Debatten om eutanasi blossar upp med jämna mellanrum. Jag saknar dock en diskussion om problematiken kring så kallade livstestamenten (även kallat vårddirektiv). Frågan är viktig, särskilt då jag av egen erfarenhet vet att det inte är ovanligt att patienter med terminal sjukdom som exempelvis ALS ändrar sin tidigare uttryckta önskan om att inte bli föremål för livsuppehållande behandling strax innan förmågan att kommunicera upphör.

Åren 1995 till 2001 ansvarade jag för en avdelning på Stockholms sjukhem där vi hade hand om patienter med neurologiska sjukdomar. Vi vårdade bland annat patienter med ALS som inte längre klarade av att vara hemma. På det sättet fick jag möjlighet att följa 61 ALS-sjuka patienter under deras sista period i livet, som ibland blev mycket längre än både de och vården förväntat.

Av de 61 patienter med ALS som vi vårdade på avdelningen skrev cirka 60 procent ett livstestamente medan de fortfarande kunde kommunicera tydligt med omvärlden. I samtliga fall ville patienterna förvissa sig om att de inte skulle bli föremål för livsuppehållande behandling såsom antibiotika, syrgas eller dropp när de inte längre kunde uttrycka sin vilja.

Det som är överraskande och intressant att notera är att drygt 50 procent av patienterna ville få sina livstestamenten rivna som sista vilja när förmågan att kommunicera började tryta. Detta visar att det inte är så lätt att värdera livskvalitet, och att värderingen kan förändras under sjukdomsförloppet även hos den med terminal sjukdom.

Frågan om livstestamenten har tagits upp av två statliga utredningar [1, 2], men ännu har vi inte sett något förslag om juridiskt bindande vårddirektiv. Sedan jag slutade på Stockholm sjukhem har jag uteslutande arbetat med palliativ vård, dels inom avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) och dels inom sluten specialiserad palliativ vård, och har med stort intresse följt debatten om eutanasi. Utifrån mina samlade erfarenheter anser jag att man i eutanasidebatten inte får förbigå frågan om hur vi bör hantera patientens autonomi och uttryckta vilja.

Att bedöma en annan människas livskvalitet är utomordentligt svårt [3]. Historien pekar på hur många felbedömningar som har gjorts, ibland avsiktligt, men oftast oavsiktligt. Bedömningen av en patients önskan att få eutanasi bör alltid ställas i relation till den hjälp han eller hon har fått genom den palliativa vården, och om denna varit optimalt. Eftersom jag arbetat många år med palliativ vård vet jag hur olika den kan vara på olika ställen i landet. Vad som är säkert är dock att den palliativa vården hela tiden har förbättrats, så att man nu kan säga att det är sällsynt att patienter med obotlig sjukdom inte får en utmärkt vård i det sena skedet av sjukdomsförloppet.

Det finns dock exempel på att patienten fått uppfattningen att vården inte fungerar så bra, och att de riskerar att utsättas för en plågsam slutperiod i livet. Vi måste därför gemensamt verka för att vi inte hamnar i en situation där patienter önskar eutanasi av skäl som inte är faktabaserade. Patientens värdering av livskvalitet måste omprövas regelbundet.