Jörgen Malmquist ger i sin replik en missvisande bild av epidemin på Royal Free Hospital 1955, när han beskriver den som ett utbrott av svår trötthet. En sammanställning visar att 89 procent av patienterna hade feber, 79 procent lymfadenopati och 74 procent objektiva neurologiska symtom [1].
Jörgen Malmquist missförstår också vår kommentar om sjukdomsnamnet. Vi är överens om att det är oklokt att namnge sjukdomar efter en obevisad patogenes, men poängen är att patogenesen inte definieras av namnet och att diagnosen ME/CFS inte kan villkoras av förekomsten av encefalomyelit. Det finns viss evidens för låggradig inflammation i hjärnan [2]. Om detta fynd kan bekräftas eller inte är en empirisk fråga, men det är inte avgörande för huruvida ME/CFS ska ses som en egen diagnos. Vi upprepar vårt påpekande att myalgisk encefalopati är ett alternativt namn på sjukdomen.
Jörgen Malmquist skriver i sin replik att han tolkar sjukdomsbilder i en biopsykosocial begreppsram. Kritiken mot det biopsykosociala paradigmet gäller dock att man utan evidens hävdar att psykosociala faktorer har en kausal inverkan på sjukdomsförlopp [3]. Brittiska psykiatrer utvecklade en modell för ME/CFS som utgår från att sjukdomen vidmakthålls av kognitiva faktorer och kan reverseras med KBT [4]. De har hållit fast vid modellen trots att ingen objektiv förbättring kunnat påvisas i studier, vilket har resulterat i felaktiga behandlingsrekommendationer [5].
Vår uppfattning att Jörgen Malmquists text är ideologiskt färgad står fast. Den amerikanska IOM-rapporten är den största utredningen som gjorts om ME/CFS [6]. Den skrevs av femton experter som granskade över 9 000 forskningsrapporter. Jörgen Malmquist skriver i sin bok att den huvudsakliga slutsatsen är att det behövs mer biomedicinsk forskning, men rapportens huvudbudskap är att ME/CFS är en allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom. Den avvisar psykogena förklaringar och understryker sjukdomens biologiska natur. Detta budskap borde formuleras tydligt i en text som gör anspråk på att vara neutral, så att läsarna får en klar bild av majoritetsuppfattningen bland experter.
Läs repliken: