Under coronapandemin har diskussionen om palliativ vård aktualiserats ur delvis nya perspektiv, som inte alltid stämmer med vad vården är eller borde vara. Av vikt i sammanhanget är att det nu finns en svensk översättning även av del 2 av IAHPC:s (International Association for Hospice and Palliative Care) definition av palliativ vård [1-3]. Del 1 har tidigare presenterats i Läkartidningen [4].

Grunden i definitionen, som gäller för alla åldrar och vårdformer, är aktiv vård med helhetssyn för patienter med svår sjukdom, särskilt i livets slutskede. Stort fokus läggs på lidande, snarare än på sjukdom eller prognos. Patienterna ska ha tillgång till specialiserad palliativ vård, och vård respektive behandlingsåtgärder bör vara evidensbaserade. Vikten av dialog med patient och närstående samt respekt för kulturella värderingar, övertygelser och trosuppfattningar betonas.

Del 2 i IAHPC:s definition berör särskilt organisationen av och förutsättningarna för att uppnå de kliniska målen för palliativ vård. För att säkerställa att alla personer med palliativa vårdbehov får tillgång till adekvata insatser bör regering och myndigheter

  • upprätta riktlinjer och inkludera dessa i hälso- och sjukvårdslagar, nationella handlingsprogram samt hälso- och sjukvårdsbudgetar
  • säkerställa att sjukvårdsförsäkringar täcker palliativ vård
  • säkerställa tillgång till läkemedel och metoder för smärtlindring och palliativ vård för såväl vuxna som barn
  • säkerställa att palliativ vård ingår i alla hälso- och sjukvårdstjänster, att varje persons behov bedöms, att all personal kan ge grundläggande palliativ vård samt att det finns specialiserade team för remittering och konsultation
  • säkerställa tillgången till palliativ vård för utsatta grupper, inklusive barn och äldre
  • samarbeta med universitet, akademi och undervisningssjukhus för att inkludera såväl forskning som utbildning i palliativ vård inom grundutbildning, vidareutbildning samt specialist- och fortbildning.

Trots lagar, kunskapsstöd och vårdprogram är tillgången till palliativ vård inte jämlikt fördelad [5-11]:

  • Det finns stora skillnader mellan tätort och glesbygd, olika vårdformer och olika sjukdomsgrupper.
  • På många håll saknas ekonomiska satsningar för att kommuner och regioner ska kunna leva upp till de krav som ställs i lagar, riktlinjer och vårdprogram.
  • Tillgången till specialiserad palliativ kompetens för patienter som vårdas på sjukhusavdelningar och särskilda boenden är starkt begränsad på många orter.
  • I många regioner och kommuner ingår inte vård av obotligt sjuka och döende barn och ungdomar i det palliativa uppdraget.
  • Antalet utbildningscentrum är för litet, liksom antalet akademiska tjänster och strukturer vid universitet och högskolor.

IAHPC:s definition kan vara ett stöd i utvecklingen av den palliativa vården och öka jämlikheten i vården. Myndigheter, lärosäten, politiker och beslutsfattare behöver snarast agera i enlighet med de krav som lyfts fram [12]. Exempel på utvecklingsbehov är:

  • Kommuner och regioner behöver göra strategiska och ekonomiska satsningar.
  • Personer med palliativa vårdbehov ska – oavsett ålder, diagnos, bostadsort och vårdform – ha tillgång till såväl god allmän som specialiserad palliativ kompetens.
  • Specialiserade palliativa konsultteam bör inrättas över hela landet för att garantera tillgången till rätt kompetens för patienter i den allmänna palliativa vården.
  • Universitet och högskolor behöver integrera palliativ vård i sina läroplaner.
  • Universiteten bör inrätta centrum för palliativ utbildning och forskning med akademiska tjänster.