Ett genomfört brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård har blivit ett mått på god kvalitet för vård i livets slut [1]. Enligt det nationella vårdprogrammet för palliativ vård ska frågor som patientens önskemål, vårdens innehåll och planen för framtiden lyftas fram. Vid denna tidpunkt är det dock väl sent för samtal, då sjukdomen redan kan ha haft stor påverkan på patientens liv.
I vårdprogrammet betonas att denna typ av samtal bör föras tidigt i ett sjukdomsförlopp. De kallas då informerande samtal, ett begrepp som dock inte har fått något större genomslag. Jag menar att de i stället bör kallas framtidssamtal och föras utifrån en gemensam struktur för dokumentation.
Framtidssamtal behövs när en sjukdom (eller ett tillstånd) kan innebära stor påverkan på patientens framtid, det vill säga när det inte är givet att en viss undersökning eller behandling gagnar patienten, eller när det finns oklarheter kring vårdens mål och planering.
Internationellt fångas detta till stor del i begreppet »advance care planning« [2] som (fritt översatt) innebär att man hjälper individen att definiera sina mål och preferenser kring medicinska insatser och vård samt diskutera dessa med närstående och hälso- och sjukvården samt att dokumentera och vid behov se över patientens mål och önskemål. Australien har kommit långt med att stimulera till dessa samtal, bland annat genom en webbplats riktad till olika aktörer [3].
Dokumentationen av patientens önskemål förs in i ett så kallat livstestamente, vilket dock saknar juridiskt stöd i Sverige. Begränsningar av medicinska insatser ska enligt föreskrifter från Socialstyrelsen dokumenteras i journalen [4], men följsamheten brister i praktiken [5].
Det saknas även principer för hur patienters och närståendes önskemål kring målet med vården ska dokumenteras, trots att detta anses avgörande för personcentrerad vård [6]. Med en definition av framtidssamtalet från Socialstyrelsen skulle regionerna kunna enas om gemensamma sökordsmallar för patientens önskemål. Detta är särskilt viktigt vid övergång till nya journalsystem.
Det finns en logik i begreppet framtidssamtal, då det är i linje med det redan etablerade »framtidsfullmakt«. I Norge finns »forhåndssamtaler«, där man talar om framtiden med patienter i samband med exempelvis nydiagnostiserad demens. Det engelska begreppet »end of life discussion« är däremot helt missvisande, då det huvudsakliga fokuset i det samtalet ska vara hur patienten vill leva. Samtalet ska kunna föras även vid sjukdomstillstånd som inte nödvändigtvis leder till döden.
Framtidssamtal kan bli en revansch för patientlagen, då begreppet kan användas av patienter, till skillnad från brytpunktssamtal som är ett administrativt uttryck som främst ska användas inom och mellan professioner [7]. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har konstaterat att patientens ställning försvagats vad gäller information och delaktighet, tvärt emot lagstiftarens intention [8].
Med ett nationellt definierat framtidssamtal får patienterna ett verktyg för ökad delaktighet. Önskemål om läkarsamtal kan bli till önskemål om framtidssamtal med den möjliga inledningen: »Låt oss prata framtid, hur tänker du?«
Med allt fler alternativ för bot, lindring och tröst är frågan inte alltid vad vi kan göra, utan vad vi ska göra. Med ett palliativt förhållningssätt blir svaret att vi ska »stödja individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut, oavsett ålder och diagnos«. För att lyckas med detta i dagens komplexa sjukvårdssystem krävs framtidssamtal om patientens önskemål, liksom en strukturerad dokumentation som underlättar en mer sammanhållen vård.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.