I Schizofreniförbundets erfarenhetsgrupp har alla deltagare erfarenheter av ryckig och svårbegriplig medicinering. Nya mediciner utvärderas inte på ett objektivt sätt. Biverkningar följs inte upp systematiskt. Ny medicin sätts in utan tydlig anledning, ofta för att veckans stafettläkare har andra preferenser. Nya läkare har ingen nytta av dokumentationen i journalen då medicinbyten inte bokförts på sådant sätt att man kan dra slutsatser kring effekter och biverkningar.

Erfarenhetsgruppen kräver nu att det införs en tydlig rutin för individuell medicinförskrivning, det vill säga individuell in- och utsättning av antipsykosmedicin ska noga utvärderas och dokumenteras.

När läkaren diskuterat med patienten hur medicinen fungerar och förklarat vilka biverkningar som finns ska man tillsammans göra upp en plan för hur preparatet ska sättas in och utvärderas, vilka skattningsskalor för effekter och biverkningar som ska användas, vilka tidsgränser som ska gälla och hur resultaten ska presenteras för patienten (och närstående i resursgrupp om det finns en sådan). Allt detta ska dokumenteras så att patient och läkare kan dra slutsatser om vilken medicin eller beredningsform som fungerat bäst.

Ur verksamhetssynpunkt kan vi (PR) sätta erfarenhetsgruppens krav i en historisk kontext. Mycket har nämligen hänt under de drygt hundra år som psykiatri varit en medicinsk specialitet. Framsteg kring behandling av de svåraste tillstånden har inneburit nya möjligheter för personer vars sjukdom tidigare lett till totalt utanförskap och ett liv i misär. Upptäckten av neuroleptiska läkemedel i mitten av 1900-talet innebar möjligheter att skrivas ut från mentalsjukhus som tidigare varit en förvaringsplats för hela livet. Kunskapen kring farmaka och andra behandlingsmetoder har ökat, och nyare farmaka har ytterligare förändrat möjligheterna att klara livet utan svåra symtom eller biverkningar.

Psykiatrireformen i slutet av 1900-talet innebar en uppmaning till samhället att skapa möjligheter för individen att inte bara kunna bo utanför sjukhusen; krav ställdes också på drägliga villkor, sysselsättning och meningsfulla aktiviteter. De farmakologiska, psykologiska och/eller sociala framstegen har dock inte i alla stycken varit nog för alla. Mer kan och bör göras.

Medicinska framsteg, lagändringar och samhällsinsatser genomsyras av en vilja att göra gott för dem som har så svåra sjukdomssymtom att de inte klarar att leva som vi andra. Utgångspunkten är en normalitet som andra än dem det berör har definierat. En välvillig paternalistisk utgångspunkt, kanske man kan säga. Nu beskrivs framsteg även inom detta område.

De senaste tjugo–trettio åren har inneburit en stor förändring i synsätt och arbetssätt som tillsammans med tidigare framsteg inom farmakologi, psykologi och sociologi leder oss tydligt framåt. Vården har börjat inse att patienter och anhöriga har en röst som vi måste lyssna på. Varje människa, oavsett om personen har en sjukdom eller inte, har rätt att bestämma över sitt liv. Det är ett behandlingsmål att möjliggöra för patienter att klara sig i samhället och kunna utnyttja sin rätt till eget bestämmande.

Begrepp som empowerment, delat beslutsfattande och personcentrerad vård får allt större plats i vårdideologiska diskussioner och tillämpas allt mer i den psykiatriska vården. Schizofreniförbundet och dess medlemmar utgör en viktig del i att uppnå det psykiatrin bör eftersträva, nämligen patienters och anhörigas delaktighet i beslut kring den egna behandlingen.

Erfarenhetsgruppen inom Schizofreniförbundet är referensgrupp till förbundsstyrelsen och består av personer med egna erfarenheter som patienter med schizofrenispektrumdiagnos som träffas regelbundet och diskuterar aktuella frågor.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Pia Rydell är medredaktör till boken »Akut psykiatri« (Studentlitteratur) och medlem i Socialstyrelsens prioriteringsgrupp för Nationella riktlinjer för schizofreni.