Viktigt välja väg för hantering av patientdata

Sedan digitaliseringens linda i offentliga verksamheter och i sjukvården har målet varit att ersätta papper med ettor och nollor. Det har inneburit att eftertanke och struktur ibland fått komma i andra hand. För sjukvården har det bland annat resulterat i ett stort antal externa system och program till de i sig olika journalsystem som nyttjas i våra landsting och regioner för att presentera patientdata. I Stockholms läns landsting har man beräknat antalet vårdsystem till cirka 400, i Västra Götaland till cirka 800 [1]. Dessa system skyddar alla sin typ av patientdata.

Utöver denna problematik saknas också en helhetssyn kring hur de patientdata som genereras av traditionella och nya aktörer i vården ska lagras och tillgodogöras. Det saknas tvingande krav på att vårdgivare enkelt ska kunna ta del av de patientdata som genereras från olika håll. Tvärtom har nya vårdaktörer nekats tillgång till patientdata från offentlig verksamhet utifrån rådande lagstiftning [2]. Även mellan traditionella aktörer men med olika huvudmän, som mellan landstingsdriven och kommunalt driven vård eller över landstingsgränser, finns hinder. År 2018 skickas i stället en pappersjournal med patienten. Trots detta träder den nya lagen om ökad nationell centralisering av högspecialiserad vård i kraft 1 juli [3].

SLIT-gruppen, som utgörs av landstingens IT-chefer, konstaterar i sin senaste rapport att det finns en bristande interoperabilitet mellan system och olika implementeringar i sjukvården [4]. Man uppger att det framför allt beror på bristande standardisering av informatik och teknik.

Men att endast satsa på ökad interoperabilitet – bryggor mellan olika system för att möjliggöra kommunikation – räcker inte [5]. Frammarschen av digitala vårdgivare, önskemål om ökad patientdelaktighet genom exempelvis patientapplikationer, personlig mätutrustning och i framtiden medicinska implantat, enklare tillgång till bättre forskningsdata och utveckling inom beslutsstöd och artificiell intelligens ställer nya krav. Satsningar på interoperabilitet riskerar att under oöverskådlig tid kräva resurser för att få befintliga och nya system att kommunicera med varandra.

Sverige står i ett vägskäl när det gäller framtidens hantering av patientdata. Genom att skapa tekniska och juridiska förutsättningar för att bryta loss de patientdata som genereras av kommande vårdsystem och tjänster kan en grund läggas för att skapa en nationell infrastruktur och lagring.

Det skulle innebära att olika journalsystem i olika landsting, externa system och program, hälso- och forskningsapplikationer, personlig mätutrustning och digitala vårdtjänster till skillnad från i dag arbetar mot och med samma patientdata. Det blir därmed en fråga om utbytbara gränssnittsprodukter som i sig inte besitter värdefull information. Den nationella läkemedelslistan skulle här kunna utgöra ett första steg [6]. Genom detta kan förutsättningar ges för fortsatt patientsäkerhet i en accelererande teknik- och informationsutveckling som i dag är svår att förutse.

Utöver detta teknikskifte behövs ett omtag kring vad, och för vem, de data som genereras i vården är till för. Det bör inte vara en rättighet eller ett självändamål för vare sig privata eller offentliga vårdgivare att äga data om patienter.

Av principiella skäl bör Sveriges medborgare ges möjlighet att själva äga och bestämma över vem som ska få hantera ens data, på samma sätt som vi har möjlighet att bestämma över vilken bank som ska få hantera våra pengar. För att skydda medborgare mot dataintrång, vårdaktörer som missbrukar data eller statlig övervakning bör möjlighet finnas att dra tillbaka tillgång till patientdata. Detta i samklang med den nya dataskyddsförordningen i EU, som dock inte ger absolut rätt att radera data [7].

Sverige står inför nya utmaningar i genereringen av patientdata, som kraftigt ökar och riskerar att bli alltmer splittrad och svåråtkomlig. Det är hög tid för landstings- och riksdagspolitiker att ta ett samlat ansvar för medborgare och patienter och påbörja det långsiktiga arbete som krävs för en nationell infrastruktur och lagring av patientdata.