Under en 20-årsperiod har cirka 1 000 barn och ungdomar i familjer som fått avslag på asylansökan eller väntat länge på besked drabbats av uppgivenhetssyndrom (»apatiska flyktingbarn«) [1, 2]. Barnen får tilltagande depressions- och ångestproblematik och ger gradvis upp. De slutar äta och dricka, ligger utan tonus med slutna ögon och reagerar inte på kontaktförsök från omgivningen, inte ens på smärtstimuli [3].
Symtombilden har ansetts bero på traumatiska erfarenheter i hemlandet, långvarig stress och att föräldrarna förlorat förmågan att inge hopp och trygghet. Uppgivenhetssyndrom fick 2014 en egen ICD-kod [2]. Diagnosen finns bara i Sverige och det har rått oenighet om huruvida symtombilden förekommer i andra länder. Motsvarande endemi står dock inte att finna utanför Sverige [3].
Uppgivenhetssyndrom har beskrivits som ett livshotande tillstånd, där sondmatning krävs för att hålla barnet vid liv. Den enda boten har ansetts vara tryggheten i permanent uppehållstillstånd för familjen [2, 4]. Gradvisa tillfrisknanden sker vanligtvis inom veckor till månader efter att tillståndet beviljats [5].
Barnläkarens roll har (efter initial utredning) i huvudsak varit att förskriva sondnäring och bistå med hjälpmedel som rullstol samt skriva intyg till Migrationsverket. Processen är utdragen. Barnen har levt i månader och år som om de vore medvetslösa. De har i huvudsak vårdats i hemmet och gått miste om allt liv därutanför, inklusive skolgång [2, 3].
Länge var stress- och traumahypotesen den dominerande förklaringsmodellen. Barnläkaren Karl Sallin, vars forskningsområde täcker uppgivenhetssyndrom, har argumenterat för att tillståndet bör betraktas som en kultursjukdom. Symtomen ses med den förklaringsmodellen som icke-viljestyrda men likväl formade av att det finns en sekundär sjukdomsvinst. Detta synsätt motsäger inte att det kan finnas fall med inslag av simulering eller renodlade simuleringsfall [3]. Sallins slutsats är att nya insjuknanden kommer att upphöra först när uppehållstillstånd slutar vara del av den medicinska behandlingen [1].
De apatiska flyktingbarnen har återigen granskats medialt. I en bok av journalisten Ola Sandstig [6] berättar två vuxna personer om hur de som barn tvingades spela apatiska av sina föräldrar. I boken vittnar läkare, behandlare och poliser också om föräldramanipulation och simulering. Även jag har i min läkargärning stött på fall som svårligen kan tolkas som annat än föräldramanipulation. Jag har också tagit del av kollegors berättelser om barn som tillfrisknat när det inte längre funnits en sjukdomsvinst.
SBU konstaterade i januari 2020 att det saknas vetenskapligt stöd för diagnosen då man »varken identifierat någon relevant systematisk översikt eller någon relevant primärstudie om tillförlitligheten vid diagnostik eller effekter av behandling vid uppgivenhetssyndrom« [7]. Underlaget för diagnosen är alltså skralt. Därtill leder yrkanden på uppehållstillstånd inte längre till att barnen får bli friska, eftersom praxis 2016 ändrades till tillfälliga tillstånd.
Det finns nu klinisk erfarenhet av hur vi kan hjälpa barnen. Vid barnkliniken i Falun har man framgångsrikt ändrat sitt förhållningssätt. Genom kortvariga separationsförfaranden undveks nyinsjuknanden, och kravfylld rehabilitering av familjerna har lett till att barnen återfått sina funktioner [8]. Sedan det nya förhållningssättet infördes har samtliga barn tillfrisknat, undantaget en familj som flyttade från regionen [Johanna Dahlström, Falun, pers medd; 2020].
Dessa nya rön och vittnesmål borde leda till självrannsakan hos barnläkarkåren. Har vi underlåtit att se fallen som potentiella barnskyddsärenden? Har vi felbehandlat barn, och hur ska vi då agera för att få barnen att tillfriskna? En öppen och prestigelös diskussion är en förutsättning för att de barn som lever i den misär som diagnosen skapar ska kunna återgå till aktiva liv. Jag saknar dock i det närmaste helt den debatten.
Referenser
- Sallin K. Apatiska barn är en kultursjukdom. Tidskriften Kvartal. 6 nov 2019.
- Barn med uppgivenhetsyndrom. En vägledning för personal inom socialtjänst och hälso- och sjukvård. Stockholm: Socialstyrelsen; 2013. Artikelnr 2013-4-5.
- Sallin K, Lagercrantz H, Evers K, et al. Resignation syndrome: catatonia? Culture-bound? Front Behav Neurosci. 2016;10:7.
- Hultcrantz E, von Knorring AL. Barn med uppgivenhetssyndrom behöver läkarintyg omgående. Läkartidningen. 2014;111:CUDT.
- Lindberg T, Sundelin C. Apatiska barn – var står vetenskapen idag? Läkartidningen. 2005;102:1338-45.
- Sandstig Ol. De apatiska barnen – och samhället som svek. Stockholm: Mondial; 2020.
- SBU:s upplysningstjänst. Diagnostik och behandling av uppgivenhetssyndrom hos barn. 31 jan 2020. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering; 2020. Dnr 2019/664.
- Dalström J. Apatiska barn kan bli friska utan uppehållstillstånd. Dagens Samhälle. 19 feb 2020.
Psykiatriprofessorn Christian Rück diskuterade förtjänstfullt frågan när det gäller utmattningssyndrom i en webbsänd lunchföreläsning nyligen och gav där några exempel på vad det krävs för vetenskapligt stöd för att avgränsa en ny diagnos. Som tycktes helt saknas när det gäller utmattningssyndrom. Han pekade också på svårigheterna med att veta vad som kan vara en bra behandling när vi inte får internationellt stöd i forskningen. Det blir mycket tyckande från erfarna personer med olika grad av klokskap men väldigt lite evidens.
Vem är grindvakt för att släppa in nya diagnoser i ICD? Och hur kan det vara en rent svensk fråga i ett internationellt system?
Debatten omkring uppgivenhetssyndrom har under flera år haft ett högt tonläge. Det har blivit allt mer uppenbart att det saknas tydliga evidens för tillståndet, men bristen på forskning gör det omöjligt att föra fram något annat än sina åsikter. Det är dock bra att debatten fortlever och att vi lär och utvecklas av den. För drygt ett år sedan gjorde dåvarande ordförande i Svenska Barnläkarföreningen (BLF) Per Brolin och ordförande i Svensk Förening för Barn och Ungdomspsykiatri (SFBUP) Sara Lundqvist ett gemensamt uttalande på BLF:s hemsida och att fokus i första hand är att ”gemensamt arbeta för att dessa utsatta barn får bästa möjliga vård och omhändertagande framöver. Evidensbasen i ämnet är otillräcklig, och fler studier behövs, inte minst uppföljningsstudier.” BLF och SFBUP såg också ”ett behov av en utvidgad kunskapsbas och en uppdatering av nuvarande riktlinjer, inklusive Socialstyrelsens vägledning.”
Jag instämmer till fullo i deras tidigare uttalande. Det är dock bra att debatten lever – men vi måste då också sträva efter att evidensbasera den vård som ges även nu.
Med vänliga hälsningar,
Lena Hellström Westas BLF-ordförande
I sin kommunikation kan “apatiska barn” i tidigt skede visa milda tecken på existentiell ångest. Men varför sätta diagnos på kliniskt utredda barns upplevelser? Vi kan försöka förstå dem, tala med dem, inte bara till dem och för eller om dem? Det finns ingen mätbar orsaksförklaring till personlig sinnesrörelse. Begreppet uppgivenhetssyndrom kan i sämsta fall leda tanken till att barns ordlöst kommunicerade ohälsa uppfattas vara “multifaktoriellt orsakad”. Barn uttrycker sig med kroppen, omedvetet, när ingen hör eller ser att de vill veta vad som händer i den kaotiska värld de hamnat. Barn kan instinktivt zooma in uttryck som ger mest lämpade svar från dem de vänder sig till. Inte bara läkare kan missförstå barns kroppsspråk. Även en förälder kan missförstå sitt barns ohälsa och leta efter tecken på kroppslig sjukdom. Ingenting i situationen i det nya landet svarar mot den världsbild barnen i sina hemländer sett, upplevt och införlivat.
Kroppsligt förmedlade tecken på ohälsa undkommer varken närstående eller läkare att beakta. Också helt friska små barn lär sig snabbt att tårar och oljud som språk får mammor att kramas oftare. Underbart att känna, bli hörd och sedd. Doktor Johanna Dahlström har med sitt team på Falun lasaretts barnklinik mött apatiska barn framgångsrikt. Jag tror att de har satt sina inlärda teorier inom parentes, beaktat alla barns unikt upplevda situation och besvarat dem med sina sinnen. De dåligt mående barnen har inte accelererat utan löst upp sin påbörjade känsla av uppgivenhet, beroende på att Dahlström och medarbetare har tillämpat sin tvåspråkiga kompetens, tänker jag. De har tagit sitt icke-vetande, sin ovetskap på allvar och hållit tillbaka sin egen riktade generella kunskap. Myten om att föräldrar gör sina barn sjuka har ändå tvingat dem att se grundligare på barnens svårförståeliga ohälsa. De har fortsatt skärpa sitt omdöme, sett över eget ovetande och förstått att missriktad omsorg kan ha lett till att barn, för att få svar, har drivits att använda tecken på ohälsa som språk. Kanske kan läkarutbildningen framöver kompletteras med en kurs i kommunikativt kroppsspråk. Människan starka drift att känna mening kan ta sig de mest oväntade uttryck.
Barnens bästa i centrum och skyddsaspekten av barnet i första hand.
Jag har varit kritisk till barnläkares svårförståeliga ovilja att se simulering som en möjlig förklaring till ”apatin”. Vilken roll har den oviljan spelat för utvecklingen av den unika, svenska endemin av ”apatiska” barn?
Hur vanlig är simulerad ”apati”? Om några fall är konstaterade så kan väl alla vara det.
