När hjärnan sviktar uppstår symtom som sedan årtusenden benämns demens [1]. I dag kan vi med 90 procents säkerhet diagnostisera Alzheimers sjukdom [2], och vi blir allt bättre på övriga primära och sekundära neurodegenerativa sjukdomar. Paradigmskiftet från att tala om sena symtom som demens till att söka efter pågående sjukdom i hjärnan har redan skett. Fokus måste vara att leta efter orsaken.

Forskning visar att man kan leva med en neurodegenerativ sjukdom i 30 år, och i 20 av dessa utan symtom. Utvecklingen på området är snabb. Nya upptäckter kommer kontinuerligt, exempelvis avseende tidig diagnostisering med mätvärden som plasma-tau [3] och möjligheten att följa sjukdomsförlopp genom blod- eller likvorprov [4].

DSM-5 har funnits på svenska i sju år, men vi har ännu inte sett en övergång till en korrekt och gemensam terminologi för kognitiva sjukdomar. Välfungerande personer med sjukdomsdiagnos får ofta beskedet »lindrig demens« trots att kriteriet »funktionsnedsättning som påverkar dagliga aktiviteter« inte är uppfyllt.

Alois Alzheimer konstaterade redan för drygt 100 år sedan att sjukdomsprocessen är orsaken till de utbredda hjärnskadorna. Vi som arbetar kliniskt inom diagnostik och senare stadier anser att det nu är hög tid att patienterna får en korrekt benämnd sjukdom – inte en »funktionsnivåsjukdom«.

En orsak till att begreppet demens fortfarande används brett kan vara att demens fortfarande är funktionsnivån i ICD-10, trots att sjukdomen alzheimer (G301) diagnosmässigt kan kopplas till funktionsnivån lindrig kognitiv funktionsnedsättning (F06.7). Detta sker dagligen på specialistmottagningar efter utvidgad utredning med likvorkemisk analys eller PET-undersökning. Detsamma gäller för frontotemporal sjukdom, Lewykroppssjukdom, Parkinsons sjukdom och vaskulär sjukdom.

Socialtjänstlagen är mycket tydlig: behovet styr, inte diagnosen, men tyvärr kvarstår missförståndet att kommunerna kräver intyg om demens för att bevilja insatser. För att säkerställa att patienterna får en korrekt bedömning utifrån sina behov är det viktigt att läkarkåren vägrar intyg om funktionsnivå.

Om några år (2022–2023) kan de första bromsande antikroppsbehandlingarna mot Alzheimers sjukdom komma ut på marknaden, men de väntas bli kostsamma. Därmed blir kravet ännu högre på att rätt person får rätt terapi i rätt tid. Vi kan också räkna med ökat tryck på specialistmottagningarna, och det är nu av stor vikt att snabbt inrätta en kognitivmedicinsk specialitet [5].

Merparten av utredningarna görs av primärvården. Endast yngre, och patienter där man misstänker svår kognitiv sjukdom, remitteras. Skiftet till sökande efter sjukdom blir ännu viktigare när man även på primärvårdsnivå får tillgång till välfungerande diagnostiska verktyg (plasma-tau) och kan följa sjukdomsförloppet med hjälp av blodprov. Det handlar då om att kunna se vilka förmågor hos patienten som behöver förstärkning och vilka som fortsatt kan främjas av aktivitet och träning.

Begreppet demens är förlegat. Kognitionsbegreppet beskriver bättre vilka funktioner som påverkas vid sjukdom och kräver ett tydligare ställningstagande till varför hjärnan är påverkad. Vi uppmanar därför vården att följa Region Skåne och Region Stockholm och anamma DSM-5 [7]. Vi kan då gemensamt

  • öka kunskapen
  • minska stigmatiseringen
  • förbättra möjligheterna att själv påverka sin framtid både före och efter konstaterad sjukdom genom livsstilsförändringar och kognitiva hjälpmedel
  • förskjuta symtomdebut eller försämring genom tidiga insatser
  • förskjuta kostnaderna genom att planera och stötta i tidigt skede, vilket ger längre tid i hemmet [8].