Klargör juridiken kring livsuppehållande behandling

Vi vill redovisa ett patientfall som inte är unikt men som kanske kan bidra till en fortsatt diskussion i ett svårt men angeläget ämne. Kanske kan det också leda till ett tydligare ställningstagande från våra myndigheter?

Fallet: Patienten var en tvåbarnsförälder i 30-årsåldern som sedan tidigare var hårt drabbad av en autoimmun sjukdom, och som hade behandlats med höga doser av immunsupprimerande läkemedel. Våren 2014 insjuknade patienten med hög feber, sjunkande medvetande och refraktärt status epilepticus.

Patienten intensivvårdades i respirator och utredning talade för TBE med positiv serologi. MR-undersökningar av hjärnan visade bilaterala och irreversibla skador i talamus och så småningom tilltagande hjärnatrofi.

Efter flera veckor kunde sedering avvecklas och patienten hade då spontan ögonöppning, kunde svepa med blicken och ibland rann tårarna, men hen kunde inte meddela sig med omgivningen. Patienten hade ingen spontanandning och var tetraparetisk med avsaknad av tonus i all muskulatur. Upprepade neurologiska och neuropsykologiska undersökningar visade ingen förbättring under vårdtiden. Efter två månader var det uppenbart att respiratorbehandlingen inte längre var till gagn för patienten.

Vi försökte tillämpa Socialstyrelsens föreskrifter 2011:7 för att avsluta respiratorbehandlingen vid två tillfällen. Men besluten gick inte att verkställa, och patienten vårdades ytterligare 10 månader på sjukhus innan hen avled, sannolikt till följd av en lunginflammation relaterad till långvarig ventilatorbehandling.

Varför gick det inte att avsluta respiratorbehandlingen? En viktig orsak var att de anhöriga var oeniga. Några skulle konsultera sina jurister om behandlingen avslutades, andra anmälde kliniken till Inspektionen för vård och omsorg för att behandlingen inte avslutades. Även vårdpersonalen var oenig. Några delade inte uppfattningen att hjärnskadan var oåterkallelig och att patienten inte var rehabiliteringsbar.

En förnyad medicinsk bedömning av en neurologspecialist från ett sjukhus utanför vårt landsting inhämtades. Inte heller specialisten fann någon anledning att ifrågasätta beslutet att avbryta respiratorbehandlingen. Överläkaren på universitetssjukhuset, patientens långvariga överläkarkontakt på länsdelssjukhuset och den specialistläkare som genomförde den förnyade bedömningen var alltså eniga. Ändå kunde inte behandlingen avslutas. Ett tungt argument som framfördes från olika håll hänvisade till det så kallade barnläkarfallet vid Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Ingen ville riskera att bli anmäld och kanske åtalad. Bara tanken på en långdragen juridisk process hindrade beslutet från att genomföras.

Varken Socialstyrelsen, Läkaresällskapets etikdelegation eller Statens medicinsk-etiska råd (Smer) kunde hjälpa till i det skedet. Landstingsjuristen insåg dilemmat, men kunde inte garantera att det inte skulle bli åtal om anhöriga anmälde avbrytandet.

Här fanns nu minst tre etiska dilemman att förhålla sig till.

1. Patienten kunde inte medverka. Minimal medvetandegrad innebär att patienten själv inte kan uttrycka sin åsikt om huruvida behandlingen är till gagn eller inte. Oftast föreligger inget skriftligt dokument angående en liknande situation, även om anhöriga har hört patienten uttrycka sådana tankar tidigare. Detta gick inte att påverka i efterhand.
2. Anhöriga var oeniga. Vissa ville avsluta behandlingen, andra ville fortsätta och hoppades på att tillståndet skulle vända. Skulle man ha satsat ännu mer på information och terapeutiska samtal med de anhöriga som inte ville avsluta behandlingen? Svårigheten var att de inte ville ha sådana samtal eftersom de inte ville ändra åsikt.
3. Vissa läkare kunde inte acceptera begreppet minimal medvetandegrad och att patienten inte var rehabiliteringsbar. Detta förhållande anser vi bör uppmärksammas, även om också det är svårt att påverka. En del kolleger har inte själva tänkt igenom hur de skulle ställa sig om de själva skulle hamna i en liknande situation.

Den juridiska situationen upplevdes mycket otillfredsställande. Socialstyrelsen säger visserligen att det är den patientansvariga legitimerade läkaren som ska fatta det avgörande beslutet att avsluta en behandling som inte längre gagnar patienten. Beslutet får tas efter att läkaren försäkrat sig om patientens oåterkalleliga tillstånd och överlagt med minst en legitimerad läkare samt informerat anhöriga om beslutet.

Men om nu läkaren fattar detta avgörande beslut så kan varken Socialstyrelsens föreskrifter eller någon annan rättslig instans skydda läkaren från att bli anmäld och åtalad misstänkt för dråp eller mord. Det visar fallet vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Ingen av de myndighetspersoner som senare granskade polisens och åklagarens agerande med anledning av klagomål fann att de skulle ha begått något allvarligt fel, trots att den oskyldigt anklagade narkosläkaren vid Astrid Lindgrens barnsjukhus fick leva som på sannolika skäl misstänkt för dråp i två och ett halvt år.

Vi tror att det vore värdefullt om flera liknande fall kunde sammanställas och bilda underlag för att förtydliga Socialstyrelsens föreskrifter, till exempel genom Smer och Läkaresällskapets etikdelegation, och därmed skapa en säkrare handläggning från beslut till genomförande av beslutet. Långsiktigt behöver vi utveckla och stärka det etiska förhållningssättet bland läkare och annan legitimerad personal som kommer i kontakt med liknande frågeställningar.