Under en 20-årsperiod har cirka 1 000 barn och ungdomar i familjer som fått avslag på asylansökan eller väntat länge på besked drabbats av uppgivenhetssyndrom (»apatiska flyktingbarn«) [1, 2]. Barnen får tilltagande depressions- och ångestproblematik och ger gradvis upp. De slutar äta och dricka, ligger utan tonus med slutna ögon och reagerar inte på kontaktförsök från omgivningen, inte ens på smärtstimuli [3].

Symtombilden har ansetts bero på traumatiska erfarenheter i hemlandet, långvarig stress och att föräldrarna förlorat förmågan att inge hopp och trygghet. Uppgivenhetssyndrom fick 2014 en egen ICD-kod [2]. Diagnosen finns bara i Sverige och det har rått oenighet om huruvida symtombilden förekommer i andra länder. Motsvarande endemi står dock inte att finna utanför Sverige [3].

Uppgivenhetssyndrom har beskrivits som ett livshotande tillstånd, där sondmatning krävs för att hålla barnet vid liv. Den enda boten har ansetts vara tryggheten i permanent uppehållstillstånd för familjen [2, 4]. Gradvisa tillfrisknanden sker vanligtvis inom veckor till månader efter att tillståndet beviljats [5].

Barnläkarens roll har (efter initial utredning) i huvudsak varit att förskriva sondnäring och bistå med hjälpmedel som rullstol samt skriva intyg till Migrationsverket. Processen är utdragen. Barnen har levt i månader och år som om de vore medvetslösa. De har i huvudsak vårdats i hemmet och gått miste om allt liv därutanför, inklusive skolgång [2, 3].

Länge var stress- och traumahypotesen den dominerande förklaringsmodellen. Barnläkaren Karl Sallin, vars forskningsområde täcker uppgivenhetssyndrom, har argumenterat för att tillståndet bör betraktas som en kultursjukdom. Symtomen ses med den förklaringsmodellen som icke-viljestyrda men likväl formade av att det finns en sekundär sjukdomsvinst. Detta synsätt motsäger inte att det kan finnas fall med inslag av simulering eller renodlade simuleringsfall [3]. Sallins slutsats är att nya insjuknanden kommer att upphöra först när uppehållstillstånd slutar vara del av den medicinska behandlingen [1].

De apatiska flyktingbarnen har återigen granskats medialt. I en bok av journalisten Ola Sandstig [6] berättar två vuxna personer om hur de som barn tvingades spela apatiska av sina föräldrar. I boken vittnar läkare, behandlare och poliser också om föräldramanipulation och simulering. Även jag har i min läkargärning stött på fall som svårligen kan tolkas som annat än föräldramanipulation. Jag har också tagit del av kollegors berättelser om barn som tillfrisknat när det inte längre funnits en sjukdomsvinst.

SBU konstaterade i januari 2020 att det saknas vetenskapligt stöd för diagnosen då man »varken identifierat någon relevant systematisk översikt eller någon relevant primärstudie om tillförlitligheten vid diagnostik eller effekter av behandling vid uppgivenhetssyndrom« [7]. Underlaget för diagnosen är alltså skralt. Därtill leder yrkanden på uppehållstillstånd inte längre till att barnen får bli friska, eftersom praxis 2016 ändrades till tillfälliga tillstånd.

Det finns nu klinisk erfarenhet av hur vi kan hjälpa barnen. Vid barnkliniken i Falun har man framgångsrikt ändrat sitt förhållningssätt. Genom kortvariga separationsförfaranden undveks nyinsjuknanden, och kravfylld rehabilitering av familjerna har lett till att barnen återfått sina funktioner [8]. Sedan det nya förhållningssättet infördes har samtliga barn tillfrisknat, undantaget en familj som flyttade från regionen [Johanna Dahlström, Falun, pers medd; 2020].

Dessa nya rön och vittnesmål borde leda till självrannsakan hos barnläkarkåren. Har vi underlåtit att se fallen som potentiella barnskyddsärenden? Har vi felbehandlat barn, och hur ska vi då agera för att få barnen att tillfriskna? En öppen och prestigelös diskussion är en förutsättning för att de barn som lever i den misär som diagnosen skapar ska kunna återgå till aktiva liv. Jag saknar dock i det närmaste helt den debatten.