I likhet med de flesta läkare får jag frågor om sjukdomar som drabbat bekanta. Det handlar ofta om en önskan om ett medicinskt råd eller, tråkigt nog, en berättelse om något som gått snett i vården. Ofta gäller de triviala problem men även som i detta fall djupt engagerande, där de drabbade med rätta ställer frågan: Vart är sjukvården på väg?

En man berättade om hustruns sjukdomshistoria, om frustrationen att inte få träffa läkare, förtvivlan över köer och väntan på vård, och om hur okonventionella lösningar återskapat god livskvalitet.

Paret äger en bostad i Frankrike. För knappt 10 år sedan drabbades kvinnan (då 72 år) av en lindrig stroke och behandlades på ett franskt sjukhus. Hon fick bestående men i form av försämrad balans och koordination. Tillståndet försämrades under 2019, vilket föranledde besök hos husläkare (februari 2020). Hon hade blivit alltmer förvirrad, balansen hade försämrats och det var svårt att lämna henne ensam. Hos husläkaren diskuterades eventuell vaskulär demens. Remiss utfärdades till demenscentrum, men besöket sköts upp med hänvisning till coronapandemin.

Sju månader efter besöket hos husläkaren fick hon äntligen komma till ett demenscentrum. Läkaren misstänkte idiopatisk normaltryckshydrocefalus (iNPH), ett inte helt ovanligt tillstånd hos äldre som orsakas av en ökad mängd ryggmärgsvätska i huvudet. iNPH är en av de få demenssjukdomar som framgångsrikt kan behandlas. Remiss utfärdades till Nya Karolinska Solna (NKS). Beskedet därifrån var att man endast har kapacitet att utreda 20 patienter per månad. Ett besök kunde tidigast bli aktuellt i början på 2021 (minst 4 månader senare), men situationen hade blivit desperat. Kvinnans balans var mycket dålig, hon klarade knappt att ta sig till toaletten, den kognitiva förmågan var mycket dålig och hon led av urininkontinens.

Maken skrev nu ett mejl till en neuroklinik på ett franskt universitetssjukhus. Efter en timme kom svar från en läkare som erbjöd en besökstid en vecka senare. Vid besöket bekräftade neurokirurgen diagnosen iNPH och rekommenderade tapptest för att sänka trycket i hjärnan, vilket utfördes en månad efter den första kontakten med kliniken. Då ingreppet fick positiva effekter bestämdes att en shuntoperation skulle utföras. Operationen gav dramatiska förbättringar: balansen blev bättre, urininkontinensen försvann och kvinnan kunde nu gå utan käpp. Den kognitiva förmågan förbättrades också påtagligt och makarna kunde för första gången på länge leva ett normalt liv.

En desperat situation fick en lösning genom utmärkt sjukvård i Frankrike. Behandlingen gavs inom ramen för det europeiska sjukförsäkringssystemet. Vårdkostnaden för familjen blev 12 000 kronor inklusive sjukhusbesök, tapptest, shuntoperation, fem dagar på sjukhus, hjärnröntgen, två veckors vård i hemmet av sjuksköterska, blodprov och mediciner.

Vad hände med remissen till NKS? Jodå, kvinnan fick ett mottagningsbesök tolv månader efter den första kontakten med vården, närmare fem månader efter remitteringen till Karolinska och två månader efter att hon färdigbehandlats i Frankrike. Familjens önskan om en uppföljning skulle kräva ny remiss – den förra gällde enbart eventuell operation.

Patientcentrerad vård är ett etablerat koncept i Sverige. NKS har vårddevisen »Patienten först«. Det är ett uppfordrande motto. Newsweek har nyligen rankat NKS som världens sjunde bästa sjukhus. Tydligen varierar kvaliteten mellan avdelningarna, alternativt kommer inte god vård alla patienter till del.

Familjen har gett sitt tillstånd till publiceringen.