Nyligen hölls en stroketeamkongress i Umeå med 600 deltagare. Det gedigna vetenskapliga och praktiska programmet, som omfattade både akutskedet och livet efter stroke, väcker flera frågor.

Varför får inte alla strokepatienter tillgång till all kunskap och kompetens? Varför är akutsjukvården så pass välfungerande medan så många patienter faller mellan stolarna efter akuttiden? Varför varierar tillgången till rehabilitering i öppenvård och anhörigstöd så stort mellan olika kommuner, till och med inom samma landsting?

Genom det nationella kvalitetsregistret Riks-Stroke [1] kan vi följa strokevårdens framgångsrika utveckling i hela landet, särskilt under akutskedet. Däremot vittnar många patienter och anhöriga om att de efter ett år inte vet vart de ska vända sig för fortsatt rehabilitering och anhörigstöd.

Från januari 2014 till juni 2016 drev Riks-Stroke [1] projektet »Strokedialog« för att stärka patientföreträdarnas möjlighet att utnyttja data från Riks-Stroke och i dialog med lokala verksamhetsföreträdare kunna utveckla och förbättra strokevårdens kvalitet och bidra till en mer jämlik vård i hela landet.

Patienter, anhöriga, sjuksköterskor/fysioterapeuter samt företrädare för patientföreningar från Norrbotten, Västmanland och Stockholm fick värdera vilka kvalitetsmått som är viktigast för dem. Enigheten var stor om att uppgifterna om hur nöjda patienterna är med den långsiktiga individuella rehabiliteringen respektive anhörigstödet är av störst intresse.

Med hjälp av Riks-Strokes registercentrum i Umeå togs uppgifter fram per landsting. Men för att kunna arbeta vidare lokalt behövdes data uppdelade per kommun, och utifrån aggregerade data under tre år för patienter med funktionsnedsättning och rehabiliteringsbehov kunde registercentrum redovisa resultat för de flesta kommuner i Sverige.

För dem som arbetat länge med strokevård är det inte förvånande att det finns skillnader i patientnöjdhet 12 månader efter en stroke. Det brukar förklaras med att patienter som inte blir helt återställda inte heller kan förväntas vara nöjda med rehabiliteringen. Fördelningen av patienternas ålder och funktionsnivå är dock överlag likartad. Däremot kan avståndet till sjukhus och tillgången till rehabilitering påverka funktionsförmågan efter en stroke, och därmed hur pass nöjd man är med rehabiliteringen.

Projektet Strokedialog har lett till att patienterna nu har ett underlag som synliggör den brist på långtidsuppföljning de upplever. Efter akutskedet uppmanas de att vända sig till primärvården respektive kommunen, vilket ibland fungerar bra och ibland inte. Det är där den stora ojämlikheten visar sig. Allvarligast är dock olikheterna vad gäller samordning mellan landsting och kommuner och mellan sjukhus och öppenvård. Det är uppenbart att det i varje kommun bör inrättas ett strokecentrum inom öppenvården, eller åtminstone en strokekoordinator.

Kerstin Hulter Åsberg var projektledare för Strokedialog, som finansierades av Nationella kvalitetsregister 2014–2016.