Varför har inte läkarkåren klarat att manövrera i det som kallas New public management? Är problematiken den individualism som är trenden i dag? Annat var det när jag gick i gymnasiet. Om man sade om någon att han eller hon var en som skötte sig själv men struntade (vi använde ett annat ord) i andra så var det ett nedsättande omdöme. Det är klart att man ska sköta sig själv, men Nobelprisbelönad forskning visar att det blir ännu bättre om man dessutom interagerar med andra och hjälps åt.
Ett sätt att hjälpas åt är att ha samsyn på vad som är det gemensamma åtagandet och praktiskt t ex genom att ställa upp på den solidariska finansieringen av våra välfärdstjänster. När den fungerar som den är tänkt är det inte individualismen som prioriteras utan det gemensammas bästa ska styra. Är det svårt? Se på länder där det uppfattas som korkat att inte försöka slippa vara med och betala. Se på oss där det ökade välståndet snararast har minskat det gemensamma strävandet.
I sjukvården var det länge axiomatiskt att göra allt man kunde för den patient man hade framför sig. Tyvärr hade man inte så mycket att erbjuda som kunde påverka prognosen. Därför den hippokratiska devisen: Sällan bota, ofta lindra, alltid trösta. Med de ökade möjligheter till bot som slog igenom i början på 1900-talet i och med introduktionen av fungerande antibiotika blev situationen en annan. Det blev viktigt och nödvändigt att prioritera dem som hade mest nytta av behandlingen. Men risken var ju då att den som trängde sig före eller på olika sätt mutade sig in var den som kom i åtnjutande av hjälp, även om andra hade större behov eller förväntad nytta.
De av riksdagen fastställda prioriteringsprinciperna från 2001 var nog bra i teorin men svåra att applicera i praktiken, samtidigt som synen på individens rätt i förhållande till gruppen och samhället ändrades. Och någon allmän djup diskussion tog aldrig fart.
Vad var det Martin Luther King menade i sitt berömda tal »I have a dream«? Individen kommer före kollektivet. Var och en ska bedömas »not by the color of their skin but the content of their character«. Och det fick genomslag för gruppen. Uttalandet stämmer också med de principer som riksdagen fastslagit för prioriteringar i sjukvården. Den överordnade principen är människovärdesprincipen. Och den ställer nog de flesta upp på.
Därefter kommer behovs- och solidaritetsprincipen. Att de med störst behov, och däri ingår nytta, ska ha företräde. Men eftersom resurserna trots allt är begränsade är det nödvändigt att de med mindre behov/lägre nytta lämnar detta företräde och står tillbaka. Det är inte lika givet att så sker. Både patienter och vården har svårt att se till att så sker. För att ställa upp på det krävs en etisk syn eller moral som inte ställer det egna jaget främst. Men som Brecht uttrycker det i »Tolvskillingsoperan«: »Erst kommt das Fressen, dann kommt die Moral.« De egna basala behoven måste tillfredsställas först. Men de flesta av oss får våra basala behov tillfredsställda och mer därtill. Trots det vill vi gärna ha mer.
Politiska beslut kan ha effekter som står i motsats till samhällsnyttan. En del av de styrsystem som införts riskerar att sjukvården prioriterar de enkla fallen, och de med mindre behov kan kanske lättare trycka på eftersom de inte är så sjuka. Inte heller förmår sjukvården att stå emot alla gånger. Att arbeta i sjukvården är eller har varit otroligt stimulerande. Man känner att man gör nytta och får återkoppling på det, åtminstone av patienterna. Men när de individuella intressena tar över i form av kortsiktiga ekonomiska styrsystem fungerar sjukvården inte längre för det allmännas bästa.
Det blir viktigare att vårdcentralen går med vinst än att den befolkning man ska serva får så mycket hälsa som möjligt. Det blir viktigare att man når produktionskraven i stället för bästa medicinska resultat genom hela vårdprocessen. Givetvis inom de ekonomiska ramar som gäller. Det skapar misstro och misstänksamhet. Man slutar lita på varandra och optimerar för sig själv. Förändringen sker i små steg och märks kanske inte förrän det är lite för sent. Endast genom en öppen diskussion och tydliggörande av de intressekonflikter som är inbyggda kan man förebygga att de etiska principerna sätts åt sidan.
Hela vårdprocessen är av betydelse för slutresultatet för patienten. För det krävs ett ledarskap som klarar av att se inte bara den egna verksamheten utan som förstår att tolka och hantera komplexa samband. Det kräver dessvärre, förutom kompetens, både mod och tid. Som tur är finns forskning som tyder på att alla vinner i längden om man tar sig tiden och har modet och kompetensen att samarbeta över gränserna och inte ställer upp på mål som styr fel på grund av kortsiktighet och för snäva avgränsningar. Kanske är det på det sättet kallet i dag ska tolkas. Vi jobbar för patientens bästa, »credden« från myndigheter och vårdgivare kanske kommer någon annan till del, eller patienten uppfattar att den största insatsen för mitt välbefinnande gjordes eller görs någon annanstans – men det bjuder vi på!
Hur det kan gå fel utan att fel begås eller fast ingen gjort fel
Intervju med Stefan Palm, en i dag internationellt välkänd, auktoriserad bergsguide som nästan blev knäckt av bristen på inlevelse i den svenska sjukvården. Intervjun gjordes under vår senaste tur, på vulkanerna i Auraucania-regionen i Chile.
Vad var det som hände år 1999?
Stefan Palm: Jag var 34 år när jag blev sjuk. Före dess hade jag gått turistsportlinjen och arbetat som färdledare i Riksgränsen, och jag och fyra kamrater hade sett till att vi blev utbildade internationella bergsguider (UIAGM). En utbildning om sex år som kräver att man har både fysiska och psykiska förutsättningar att guida människor på svåra ställen och få det att gå ihop. Jag hade jobbat som internationell bergsguide över hela världen med klättring och skidåkande i tio år och var i fin form när vi anmälde oss till Eco Challenge, en endurotävling i Sydamerika.
Förberedelserna och arrangemangen var kanske inte av den klass som man förväntar sig i dag. Hur som helst, jag drabbades av bölder i huden på bröstet och fick hög feber. Bölderna visade sig vara stafylokocker. Jag fick penicillin och blev bra. När jag kommit hem till Frankrike, ungefär 15 dagar efter tävlingen, gick jag till en naprapat för en gammal ryggskada. I samband därmed fick jag utan förvarning så ont i ena axeln att jag grät. Det gick över, men två–tre veckor senare började mina allmänna ledbesvär med svullnad och värk i händerna. Jag blev inlagd på sjukhus i Frankrike och fick kortisonsprutor och salipyrin. Man konstaterade att jag hade RA-faktor. Medicinen hjälpte inget vidare.
Jag åkte hem till Sverige och sökte sjukhus. Via infektionskliniken fick jag kontakt med en reumatolog som föreslog fortsatt samma behandling och gav beskedet att jag skulle bli sjukpensionär. För värken fick jag Arthrotec (diklofenak/misoprostol), som jag överdoserade så att jag fick ett magsår, men jag kunde genomföra vår Grönlandsexpedition, men jag tror inte ni fattade hur besvärligt jag hade det.
Nina Rehnqvist: Det är sant.
Stefan Palm: De fortsatta kontakterna med svensk sjukvård innebar ingen förbättring, ingen kontinuitet, och jag fick beskedet att de nya behandlingarna var för dyra för att användas på mig – en 35-årig familjeförsörjare!
Och trots allt tal om att ta hänsyn till patientens situation var det ingen som fångade upp vad det innebar för mig att förespeglas en framtid som invalid.
Annat var det i Grenoble, där fanns en reumatolog som både förstod sig på vad jag sysslade med och som gav mig Humira (adalimumab), trots att han aldrig hört talas om mig eller fått någon remiss. Vilken skillnad det var att få uppleva att personalen i vården gladdes åt att jag svarade så bra på medicinen.
Nina Rehnqvist: Du har ju varit vår familjs guide i över 25 år. Jag kommer ihåg att vi pratades vid före tävlingen, och jag vet att du var i god form. Du har gett mig de journalkopior du fått ut. Det är alltid vanskligt att titta i retrospektroskopet och jag är inte reumatolog, men slås av frånvaron av resonemang kring mer specifik diagnos, vårdplan, behandlingsplan. När metotrexat kommer på tal säger anteckningen: »… som patienten är intresserad av«. Jag blir inte klar över på vems initiativ det kommer på tal och varför. Inte heller när Hb börjar sjunka avspeglar journalen att man höjer aktivitetsgraden.
Kontinuiteten – under ett år hade du samma läkare – inte illa, men kanske vederbörandes passivitet var en orsak till att det tog tid innan du fick behandling som fungerade.
Jag funderar också på om de som arbetar i vården varje dag tänker på vad som står i HSL (hälso- och sjukvårdslagen), nämligen att vården ska fylla kraven på god vård och ges i samråd med patienten och med hänsyn till de individuella förutsättningarna. Du var ingen standardpatient, några försök att samråda med de franska läkarna eller sinsemellan verkar inte vara gjorda. Och kunskapsläget var väl redan år 2000 sådant att ambitionsnivån för behandling av en patient med RF-positiv polyartrit är att förhindra att invaliditet uppstår.
Jag har diskuterat med reumatologerna. Deras kommentar är att det har hänt mycket sedan år 2000. De biologiska läkemedlen var då nya och man var osäker på deras säkerhet. De flesta, och även Läkemedelsverket, ville reservera de biologiska medlen för patienterna med de svåraste besvären. Och det var under denna tid brist på dessa läkemedel på grund av produktionsstörningar. Samtidigt håller reumatologerna med om att både bemötande och hantering ter sig kanske lite väl passiva när det gått flera år, men det är alltid lättare att vara efterklok, och i dag hade man inte avvaktat med insättande av biologisk läkemedelsbehandling på detta sätt.
Som din vän, och eftersom jag bokstavligt varit beroende av att du funkar som guide, kan jag med före detta socialstyrelseglasögon reflektera över hur lätt det kan bli riktigt fel utan att någon gör något uppenbart fel. Du var ju ur funktion under ganska lång tid.
Jag tror att det är dags att verkligen ta HSL på allvar. Som läkare har man ansvar att sätta sig in i patientens situation och anpassa vården därefter. Kan man inte det ska man konferera. När det kommit ny behandling ska man uppdatera sig. De nya biologiska läkemedlen hade introducerats 1999. Jag tycker att det är anmärkningsvärt att det aldrig var fråga om att »ditt fall« skulle bli föremål för diskussion bland kollegor. Vi hade ju redan vid den tidpunkten uppfattat att man här hade nya möjligheter både att behandla och att följa effekterna på ett standardiserat sätt i kvalitetsregistren. Reumatologerna hade varit särskilt aktiva. När vi talades vid under den här tiden trodde jag att det gällde alla. Läkekonst innebär inte att man som enskild vårdpersonal får göra som man vill. I konsten ligger just att vara uppdaterad och att kunna anpassa sina åtgärder till det sammanhang som är patientens.
Svensk sjukvård håller i princip god klass, men det är för många vittnesbörd om att patienter inte känner att de blir tagna på allvar eller att den personal som patienten möter i vården anstränger sig för just mig. Så måste du ha känt.
Jag tror att dagens sjukvård med små steg har fjärmat sig från en ambition att alltid försöka göra det bästa (skyldighetslagstiftningen) till att bara göra det man måste (rättighetslagstiftning) för att undvika klagomål eller repressalier. Undra på att både patient och den som ger vården känner sig besvikna. Din kommentar om att man i Grenoble gav feed-back och gladdes åt att du blev bättre är väl ett uttryck för de olika synsätten. När det gäller tillgång till ny behandling rankas också den franska vården bättre än den svenska.
Du har ställt upp med din berättelse. Kan den tillsammans med den frustration som upplevs i vården ge inspiration till ett uppvaknande och motivationshöjning så har du gjort avtryck även här.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
