Uppskattningsvis 1,2 miljoner människor lever med diagnosen Parkinsons sjukdom i Europa, omkring 22 000 av dessa finns i Sverige [1]. För patienterna medför sjukdomen en kraftigt nedsatt livskvalitet och kortare förväntad livslängd. Samtidigt utgör Parkinsons sjukdom en tung socioekonomisk belastning som för hela Europa uppskattas till 13,9 miljarder euro (motsvarande cirka 122 miljarder svenska kronor). För Sverige innebär det cirka 2,88 miljarder kronor [1]. Trots detta är okunskapen om Parkinsons sjukdom fortfarande stor och bristerna i omhändertagande påtagliga [2]. Det framgår av den stora enkätundersökning som riktats till patienter med Parkinsons sjukdom i Europa [3-5]. Bakom undersökningen »Move for Change« står EPDA (European Parkinson’s Disease Association). 

Resultaten visar med påfallande tydlighet att mycket återstår att göra för att ge denna utsatta patientgrupp och deras anhöriga en bättre och mer tillgänglig sjukvård med tidigare diagnos, större möjligheter att träffa specialister och tillgång till individanpassad behandling vid behandling av Parkinsons sjukdom i komplikationsfasen.

Situationen är allvarlig, eftersom Parkinsons sjukdom är en kronisk neurologisk sjukdom med ett progressivt förlopp där tidig diagnos och tidigt insatt behandling är avgörande framgångsfaktorer. För många som får Parkinsons sjukdom mitt i livet innebär sen diagnos och lång väntan på behandling att de riskerar att i förtid slås ut från arbetslivet med försämrad livskvalitet och svåra konsekvenser för såväl individen som för samhället i stort. 

1997 tog EPDA, tillsammans med Världshälsoorganisationen, WHO, fram ett program för att säkerställa parkinsonpatienternas rättigheter, Charter for People with Parkinson’s
Disease [7]. Där slogs bland annat fast att alla parkinsonpatienter har rätt att bli remitterade till en specialist på sjukdomen, rätt att få en korrekt diagnos, rätt till en fortlöpande behandling samt rätt att själva vara delaktiga i behandlingen av sin sjukdom. 

Analyser av de svenska enkätsvaren i Move for Change visar att endast en mycket liten del av parkinsonpatienterna upplever att de får den vård och den information de behöver. Hela 86 procent av de tillfrågade ansåg att läkarens sätt att meddela diagnosen var dåligt eller mycket dåligt. Många av de tillfrågade angav också att de fått bristande information såväl om sjukdomen, me­dicinering och behandlingar som om pågående forskning. 

Samtidigt pekade svenska patienter i större utsträckning än andra på bristande tillgänglighet i vården, framför allt till neurologer och specialister på Parkinsons sjukdom. Dessutom uppgav de som fått träffa en neurolog oftare än patienter i andra länder att de hade för kort besökstid och för långa intervall mellan besöken. 

Parkinsons sjukdom kräver en vårdkedja präglad av kvalitet, tillgänglighet och jämlik vård. Det är långt ifrån den bild som redovisas i EPDA:s enkätundersökning. Det vi ser i dag är en oacceptabelt ojämlik vård med stora brister i information till patienterna. Många patienter i komplikationsfasen utreds aldrig, och kommer därmed aldrig ens ifråga för dokumenterat effektiva behandlingar som hjärnkirurgi eller pumpbehandling (Duodopa, Apomorfin), trots att det kan betyda avsevärda skillnader i livskvalitet och livslängd. 

Dessutom skiljer sig vården på ett oacceptabelt sätt mellan olika landsting i Sverige. Var du bor avgör hur snabbt du kan få en diagnos och hur stor möjlighet du har att få adekvat och individanpassad vård.

Sammantaget innebär detta att alldeles för många patienter tvingas sluta arbeta i förtid och det leder i sin tur till ökat behov av kommunalt stöd, fler
akutbesök och förlorade kvalitetsår.

Vi ser det därför som ytterst angeläget att det nu tas ett samlat grepp om parkinsonvården i Sverige med utgångspunkt i EPDA:s och WHO:s riktlinjer [6]. 

Sverige är  på många sätt ett föregångsland när det gäller forskning och informationssatsningar om Parkinsons sjukdom. Den nätbaserade Parkinsonguiden (http://www.parkinsonguiden.se) och Parkinsonskolan är exempelvis utmärkta källor till kunskap. 

Det är en resurs som måste användas för att öka kunskapen om Parkinsons sjukdom, såväl inom primärvården som i samhället i stort. Med ökad kunskap kan fler parkinsonpatienter upptäckas och utredas i tid.

För att nå dit är det viktigt att dia­gnos alltid ställs av en neurolog/specialist på Parkinsons sjukdom, att det finns utbildad personal i alla led, att parkinsonpatienter får rätt att träffa en specialist 24 gånger per år, att patienterna själva får en möjlighet att vara delaktiga i utformningen av sin behandling och att vi blir bättre på att använda nya, effektiva behandlingsmetoder och ny teknik. 

Målet måste vara en bättre och mer jämlik vård där patienter med Parkinsons sjukdom får den möjlighet till ett bättre och längre liv som de har rätt till.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Move for change – kort om enkäten

EPDA (European Parkinson’s Disease Association) genomförde under 2010–2013 den hittills största enkätundersökningen om Parkinsons sjukdom i Europa. 5 366 patienter och deras vårdare svarade på enkäten. 

43,8 procent hade inte fått träffa en specialist under de två år som följde efter diagnosen. Närmare hälften av de tillfrågade var missnöjda med hur diagnosen lämnades. 

9 av 10 angav att de hade tillgång till allmänläkare och neurolog, men bara 68 procent hade tillgång till en neurolog med Parkinsons sjukdom som specialitet. Endast en tredjedel av de tillfrågade tyckte att allmänläkare varit till god hjälp.

Drygt hälften angav att de hade regelbunden kontakt med en neurolog och 25 procent med en neurolog specialiserad på Parkinsons sjukdom. Endast 11,6 procent av patienterna angav att de själva fick vara med och fatta beslut som påverkade deras behandling.