Just nu höjs röster för en nationell satsning på hälsodata, och samtidigt efterlyser man lagstiftning. Det är bra, men så enkelt som att »bara vi fixar juridiken kan vi börja dela data med varandra« är det inte.
Det finns tusentals olika IT-system som lagrar patientdata i vården och omsorgen. Om vi ska kunna dela data måste vi kunna förstå varandras data. Det går inte i dag. Data lagras på helt olika sätt i alla olika system. Med enbart lagstiftning kommer vi därför inte långt.
Många tänker nog att man borde ta fram en nationell standard och lagstifta om att alla ska hålla sig till den i sina IT-system. Därefter kan vi börja skicka data mellan systemen så att patienterna, vården och omsorgen kan börja dela data med varandra. Det fungerar inte heller, av en mängd olika skäl.
För det första finns det ingen sådan standard, och om det hade funnits skulle den omedelbart bli passé. Redan första dagen skulle det dyka upp sådant som vi är tvungna att dokumentera men som saknas i standarden. För det andra vore det omöjligt att rent praktiskt anpassa alla verksamheter till en central standard. Kostnaderna skulle bli astronomiska och vi skulle aldrig bli färdiga.
Läget är akut när det gäller hälsodata i Sverige. Vi har inte tid att vänta på ny lagstiftning och standarder som aldrig blir färdiga och som dessutom inte löser problemen. I stället krävs en nationell infrastruktur, där hälsodata från alla olika system kan lagras och beskrivas på ett gemensamt sätt oavsett varifrån de kommer.
Det vi behöver är en gemensam lagringsyta där patienten äger alla sina data och kan sätta behörigheter för vem som får ta del av dem. Från en sådan infrastruktur kan vi återanvända data mellan landsting, kommuner och individen. De allra flesta patienter kan förväntas sätta fri behörighet för aktörer inom vården, och även för forskningen (om data anonymiseras). Många skulle nog också gärna dela sina data med exempelvis app-utvecklare för att via en smart tjänst kunna hålla bättre koll på tillstånd som diabetes, förmaksflimmer eller bipolär sjukdom.
Denna infrastruktur måste börja byggas nu. Det går nämligen inte att lagstifta fram en teknisk lösning. Tekniken behöver utvecklas, testas och driftsättas. Om man gör misstaget att börja med att försöka lösa juridiken kommer juristernas förmåga att föreställa sig en teknisk lösning att sätta gränserna för vad som kan byggas, vilket försvårar nytänkande och innovation. I stället måste juridik, teknik och professionen arbeta tillsammans.
Dialog, samarbete och professionen i förarsätet är rätt väg framåt. Regeringen bör omgående inrätta en nationell forsknings- och utvecklingsmiljö där Sveriges nya infrastruktur för hälsodata kan börja byggas. Det finns inte tid för fler utredningar.
Internationella exempel finns, och svenska aktörer har förslag för hur en lösning kan se ut. Om ingenting görs kommer ingenting att hända. Så kan det inte fortsätta.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Fredrik Öberg är medgrundare i Origoprogrammet, ett nationellt för en ny digital infrastruktur.
E-hälsoläkarföreningen är en nybildad intresseförening inom Läkarförbundet som är öppen för alla läkare med särskilt intresse för vårdens digitalisering, IT-system, och e-hälsotjänster.
