»Tyvärr är insjuknandet i psykos ofta ospecifikt med depression eller ångest« skriver recensenten av boken »Att insjukna i psykos« i Läkartidningen [1, 2].

För några år sedan hade jag inte reagerat över detta, men efter två års arbete i Danmark med unga patienter med nydebuterad schizofreni/psykos­sjukdom har jag insett att det finns tydliga tecken i prodromalfasen som är lätta att finna bara man vet vad man ska leta efter. Det handlar om att identifiera störningar i självupplevelsen, något som nyare psykopatologisk forskning baserad på fenomenologi visat låter sig fångas och beskrivas.

I slutet av 1990-talet lät danska forskare intervjua ett stort antal patienter med nydebuterad psykossjukdom [3]. Patienterna beskrev på ett likartat sätt tiden före insjuknandet som en långvarig känsla av brist på identitet, en upplevelse av att inte existera fullt ut, avsaknad av samhörighet med sin kropp och svårigheter att upprätthålla gränser mot andra. Liknande iakttagelser kom från Norge [4].

De skandinaviska forskarna har med denna kunskap och med fenomenologin som utgångspunkt försökt skapa en ny förståelse av schizofreni/psykossjukdom. De betonar patienternas upplevelser av det egna jaget, där det är viktigare hur patienten upplever verkligheten snarare än vad patienten upplever.

Detta är en återgång till den ursprungliga synen på schizofreni/psykossjukdom som den beskrevs i slutet av 1800- och början av 1900-talet, det vill säga som en allvarlig störning i de psykiska grundstrukturerna.

När DSM introducerades 1980 övergavs detta synsätt i syfte att säkra psykopatologisk entydighet. Diagnostik av schizo­freni/psykossjukdom har där­med i hög grad kommit att handla om förekomst av psykotiska symtom som hallucinationer, vanföreställningar och hänsyftningsidéer, vilket lett till att den grundläggande dimensionen av schizo­freni/psykossjukdom – förlust av jaggränser och störningar i självupplevelsen – hamnat i skymundan.

Enligt de skandinaviska forskarna har detta lett till att kroniska och lindrigare former av psykossjukdom blir underdiagnostiserade, samtidigt som diagnoser som autism, emotionell instabil personlighetsstörning, ADHD och OCD ställs alltför ofta.

För att identifiera störningar i självupplevelsen och kunna diagnostisera schizofreni/­psykossjukdom i ett tidigare skede – innan psykotiska symtom utvecklats – har forskarna tagit fram undersöknings­instrumentet EASE (Examination of anomalous self-­experience) [5].

I Danmark, som diagnostiskt helt lutar sig på ICD, får patienter med omfattande störningar i självupplevelsen och med få eller inga tydliga psykotiska symtom diagnosen »skizotypisk sindslidelse« eller »skizotypi« (F21.0), då detta ses som en sjukdom som kan kvarstå oförändrad livet ut eller utvecklas till schizofreni. Patienterna erbjuds behandling i team för nyinsjuknade i psykos.

Schizotypi ska inte jämställas med DSM-systemets schizotypisk personlighetsstörning (F60.1), och som svensk psykiater var det initialt svårt att förstå och förhålla sig till begreppet. Men efter 20 års arbete i psykiatrin upplever jag det närmast revolutionerande att ha fått ett verktyg som gör att jag kan fånga patienternas inre värld, innan de utvecklar tydliga psykotiska symtom.

Jag har nu följt många pati­enter genom den tidiga fasen i psykosspektrumet och sett hur verksamt det fenomenologiska synsättet är för att förstå och kunna behandla patienterna. Det känns därför viktigt att dela med sig av erfarenheterna. Jag är övertygad om att vi genom ökad kunskap om störningar i självupplevandet kan erbjuda fler patienter rätt diagnos och behandling [6].