Postkoden får inte avgöra vården för ryggmärgsskadade

Varje år drabbas 100–150 personer i Sverige av en ryggmärgsskada till följd av främst fall, trafikolyckor och skador i samband med fritidsaktiviteter [1]. Ytterligare 40–50 personer drabbas av ryggmärgsskada på grund av infektion, blödning eller tumör [2]. Dessutom föds i dag i Sverige varje år ungefär 13 barn (±1) med ryggmärgsbråck [3].

De flesta som skadats behandlas i akutvården i några veckor. Därefter följer flera månader av intensiv rehabilitering i slutenvård och uppföljning i den öppna vården under resten av livet. Kvaliteten på vård och rehabilitering är helt avgörande för de skadades möjligheter att få ett gott liv.

I Sverige har vi en decentraliserad vård där ryggmärgsskadade behandlas på sjukhus över hela landet (Figur 1). Detta leder till stora geografiska skillnader i kompetens och erfarenhet, vilket innebär att alla patienter inte får samma medicinska vård. Genom att centralisera vård och rehabilitering av ryggmärgs­skadade till ett fåtal specialiserade enheter skulle en likvärdig vård av högsta kvalitet säkerställas och patienternas bästa sättas i centrum. Detta skulle samtidigt ge betydande samhälleliga och ekonomiska vinster.

Vid en ryggmärgsskada är rehabiliteringsprocessen direkt avgörande för individens möjlighet att få ett bra liv. Bästa möjliga vård och rehabilitering ställer höga krav på kompetens och erfarenhet. I dag finns i teorin sex enheter för akut vård av patienter med ryggmärgsskada på universitetssjukhus i Sverige. Därefter sker rehabilitering på ett 30-tal mindre enheter, av vilka de flesta har färre än fem ryggmärgs­skadade patienter per år. Detta är ett alltför litet patientunderlag för att upprätthålla kompetens och bygga upp erfarenhet. Resultatet är en geografiskt ojämn kvalitet på vården och därmed högst olika förutsättningar för en god rehabilitering.

Inte sällan »rehabiliteras« enstaka 20–30-åringar som brutit nacken eller ryggen på kliniker främst avsedda för äldre, ibland dementa patienter med helt andra diagnoser. I värsta fall kan okunskap leda till felbehandling. Samhällsekonomiskt finns stora besparingar att göra. En välrehabiliterad person blir i större utsträckning självständig och är inte lika beroende av hjälpinsatser från samhället.

Sverige är unikt med decentraliserad behandling av ryggmärgsskadade. Norge, Finland och Danmark har med goda resultat centraliserat rehabiliteringen till ett fåtal ryggmärgsskadecentra. Patienterna har fått ökad självständighet, färre primära komplikationer och bättre långtidsresultat. Dessutom ger koncentrationen av vård och kompetens goda förutsättningar för uppföljning och forskning.

Svenska experter är eniga om att en centralisering av ryggmärgsskaderehabilitering skulle gynna både patienter och förbättra den medicinska kunskapen [4]. En färsk analys av Personskadeförbundet RTP [5] visar att detta även skulle minska de totala vårdkostnaderna för ryggmärgsskadade med cirka 12 miljoner kronor, oräknat de betydande långsiktiga vinsterna av ryggmärgs­skadades förbättrade möjligheter till ett gott liv.

Vård och rehabilitering av ryggmärgsskadade uppfyller alla kriterier för att klassas som rikssjukvård. Antalet fall är lågt, rehabiliteringsprocessen är kostnadsintensiv och kräver specialiserad kompetens från flera olika områden under lång tid. En centralisering väntas leda till bättre patient­säkerhet, högre kvalitet och kompetens i vården samt lägre kostnader på så väl kort som lång sikt. Studier har visat att vård på högspecialiserade ryggmärgsskadeenheter bland annat leder till färre komplikationer, bättre funktionellt utfall, minskad dödlighet, kortare vårdtider och stärker såväl ambition som förmåga att ge patienter bästa möjliga vård. 

En centralisering av ryggmärgsskaderehabilitering berör alla kompetenser i vårdkedjan från akutvård till långsiktig rehabilitering. Behovet av expertis gäller förutom läkare även sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, undersköterskor, psykologer, kuratorer med flera.

En specialiserad ryggmärgsskadeenhet måste även ha nära samarbete med övriga medicinska och kliniska specialiteter som patientgruppen behöver, inte minst för att hantera de följddiagnoser som av de flesta patienter upplevs som ett större problem än rörelsehindret när det gäller livskvaliteten.

En centraliserad rehabilitering av ryggmärgsskadade till ett fåtal specialiserade enheter innebär att kompetens och erfarenhet koncentreras, vilket garanterar patienterna bättre vård och säkerhet. Detta kräver förändring av ersättningsmodellerna, en bättre nationell samordning av kvalitetsregister, kompetensutveckling och vårdprogram.

Ryggmärgsskadades möjligheter till ett gott liv ska inte vara beroende av var de råkar bo.