Diskussionen om hur patientdatalagen (PDL) ska tillämpas har framför allt handlat om hälso- och sjukvårdspersonalens möjligheter att ta del av patientuppgifter för att följa upp sina bedömningar och åtgärder. Ofta utpekas patientdatalagen som boven i dramat, och inte sällan hörs röster för att lagen måste ändras.
Osäkerheten bör tas på största allvar. Vår utgångspunkt är att det innebär ett ständigt lärande att arbeta inom hälso- och sjukvården. Hälso- och sjukvårdspersonalen behöver få återkoppling på sina egna och andras bedömningar och insatser för att ständigt bli bättre yrkesutövare. Ur ett medborgarperspektiv har patienter och närstående rätt att förutsätta att läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, barnmorskor med flera vet vilka resultat de är med och skapar för sina patienter.
När det gäller möjligheterna att ta del av patientuppgifter inom en vårdgivares (t ex landsting, kommun, privat aktör) verksamhet är det, den livliga debatten till trots, inte lagstiftningen som är problemet. Vi menar att lagstiftningen ger goda möjligheter att följa upp, säkra och utveckla vårdens kvalitet. Det bekymmersamma är snarare avsaknaden av en aktiv tillämpning och verksamhetsnära riktlinjer från vårdgivarnas sida.
I PDL anges att uppgifter om patienter får användas för att »systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten i verksamheten« (2 kap 4 § p 4). Den som arbetar hos en vårdgivare får ta del av uppgifter om en patient antingen om man deltar i vården av patienten eller av »annat skäl behöver uppgifterna för sitt arbete« (4 kap 1 §). Ett exempel på ett sådant annat skäl är just behovet av uppgifter för det systematiska kvalitetsarbetet.
Detta innebär att det generellt är tillåtet för personal att ta del av patientuppgifter för att säkra och utveckla kvaliteten i verksamheten. Lagstiftaren har dock inte i detalj reglerat hur det ska gå till. Patientdatalagen är i det avseendet en ramlag som anger det yttre området för vad som är tillåtet. Anledningen är att det är svårt att detaljreglera en så komplex verksamhet som hälso- och sjukvården. Lagstiftningen får i stället ett konkret innehåll genom att den aktivt tillämpas av dem som har särskild kompetens inom hälso- och sjukvården och som ska använda lagstiftningen, det vill säga vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal. Hos dem finns kunskapen om hur man på bästa sätt mäter, följer och utvecklar kvaliteten. I vårdgivarens ansvar för ett systematiskt kvalitetsarbete ingår att avgöra hur det ska gå till, vilka uppgifter om vilka patienter som behöver användas samt hur kunskapen ska återföras till verksamheten.
Lagen hindrar inte anestesiläkaren som vill ta reda på hur det gick för en patient efter en narkos. Det finns inget som rättsligt hindrar ortopeden som opererade ett barns benbrott att – oavsett om en annan läkare träffar barnet vid återbesöket – ta del av röntgenbilder och annat från återbesöket för att kvalitetssäkra sin insats vid operationen. Det är inte regelverket som hindrar hälso- och sjukvårdspersonal från att följa upp sina bedömningar och åtgärder. Det som hindrar och skapar osäkerhet är bristen på tydliga riktlinjer från vårdgivaren som beskriver att detta kan vara en del av arbetet med att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten i verksamheten. Utan dessa riktlinjer kan dessutom enskilda personers ansträngningar att följa upp hur det går för patienterna framstå som otillåtna.
Ibland hörs även argumentet att det inte skulle vara tillåtet för exempelvis en läkare att följa upp och ta reda på hur det gått ifall läkaren är orolig för en patient som han/hon behandlat. Läkarens empati för patienten skulle alltså utgöra en otillåten grund för att logga in i journalsystemet och se efter hur patientens hälsotillstånd utvecklats. Vi anser att det är en olycklig tolkning och en lek med ord. Att följa upp sådana fall måste alltid anses vara ett möjligt sätt att säkra och utveckla hälso- och sjukvården på. Finns dessutom empatiska skäl bakom behovet av kvalitetssäkring kan det inte betraktas som annat än positivt. Och vem vill möta personal i vården som inte vet vilket resultat som man är med och skapar i de osäkra fallen?
Vårt budskap är att det måste bli tydligt för alla hur patientuppgifter får hanteras och vilka förväntningar som finns på enskilda yrkesutövare att bidra till att säkra och utveckla verksamhetens kvalitet. Frågor som rör informationshantering och tillämpningen av lagstiftningen bör också ha en naturlig plats i vårdgivarnas strategier för kunskapsstyrning.
Vi tror att riktlinjer för kvalitetsarbetet behöver utformas tillsammans med dem som arbetar i verksamheterna. Det går säkert att ha övergripande riktlinjer på vårdgivarnivå, men de behöver konkretiseras i respektive verksamhet. Vi tror att systematiken, det vill säga när uppföljning ska ske och vilka uppgifter som behövs, kan skilja sig åt beroende på verksamhetens karaktär, om det exempelvis rör sig om akutsjukvård, anestesi- och intensivvård, psykiatri eller reumatologi. Systematiken kan också vara olika beroende på enskilda yrkesutövares kompetens och erfarenhet. Likaså kan formerna för återföring av erfarenheter och kunskap variera.
Vår uppfattning är att riktlinjerna inte ska beskriva vad personalen får göra, utan vad personalen ska göra. Det bör inte vara den enskilda medarbetarens sak att själv avgöra om hon eller han ska arbeta med kvalitetssäkring. Det berättigade intresset från patienter, närstående, kollegor och ledning är att kvaliteten i verksamheten ständigt följs upp och utvecklas.
För att tillgodose ett effektivt kvalitetsarbete och patienternas behov av integritetsskydd behöver IT-systemen utvecklas. Det bör i större utsträckning vara möjligt för personal att ta del av patientuppgifter som behövs för kvalitetssäkringen utan att personalen samtidigt blir exponerad för information som inte är relevant i sammanhanget. Genom att ta fram riktlinjer som ger vägledning för vad som ska följas upp och hur det ska gå till kan förutsättningarna att utveckla ändamålsenliga funktioner i IT-systemen bli bättre.
Mycket av det som saknas på den verksamhetsnära nivån görs redan på nationell nivå genom de nationella kvalitetsregistren. I registren har hälso- och sjukvården tagit ställning till vad som ska mätas, hur det ska göras, vilka mätpunkter och uppföljningsintervall som ska gälla, vilka patientrapporterade mått som ska användas och vilken personal som ska ha tillgång till uppgifterna. Till skillnad från i verksamhetens journalsystem har även systemstöd för respektive register byggts upp, vilket gör det möjligt för personalen att ta del av endast det som behövs i det enskilda fallet. Förutom att det möjliggör en mer effektiv och kvalitetssäkrad uppföljning är det självklart även positivt för patienterna ur ett integritetsperspektiv.
Vilka patientuppgifter som ska hanteras för att säkra kvaliteten i verksamheten är inte i första hand en fråga som ska avgöras av jurister. Vi jurister vet mycket lite om kvalitetsutveckling av hälso- och sjukvården. Det är i stället ett uppdrag för dem som har kompetens på området, det vill säga vårdprofessionerna och personer med särskild kunskap om kvalitetsutveckling och förbättringsarbete. En jurist bör däremot vara delaktig i processen och vara ett konkret stöd i hur det praktiskt kan gå till. I sin roll bör juristen granska riktlinjerna så att de ger uttryck för
• en systematik för hur kvalitetsarbetet ska gå till,
• hur kunskap ska återföras till verksamheten,
• vilken typ av uppgifter som ska hanteras, samt
• vilken kategori av personal som omfattas.
Vi hoppas att vårdgivare i fortsättningen tar större ansvar för en aktiv tillämpning av patientdatalagen. Det handlar ytterst om personalens trygghet och bättre resultat för patienterna.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
