Låg täckningsgrad gör BipoläR till ett oanvändbart verktyg

I det nationella kvalitetsregistret BipoläR lagras sedan 2004 data om patienter med diagnosen bipolär affektiv sjukdom. Syftet är »att skapa förutsättningar för verksamhetsutveckling, utvärdering och forskning rörande t ex långtidseffekter av medicinering«. Ur registrets årsrapport 2011 framgår: »Det största förbättringsområdet för BipoläR som register är för närvarande att öka täckningsgraden … Med hög täckningsgrad förvandlas kvalitetsregistret från ett ’onödigt ont’ till ett användbart verktyg.« Och i årsrapporten 2012: »Det största förbättringsområdet för BipoläR som kvalitetsregister är för närvarande att öka täckningsgraden … Alla data från registret ska … tolkas med stor försiktighet, eftersom representativiteten i data jämfört med populationen är osäker.«

Enligt sin egen definition är registret efter nio år ännu ett oanvändbart verktyg och registreringsarbetet ett »onödigt ont«. BipoläR har blivit ett »surviving failure« [1]. Orsaken är dålig täckningsgrad, som i sin tur bottnar i variablernas mångfald, vilket gör att registreringen går mycket trögt.

Vi citerar ett mejlsvar från BipoläR (23 augusti 2013): »Täckningsgrad är ett svårhanterat begrepp. Vid ett första påseende förefaller det inte vara så komplicerat; att få fram en kvot av summan av de som borde registrerats och de som faktiskt blivit det. Det har emellertid visat sig synnerligen svårt att få fram en definition på det förstnämnda som har acceptans bland alla inblandade varav följer att det finns flera olika uppfattningar, som dessutom varierar över tid. En del av detta problem är att man från vårdens sida själva har en högst varierande kontroll på antal patienter av olika diagnoser.«

Som framgår av citatet måste uppgifter om BipoläR:s täckningsgrad betraktas som näst intill obegripliga. Registrets mål är 75 procents täckningsgrad nationellt. Dit är det långt. Fram till början av 2013 fanns möjlighet att via BipoläR:s webbplats få fram diagram över antal diagnostiserade och registrerade patienter, länsvis och för hela riket. Denna möjlighet är nu borttagen. Vi hade dock dessförinnan hämtat in uppgift om antalet diagnostiserade patienter vid utgången av 2012, som angavs vara 36 190. Samtidigt fanns det enligt uppgift 8 618 registrerade patienter, innebärande att BipoläR då fortfarande inte uppnått mer än 24 procents täckning för hela riket. Täckningsgraden varierade betydligt mellan landets 20 landsting och regioner. Högst låg Västerbottens, Kronobergs och Stockholms län med 32, 31 respektive 18 procent. Åtta landsting låg under 10 procent.

Ett register med dålig täckning, såsom BipoläR, är sämre än inget alls, eftersom slutsatser baserade på data hämtade ur det leder vilse. Följande exempel illustrerar detta. En av oss (HB) deltar i en studie av njurfunktionen hos patienter som behandlas med litium. Vi lät göra en heltäckande manuell räkning i Region Skåne den 31 oktober 2012. Antalet var då 1 294. Ombedd att lämna samma uppgift gav BipoläR svaret 380 (trehundraåttio). 

Under registrets tidigaste år 2004–2007 gjordes 544 registreringar. Åren 2007–2012 nyregistrerades 1 891, 1 579, 1 474, 1 173, 756 och 1 201 patienter = 8 618 patienter. Med denna registreringstakt (i genomsnitt 1 346 per år 2007–2012) kommer man att nå 75 procents täckningsgrad år 2025, dvs 21 år efter starten.

BipoläR:s detaljrikedom är ett avgörande hinder för att inom rimlig tid nå den önskade täckningsgraden. Vid nyregistrering efterfrågas svar på ett 80-tal variabler på en femsidig A4-blankett. Ett exempel på detaljrikedomen är att man efterfrågar begångna våldsbrott och deras antal samt tillhygge, där sådant förekommit. På webbplatsen finns också en fyrsidig kortversion av nyregistreringsblanketten, som omfattar 67 variabler. Årsuppföljningsblanketten är på 10 sidor.

Det är etiskt problematiskt att samla in dessa stora mängder data för registrets vagt formulerade syfte, och det är etiskt mycket problematiskt att läkare lägger ner arbete på att samla in data som först om många år, kanske aldrig, kommer att kunna användas på ett tillförlitligt sätt.

Med anledning av ovanstående anser vi att följande åtgärder är nödvändiga: 

• Nyregistreringarna upphör tills variablernas antal reducerats till en sådan nivå att täckningsmålet därefter kan nås inom högst två år.

• Årsuppföljningarna upphör tills täckningsmålet är nått.

• Täckningsgrad ges en nationellt giltig definition.

BipoläR:s främsta syfte är att befrämja behandlingens säkerhet, men BipoläR bygger på diagnos. Psykiatriska diagnoser är diffusa och därtill föremål för återkommande revisioner. Behandling är lättare att avgränsa än diagnos. Ett annat, radikalare förslag är därför att ersätta BipoläR med ett (eller flera) register som bygger på behandling.

Läs repliken:
En alternativ beskrivning är att registreringen går mycket bra