Patientmakt och patientpakt

Den demografiska utvecklingen med fler äldre som når en högre ålder, till följd av forskningsframsteg och ökat hälsomedvetande, bidrar till att sjukvårdskostnadernas andel av bruttionationalprodukten beräknas öka med 25 procent under de kommande 40 åren. Samhället i stort, sjukvården i synnerhet, försäkringsbolag och anhöriga kommer i längden inte att mäkta med detta förändringstryck. Det krävs ett om- och nytänkande inom sjukvården. En av sjukvårdens största utmaningar förefaller nu vara logistisk, inte medicinsk.

De senaste årens ökade massmediala bevakning av hälso- och sjukvården har medfört att många patienter och anhöriga är mer informerade, insiktsfulla, aktiva och krävande. Denna process, som sannolikt bara är i sin början, bör välkomnas av vårdaktörerna, som då också bör ha en god informations- och kommunikationsberedskap. Sjukvården måste likställa sig i kontakt, språk och information med sina patienter.

Att patienten upplever sig vara informerad och insatt, ifrågasätter och ställer frågor, betyder inte att patienten också är tillräckligt insatt för att förstå svaren. Som vårdgivare måste man förstå sitt sändarperspektiv och skilja på information och patientens kunskap. Morgondagens patient kommer att vara ännu mer informerad, men inte nödvändigtvis mer kunnig. De medicinska framstegen och deras tillämpning måste tolkas, bedömas och förstås. Här kommer nog alltid att föreligga en förståelseasymmetri mellan patient och vårdgivare, som vi som vårdgivare måste försöka neutralisera för den patient som så önskar och kan.

Det har prövats att låta patienter, som så önskar, få direkt tillgång till sin journal, antingen elektroniskt eller i pappersform. Försök vid sjukhus i Holland har visat att läkarna i mycket liten utsträckning ändrar sitt journalspråk för att försäkra sig om att patienten förstår innebörden av journalanteckningen. Man lägger ibland in två veckors rådrum för att under denna tid kunna överväga, direktkommunicera med och stödja patienter. På Akademiska sjukhuset i Uppsala prövar man med en likartad »öppen« journal och journaltillgång för patienten, men där är man, främst från läkarhåll, inte odelat positiv till detta arbetssätt. Det krävs naturligtvis en samsyn på värdet av detta från såväl profession som patientföreträdare. Datasäkerheten och krypteringen måste vara maximal för att undvika att obehöriga får tillgång till journaluppgifter. Patienten måste ha en beredskap för arbetssättet, som ställer krav på och medför merarbete för såväl sändare som mottagare av informationen.

Öppenheten måste vara tydlig och korrekt så att den inte kan missförstås och ge upphov till oro. Erfarenheterna från Holland visar att patienterna själva ofta tar reda på eventuella oklarheter i journalformuleringarna. Detta kan i bästa fall även kan fungera som läkarens/journalförarens kvalitetskontroll genom att den skrivna journalanteckningen faktiskt beskriver det som sades/gjordes vid besökstillfället. Om något är felnoterat/felskrivet, och patienten observerar detta, lär han/hon återkomma för förklaring/återkoppling.

En majoritet av svenskarna är nu innehavare av smarta mobiltelefoner. Varför då inte nyttja denna mobila minidator för sofistikerad biofeedback av hälsoparametrar med monitorering av glukos, hjärtverksamhet, blodtryck, muskelaktivitet eller elektronisk dagbok, där data kan lagras/skickas/kopplas till behandlande vårdgivare? Och varför inte koppla upp en webbkamera hemma hos patienten eller använda den som finns i datorn för en tvåvägskommunikation där vårdgivaren kan få en god uppfattning av patientens förhållanden i en odramatisk, avspänd hemmiljö? Det kan handla om medicin- och behandlingsuppföljning, hälso- och sjukdomskontroll, socialt och psykologiskt stöd. Självfallet med säkerställd sekretess. Med sådan fjärrövervakning (»remote patient monitoring«) slipper patienten ta sig till sjukhuset, vilket sparar tid och transportkostnader [1]. Och för den yrkesarbetande patienten innebär det minskad sjukfrånvaro.

På Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge används denna typ av övervakning framgångsrikt vid inställning av avancerad terapi vid Parkinsons sjukdom. Vid Haukelands universitetssjukhus i Norge används distansmonitorering av patienter med pacemaker vid Parkinsons sjukdom eller vid vissa kardiella åkommor. Detta underlättar för alla parter med tanke på de stora avstånden och besvärliga kommunikationerna.

Andra framgångsrika vägar kan vara hälsofrämjande projekt med proaktiva hembesök från hälsovården hos äldre med råd och stöd. I ett projekt i Nordmaling halverades frekvensen akutbesök för dem som fick dessa besök. Hembesöken skulle kunna kompletteras med uppföljande telefonsamtal i stödjande och förebyggande syfte. Med en »kvalitetsapp« i smarttelefonen skulle patienten, genom att besvara några enkla kvalitetsfrågor kopplade till vårdgivaren, kunna ge sitt omdöme om en vårdepisod/-besök. De tekniska möjligheterna synes närmast större än begränsningarna.

Men det är inte givet att vården blir bättre och patienten en nöjd vårdkonsument om bara sjukvården får tillgång till mer dokumentation, mer data och fler checklistor. Sjukvårdsprofessionernas attityd och bemötande, respekt och förståelse för patienten är – från sjukvårdsbiträde till överläkare – fundamentalt viktiga. Jag tror att alla inom vården arbetar engagerat för att göra gott för patienten och tillföra patientnytta. Men då sjukvården ofta har en oförutsägbarhet i många skeenden, alltifrån patienttillströmning och patientvariation till sjukdomsyttringar och sjukdomsförändringar, kan det ibland, och ibland ofta, vara svårt att snabbt navigera rätt i en komplex sjukdomsprocess – en process där patienten inte alltid a priori kan ses som en väl insatt vårdkonsument.

Låt därför patientmakt gå hand i hand med en patientpakt – en pakt med professionen som tillhandahåller optimala möjligheter för patienten utifrån dennes förutsättningar och förväntningar. Då kanske vi undviker braskande mediereportage om missförhållanden och »vårdoffer« inom sjukvården där stundtals lösryckta uppgifter missvisande vävs samman till generaliseringar. Låt oss försöka bilda »projektionsytor« för patientens ideal, där vården sällan är svart eller vit utan rymmer olika nyanser av grått. Ängslan över att göra fel får inte överskugga viljan att göra rätt i situationer där vi inte alltid kan vara helt säkra på att det blir just rätt.

Med en välinformerad, respekterad och allierad patient som aktivt blivit lyssnad på, givits tid och genuin uppmärksamhet och aldrig avvisats, i en god patientpakt, skulle vi kanske inte få fler botade patienter, men desto fler lindrade, tröstade och definitivt fler nöjda patienter.