Autismspektrumstörning, särskilt Aspergers syndrom, har fått allt större intresse och även stått modell för fiktiva karaktärer i skönlitteraturen och på film. Att ha »en släng av Asperger« har nästan blivit liktydigt med överbegåvning och att ha särskilda förmågor. Man bortser då från att diagnosen innebär en genomgripande funktionsnedsättning som påverkar hela livet från tidig barndom. Positiva aspekter är det ökade intresset, kunskapsspridningen och en mer positiv syn på personer med autismspektrumtillstånd. Baksidan är risken för överdiagnostisering med åtföljande effekter för individ och samhälle (1-3).
Vi började arbeta med diagnostik av autismspektrumstörningar på mitten av 1990-talet inom barn- och ungdomspsykiatrin (GT) och inom vuxenpsykiatrin i Lund (LN). Då fanns nästan inga vuxna med autismspektrumdiagnoser, framför allt inte med normal begåvningsnivå. De senaste åren har vi tjänstgjort inom barn- respektive vuxenhabiliteringen.
Antalet personer som fått autismspektrumdiagnos har ökat kraftigt både bland barn och vuxna, och det har huvudsakligen gällt normalbegåvade personer. Ökat remisstryck har medfört långa köer. Administratörerna har därför på många håll lagt ut ansvaret för utredningar, ibland till ensamarbetande psykologer som ofta haft otillräcklig kunskap och erfarenhet. I den mån läkare medverkar är de också ofta oerfarna. Diagnosen ställs allt oftare med hjälp av olika frågeformulär. Det händer att diagnos ställs utan relevant barndomsanamnes och det saknas ofta ett differentialdiagnostiskt resonemang.
I bästa fall används de diagnostiska hjälpmedel som har högst evidens, såsom ADI-R (4) och ADOS-G (5). De har tillsammans en acceptabel sensitivitet som gör att de flesta med autismspektrumstörning fångas, men en bristfällig specificitet, det vill säga cirka 25 procent som fångas har inte något autismspektrumtillstånd. Instrumenten kan därmed inte tillförlitligt differentiera mellan autismspektrumstörning och andra psykiatriska tillstånd.
När diagnos har ställts remitteras oftast till barn- respektive vuxenhabiliteringen, vilket kan innebära att kontakten med psykiatrin avslutas. Inom både barn- och vuxenhabiliteringen har vi mött patienter som visat sig ha allvarliga psykiatriska problem såsom social fobi, tvångssyndrom, depression och psykossymtom, vilka ibland inte ens är noterade i den psykiatriska journalen. Man har ensidigt fokuserat på utredning av autismspektrumstörning trots att den psykiatriska problematiken oftast inneburit den svåraste funktionsstörningen. Dessa patienter är ofta inte ens intresserade av det utbud av stödåtgärder som habiliteringen kan erbjuda. Om en anhöriga deltagit i utbildning har insatsen inte hjälpt dem att tackla barnets/den anhöriges psykiatriska symtom. Kring vissa patienter från vuxenpsykiatrin blir det ofta ofruktbara diskussioner om symtomen (som patienten kan ha behandlats för i psykiatrin) är »psykiatriska« eller »hör till autismen« (underförstått ska hanteras av vuxenhabiliteringen). Några patienter har remitterats till habiliteringen med en odiagnostiserad ADHD-problematik och har sedan visat sig svara bra på medicinering.
Både ungdomar som närmar sig 18 år och unga vuxna har kommit och bett om att bli »avdiagnostiserade«. De har ofta fått diagnosen i 14–16-årsåldern, och när den ställdes var många av dem djupt deprimerade och/eller hade svår ångest. När depressionen och ångesten släppt kände de inte alls igen sig i autismspektrumdiagnosen. De kan föredra ett fåtal sociala kontakter, men de har vänner, fungerar i studier och sköter sina vardagsfunktioner. Personer som av sjukvården (eller andra) misstänks ha Aspergers syndrom kan ha debuterande schizofreni/annan psykos, depression/dystymi eller personlighetsstörningar. Det är inte ovanligt att symtomen vid ADHD liknar och misstolkas som autism (bristande uppmärksamhet på sociala signaler och social klumpighet på grund av bristande impulskontroll). Svag begåvning eller lindrig utvecklingsstörning tolkas ibland som autism, liksom det utanförskap som en mycket hög begåvning kan innebära i en begränsad miljö.
Ett litet antal av de vuxna som själva vill ha en diagnos har en personlighetsavvikelse som ytligt sett kan likna autism, eller (personer med lite udda personlighetsdrag) är mer socialt tillbakadragna än genomsnittet men helt inom det »normalspektrum« av beteenden och personlighetsdrag som vi måste referera till när vi kategoriserar personer med psykiatrisk diagnostik. Det behövs då erfarna personer, helst två som tar upp anamnes samtidigt, för att förstå hur det ligger till.
SBU:s genomgång av diagnostiken av autismspektrumtillstånd (6) visar att inga instrument kan användas separat. De ska alltid vägas ihop med övriga utredningsresultat i en konsensusdiagnos (LEAD; longitudinal observation by experts using all data), vilket kräver både en läkare och en psykolog som har särskild utbildning inom området.
SBU framhåller också att diagnostiken sker bäst om utredning, behandling och uppföljning sker i nära samarbete. De som utreder lär sig då att delta i behandlingsarbetet, och behandlingspersonalen lär sig den diagnostiska processen. Därför bör, enligt SBU, huvudmannen överväga det kloka i att låta dessa verksamheter vara separata.
Eftersom det råder stor brist på erfarna läkare är det svårt för barn- och vuxenpsykiatrin att följa SBU:s rekommendationer. Administratörer tycks anse att alla läkare är utbytbara ,och det förekommer att läkare i utredningar av autismspektrumstörningar inte ens har fullgjort sin AT, och att en specialist får ställa diagnos på grundval av andras uppgifter, utan möjlighet att göra en egen bedömning. Dessutom är i praktiken de utredningsteam och enheter som ger insatser (habiliteringen) helt separata i många landsting.
Då det knappast går att inrätta de specialistteam som SBU förordar inom en snar framtid är det extra viktigt att regelbundet ta ställning till om diagnoser fortfarande är giltiga, och försök undvika att de betraktas som en livslånga. I dag får alltfler normalbegåvade förskolebarn autismspektrumdiagnos för att få tillgång till intensiv beteendeterapi, och vi vet inte mycket om huruvida barnen behåller sina funktionsproblem över tid. De bör därför regelbundet få sin diagnos omprövad.
Autismspektrumstörning är en allvarlig och genomgripande funktionsnedsättning, och själva diagnosen kan ha stor betydelse för individen och familjen. Diagnosen innebär också rätt till insatser från habilitering och vid behov enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS 1993:387), vilket medför kostnader för samhället. Vi bör därför inte acceptera att diagnosen ställs alltför lättvindigt.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.
Referenser
- Frances A. Saving Normal: an insider’s revolt against out-of-control psychiatric diagnosis, DSM-5, Big Pharma, and the medicalization of ordinary life. New York: Harper Collins Publishers;2 013. p. 104, 147-9.
- Rislund Törner S. Feldiagnostisering av Aspergers syndrom. Psykologtidningen. 2003;3:14-6.
- Gårdelöf B. Autism = Bofink? Läkartidningen. 2011;49:108:2601.
- Lord C, Rutter M, LeCouteur A. Autism diagnostic interview revised. J Autism Dev Dis. 1994;24:659-85.
- Lord C, Risi S, Lambrecht L, et al. The autism diagnostic observation schedule-generic: a standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism. J Autism Dev Disord. 2000;30(3):205-23.
- Autismspektrumtillstånd. Diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. Stockholm: SBU; 2013. Rapport 215.
En viktig skillnad mellan DSM IV och 5 är de (samlade!) erfarenheter - under lång tid, av många människor, i flera länder. Tillsammans med kritiskt granskade vetenskapliga observationer – fakta som har visat sig hålla över tid. Detta ger naturligtvis förändringar i diagnosmetoderna. Konstigt vore det väl annars! Den gemensamma insikten i dag är; att symtom inte samlar sig inom rigida kategoriseringar bara för att vi säger så. De rör sig mellan kluster av kärnsymtom knutna till respektive störning - svårighetsgraden av de olika symtomen varierar både upp och ner över det tidsspann vi kallar livet. Alltså har inte det faktum att symtom avtar någon relevans för att bedöma diagnosernas giltighet, på det sätt som författarna gör i artikeln. En person är ofrånkomligt autistisk (ASD) om den uppfyller kriterier i de båda huvudområdena och att symtomen debuterat under barndomen. Däremot kan de ha varit mindre synliga dvs osynliga för de flesta i tidiga år. En vuxen som alltså ytligt sett verkar debutera i vuxen ålder och därför inte uppfyller kravet för ASD. Visar sig vid närmare granskning haft resurser för att kompensera för sina brister. Hög begåvningsnivå och andra personliga egenskaper tex utbildning ska därför alltid ställas i relation till kärnområdena. En stödjande omgivning under barnets uppväxt maskerar också ofta symtomen näst in till osynlighet. Det är när de omgivande kraven från gång till annan, eller vid någon specifikt stressande händelse som personen ”omvandlas” till autist. De samlade kraven blir övermäktiga individens nedsatta funktion och symtomen blir tydliga. Dessutom ska symtomen som helhet begränsa personens fungerande i vardagen.
Perceptionsavvikelse har tillkommit som nytt kriterium.
Definieras i en översättning: ”Över – eller underkänslighet för sinnesintryck, eller ovanligt intresse för vissa sensoriska stimuli i omgivningen.” Däremot vet man i dag att perceptionsavvikelse är viktigt att utreda. Hur mycket och hur stark, hur svår eller utbredd avvikelsen yttrar sig hos varje individ visar i hög grad hur handikappad personen är har det visat sig tex utan anpassning av miljön. Perceptionens roll för funktionsnedsättningen har nu uppnått det vetenskapligt stöd, så att denna avvikelse uppgraderats till ett kriterium. Sinnenas sätt att samverka kan skapa stora svårigheter i vardagen och problemskapande beteende kan uppstå när en person med dessa avvikelse själv hittar kompenserande strategier som är skadliga och inte socialt accepterade.
Det viktiga är att alltid ställa huvudområdena i relation till personens begåvningsnivå och andra individuella förutsättningar när man gör sina bedömningar. Inte att jämföra med ”myten” autist. En autistisk person kan vara social eller icke-social, den kan hålla ögonkontakt eller inte, ha ett energiskt och livfullt utseende till att kännas som tom säck. Dessutom kan den lura dig att tro att du faktiskt får emotionell kontakt och verka smidig socialt, inte för att den vill bedra. Men vem vill inte verka smidig och social? Vem vill inte få emotionell kontakt? Ett läkarbesök faller alltid under vetenskapligt arbete, möjligtvis framställning och berör aldrig de milsvida osäkerhetens hav som kallas: social kommunikation och socialt samspel.
