Kunskapen om polio och postpolio inom primärvården är låg och på många håll i landet obefintlig. Många som lever med sviter efter polio lämnas därmed utan vård och rehabilitering. Personskadeförbundet har genomfört en enkätundersökning hos medlemmar med polio, då allt fler hänvisas till primärvården (Fakta 1). Där träffar vårdpersonalen vanligen endast ett fåtal personer med genomgången polio under hela yrkeslivet. Konsekvensen blir att många patienter har svårt att få rätt diagnos, adekvat vård respektive rehabilitering.
Rehabiliteringsbehovet bland personer med polio och postpolio är stort [1, 2]. Trots det uppger nästan 60 procent av dem som besvarade enkäten att de aldrig fått specialiserad rehabilitering beviljad av sin kommun. Nästan 50 procent har inte fått någon information alls om sin skada och 20 procent är missnöjda med den information de fått av primärvården.
Det är över 60 år sedan den senaste polioepidemin härjade i Sverige, men många invånare lever fortfarande med svåra, och ibland livshotande, komplikationer. Denna grupp måste få regelbundna hälsokontroller och behandlas inom den specialiserade sjukvården. Samtidigt hotas nu flera av Sveriges kvarvarande poliomottagningar av nedläggning, och kunskapen om polio urholkas allt mer.
Den som haft polio som barn kan många år senare drabbas av postpolio eller postpoliosyndrom [3]. Cirka 10 000 individer i Sverige lever med sviter efter polio, och uppskattningsvis hälften av dem kommer att utveckla sena effekter. Vården bör så tidigt som möjligt kunna identifiera hälsorisker och förstå symtom som kan manifesteras efter polio. Majoriteten av patienterna är dessutom äldre. Rehabiliteringen av polio- och postpoliopatienter måste ses i ett livslångt perspektiv med en sammanhållen kontinuerlig vård och rehabilitering.
Personskadeförbundets medlemmar som haft polio hänvisas ofta till vårdcentralen, och det första de måste göra är ofta att lära upp vårdpersonalen. Personer som drabbats av en så allvarlig sjukdom som polio ska inte behöva informera vårdpersonalen om komplikationer och risker som kan uppstå. Vården borde ha tillgång till nationella specialistmottagningar för polio, som personer med polio och postpolio från hela landet har tillgång till. En centralisering av specialistvården skulle dock vara den optimala lösningen.
Vi ser mycket positivt på att resttillstånd efter polio finns med på Socialstyrelsens lista över vårdområden som bör utredas för att eventuellt bli nationellt högspecialiserad vård [4]. Det är också oerhört viktigt att rehabilitering ingår i förslaget. Ett ytterligare sätt att samla kompetens om sena effekter av polio och postpoliosyndrom är att inrätta ett nationellt kunskapscentrum dit vården kan höra av sig och få rådgivning och som också har i uppgift att samla forskning i en databank som görs tillgänglig för vården och allmänheten.
Tusentals individer i Sverige lever med sviter efter polio, men tack vare det svenska vaccinationsprogrammet har ingen insjuknat i polio på flera årtionden. De flesta med polio/postpolio i landet är äldre, och många av dem känner sig bortglömda. Det finns dock även en ökande grupp yngre personer med invandrarbakgrund med polioskador.
Kunskapen om polio måste ökas och upprätthållas inom vården. Tillgång till högspecialiserad vård, rehabilitering, individuell träning samt stöd och information av kunnig personal borde vara en självklarhet för denna patientgrupp.
Fakta 1. Kort om undersökningen
- Syftet var att få ökad kunskap om bemötande och vård samt tillgång till rehabilitering, träning och information hos medlemmar med polio/postpolio.
- Enkäten skickades till 730 medlemmar. 415 personer besvarade enkäten (drygt 50 procent): 73 procent med diagnosen postpolio och 23 procent som misstänker att de har postpolio men saknar diagnos.
- 81 procent var 66–85 år gamla, 11 procent var över 85 år och resterande 50–65 år.