Replik. I en debattartikel i Läkartidningen [1] kallar författarna Astrid Lindgrens barnsjukhus nya riktlinje att nyinsättning av hormonbehandling vid könsdysfori till unga under 18 år enbart ska erbjudas inom ramen för kliniska forskningsstudier för oetisk. Pågående och planerad behandling berörs inte.

De senaste åren har vi sett en kraftig ökning av diagnosen könsdysfori hos unga där de bakomliggande orsakerna är oklara. Utredning och behandling av könsdysfori hos barn och unga är komplicerad. Ett flertal aspekter behöver beaktas: vårdbehov, nytta–risker, självbestämmande och möjlighet till samtycke för olika vårdåtgärder, psykisk samsjuklighet, diagnostiska utmaningar, kunskapsluckor och osäkra behandlingsutfall.

Statens medicinsk-etiska råd (Smer) konstaterar i en skrivelse till Socialdepartementet att frågan rymmer en »rad svåra etiska frågor« och att samtliga aktörer är eniga om att det vetenskapliga underlaget behöver stärkas [2]. Smer uppmanade departementet att

  • ge Socialstyrelsen i uppdrag att uppdatera kunskapsstödet
  • uppdra åt SBU att genomföra en systematisk kunskapsöversikt över det vetenskapliga underlaget för utredning samt långtidseffekter på fysisk och psykisk hälsa
  • be Läkemedelsverket analysera off label-förskrivning av pubertetshämmande och könskonträra läkemedel hos barn och ungdomar.

Som debattörerna skriver uppdaterade Socialstyrelsen nyligen sitt kunskapsstöd, men endast avsnitten om stöd och utredning. Samtidigt konstaterades att det vetenskapliga underlaget för de flesta rekommendationer i kunskapsstödet är av låg eller mycket låg kvalitet [3, 4]. Noteras bör att nuvarande riktlinjer och den internationella riktlinje författarna hänvisar till skrevs före den stora ökningen av antalet remisser [4, 5].

SBU:s kunskapsöversikt publicerades 2019 [6]. Tillsammans med rapporter (2021) från National Institute for Health and Care Excellence (NICE), där en noggrann evidensgradering av kunskapsläget också gjorts, är det tydligt att det vetenskapliga underlaget kring nytta–risker med pubertetsstoppande och könskonträra hormoner är mycket svagt [7, 8]. NICE slutsats kring könskonträra hormoner är att: »Any potential benefits of gender-affirming hormones must be weighed against the largely unknown long-term safety profile of these treatments in children and adolescents with gender dysphoria« [8].

NICE adresserar bristen på randomiserade kontrollerade studier (RCT) och att gradering av evidensen behöver modifieras. Det går dock att få kunskap av hög kvalitet även utan RCT. När det gäller hormonbehandling vid könsdysfori skulle det kunna vara en prospektiv studie där utfall följs vad gäller fysiologiska effekter, eventuella biverkningar samt psykisk hälsa och livskvalitet.

I en medicinsk kommentar i Läkartidningen [9] diskuteras nyttan av hormonbehandling hos många av de unga som nu söker för könsdysfori. Författaren påpekar att det finns skäl att överväga om behandlingen bör ske inom ramen för kliniska studier, då det inte bara skulle förbättra kunskapsläget utan även tydliggöra för patienten (genom informerat samtycke) att kunskapen om behandlingsutfallet ännu är ofullständig. Vi instämmer i att patientgruppen skulle gynnas av ett förbättrat kunskapsläge kring såväl nytta som risker med olika medicinska åtgärder.

Alla involverade i vården av barn och unga med könsdysfori vill patientens bästa. För att uppnå detta behöver hela vårdkedjan samlas under en vårdgivare (som det kommande nationella högspecialiserade uppdraget är formulerat) och all hormonbehandling följas upp inom ramen för kliniska studier.

Läs debattinlägget:
Stopp för behandling av unga transpersoner är oetiskt