Svensk forskning – speciellt registerforskning – har rönt stora framgångar internationellt. Det många kollegor inom det internationella forskningssamhället avundas oss är de unika möjligheter som ett enhetligt personnummer och nationella register ger oss [1]. Vi har register som gör det lätt att identifiera individer som drabbats av en specifik sjukdom, exempelvis hjärt–kärlsjukdom, och kan på ett unikt sätt inhämta information om hälsotillstånd och eventuell dödsorsak i longitudinella observationsstudier.
Att ha nationella cancer- och dödsorsaksregister är fantastiskt, men vi har även ett nationellt slutenvårdsregister och ett världsunikt flergenerationsregister som gör det möjligt att bland annat studera familjära ansamlingar av sjukdomar [2]. Genom gediget arbete under årtionden har vi lyckats skapa en tillit till den medicinska forskningen hos befolkningen, och invånarna är alltjämt positivt inställda till att delta i studier. Det är inte ovanligt med imponerande hög deltagarfrekvens (60–80 procent), även bland friska kontroller. Detta ska jämföras med förutsättningarna för kollegor i USA, där 30 procents deltagande anses mycket bra [3].
Inom hälso- och sjukvården har vi anställda som trots ökad arbetsinsats plikttroget fyller i otaliga blanketter för vidare leverans till myndigheter. Vi förväntar oss i gengäld en rimlig service från myndigheterna. De senaste åren har den respons vi fått från Socialstyrelsens registerservice varit mycket bristfällig.
Vi har nu ett antal kliniska doktorander som vill studera en kohort av patienter med hjärtinfarkt. Vi har därför behov av att kunna planera för statistikhjälp, handledarresurser och ledigheter från kliniskt arbete. En förfrågan om datauttag gällande utfallet i den specifika kohorten lämnades skriftligt till Socialstyrelsen i oktober 2016. Vi planerade för ledigheter från ordinarie kliniskt arbete cirka tre månader efter att förfrågan lämnades till Socialstyrelsen, men ännu har inget besked kommit trots upprepade påstötningar.
Varför är det så svårt att snabbt få besked från registerservice om hur lång tid det kan ta innan data lämnas ut? Finns det någon rimlig förklaring till att processen tar så lång tid? Vi betalar en icke oansenlig avgift. För en erfaren dataspecialist torde det knappast ta mer än några timmar att ta fram efterfrågade data.
Socialstyrelsen bör se över sina rutiner och komma med ett förslag på hur man på ett effektivt sätt kan återgälda den enorma arbetsinsats som läggs ner av sjukvårdsanställda för att registrera diagnoser och sjukdomsförlopp. Större öppenhet, enklare kommunikation och kortare handläggningstider skulle underlätta för forskare och doktorander att kunna planera sitt arbete på ett mer rationellt sätt.
Läs repliken:
Vi jobbar på att kunna förbättra servicen under 2017
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.