att registrera. B&N är frustrerade över att täckningsgrad är svårt att beräkna och kräver att begreppet ges en nationellt giltig definition. En sådan definition måste dock ta hänsyn till att tillstånd och interventioner skiljer sig åt. En patient som vårdas inneliggande för mani, men som inte följs upp i öppenvården, har visserligen en bipolär diagnos enligt Socialstyrelsens patientregister men är inte möjlig att registrera i BipoläR. På samma sätt kommer en patient som ges en bipolärdiagnos av en hyrläkare men som avskrivs av ordinarie läkare att finnas i Patientregistret, men är inte meningsfull att kvalitetsregistrera. Vårt förslag är att patienter som haft minst en bipolärdiagnos i öppenvården per år, två år i rad, är meningsfulla att registrera i BipoläR och ska placeras i nämnaren. Men vi är öppna för bättre förslag.

B&N föreslår som nödvändig åtgärd att nyregistrering i BipoläR upphör. Detta skulle dock, vad vi förstår, komma att minska – inte öka – täckningsgraden, vilket alltså går tvärtemot vad B&N efterlyser. Vi har i stället valt att arbeta med en ny IT-lösning som nyligen lanserats. Denna kommer ge omedelbar återkoppling till alla användare med möjlighet för dem som så önskar att skräddarsy statistik som kan tas ut när som helst och hur ofta som helst och som bygger på dagsfärska data. Sådan återkoppling är nödvändig för att enheterna ska få nytta av registret.

Kvalitetsregister kan baseras på diagnoser men också på intervention. ECT-registret är ett exempel på det senare. B&N menar att BipoläR bör ersättas med flera register: ett för varje behandling. Ett problem är dock den stora mängd register som skulle behövas. Ett annat är att företrädare för exempelvis ett »antiepileptikaregister« inte bara skulle behöva vända sig till bipolärmottagningar utan även till mottagningar som sköter epilepsi, neuropatisk smärta, trigeminusneuralgi och generaliserat ångestsyndrom, vilka alla förskriver dessa medel. Dessutom organiseras vården ofta kring diagnoser (t ex affektiva mottagningar), och det är dessa enheter som behöver följa sin kvalitet i en vidare mening än att följa en viss typ av läkemedelsbehandling.

B&N slår in öppna dörrar med att anmärka på antalet variabler. Variabelbatteriet har varit föremål för revidering sedan länge, och en bantad version lanserades i slutet av 2013. Om B & N hade vänt sig till oss direkt hade de kunnat bidra till den viktiga diskussionen om vilka variabler som är nödvändiga och vilka som är överflödiga.

Till sist berättar Bendz att han »lät göra en heltäckande manuell räkning [av litiumpatienter] i Region Skåne« och finner att hans siffra inte stämmer med BipoläR:s. Förutom att Bendz behöver upplysas om att han kunde ha använt Läkemedelsregistret och sluppit använda läkartid för att räkna 1 294 patienter manuellt, så är det inte BipoläR:s syfte att svara på så enkla frågor som hur många som har en viss behandling. För det finns det andra register. Målsättningen med BipoläR är att förbättra vården genom att möjliggöra uppföljning av förändringar, vilket är något helt annat.

Läs mer:
Låg täckningsgrad gör BipoläR till ett oanvändbart verktyg