Nyligen stoppade Astrid Lindgrens barnsjukhus hormonbehandling av transpersoner under 18 år. Behandling av minderåriga ska nu endast ske inom ramen för kliniska studier. I beslutet hänvisades bland annat till det »osäkra evidensläget«. Linköping och Lund har följt efter.

Så sent som i mars i år uppdaterades Socialstyrelsens rekommendationer för könsbekräftande vård, där hormonbehandling för personer under 18 år ingår [1]. Astrid Lindgrens barnsjukhus hänvisar till en SBU-rapport från 2019 som dock inte uttalar sig om evidensen för dagens vård [2].

Forskning visar att en stor del av den vård vi bedriver inte når upp till högsta evidensgrad (randomiserade kontrollerade studier), bland annat då det i vissa fall inte vore etiskt att genomföra sådana studier [3]. Evidens behöver ses i ett bredare perspektiv. Det handlar om bästa tillgängliga kunskap, som i sin tur inkluderar beprövad erfarenhet. Kliniker vet exempelvis att många unga transpersoner blivit hjälpta av hormonbehandling, flera studier visar att stopp- och könskonträra hormoner har positiv inverkan på den mentala hälsan [4, 5] och internationella riktlinjer inkluderar hormonbehandling för personer under 18 år [6].

2017 skrev ledande svenska forskare och kliniker i Läkartidningen [7] att tidigt insatt behandling ger betydligt bättre prognos, då det förbättrar den psykiska hälsan och kan minska behoven av kirurgiska ingrepp i framtiden på grund av ofullständigt genomgången pubertet. Astrid Lindgrens barnsjukhus skriver i sitt beslut att behandlingarna är »kontroversiella och har varit föremål för en tilltagande uppmärksamhet och granskning«, och hänvisar till ett brittiskt domslut. Att ett annat brittiskt domslut dragit andra slutsatser nämns inte [8].

Unga transpersoners röster kommer alltför sällan fram i debatten. I ett forskningsprojekt om unga transpersoners psykiska hälsa har 16 unga (16–25 år gamla) intervjuats [Linander I, Alm E; opubl data]. Deltagarna berättar om långa vänte- och utredningstider och en i flera fall restriktiv hållning från vårdens sida när det gäller könsbekräftande vård. För många är hormonbehandling livsavgörande, och flera upplever att livet inte riktigt kan börja innan de fått tillgång till hormoner.

Flera av deltagarna har övervägt att hoppa av skolan, någon har avvaktat med ansökan till högre utbildning, någon undviker fritidssysslor och många upplever att de halkar efter sina jämnåriga medan de väntar på vård. Precis som tidigare forskning visar rapporterar flera av deltagarna att detta påverkar den psykiska hälsan negativt. Flera av aspekterna som kommer fram i studien poängteras också av föräldrar till barn som varit i kontakt med transvården [9].

Vilka risk- och konsekvensanalyser görs för de personer som väntar på hormoner eller riskerar att bli av med livsviktig behandling? Patienter i transvården står i stark beroendeställning till vårdgivarna, och att endast ge unga patienter tillgång till hormoner inom ramen för forskningsstudier är djupt oetiskt. Hur ska Etikprövningsmyndigheten kunna godkänna forskning med sådana villkor?

Vi ser ett behov av och välkomnar forskning som kan ge kunskap om hormonbehandling och biverkningar, men sådan forskning måste genomföras på ett etiskt försvarbart sätt och utifrån bästa tillgängliga kunskap.

Läs repliken:
Patientgruppen gynnas av ett förbättrat kunskapsläge