Källor till medicinska data och även mängden data ökar, och parallellt sker en snabb utveckling av verktyg för att tolka data. Forskning och utveckling inom precisionsmedicin och medicinskt tillämpad AI går kraftigt framåt. Genom en kombination av dessa områden kan vi uppnå det vi kallar precisionshälsa.
Begreppet precisionshälsa används i nuläget på olika sätt. Området är komplext och förknippat med ett antal etiska frågeställningar, inte minst kopplat till hanteringen av olika data. För att utvecklingen inte ska fördröjas och vi ska kunna hantera svåra frågor är det viktigt att snabbt öka kunskapen om området.
Forska!Sveriges styrelse och föreningen Agenda för hälsa och välstånd [1] har sett ett behov av en gemensam svensk definition av begreppet. Efter en omfattande litteraturgenomgång och diskussioner med ledande forskare inom området har vi tillsammans kommit fram till följande definition:
- Precisionshälsa syftar till ökad och mer jämlik hälsa genom att använda data om individens biologi, livsstil och miljö för att förebygga, diagnostisera och behandla med precision.
Ett viktigt mål att sträva mot är att kunna gå från att bota och/eller lindra till att hindra sjukdom. Mer precisa preventiva insatser har stor potential att förbättra människors hälsa. Både lidande och kostnader minskar i takt med att vi kan implementera precisionshälsa.
I oktober 2021 höll socialutskottet en utfrågning om precisionsmedicin [2]. Experter beskrev vad precisionsmedicin syftar till och pekade ut möjligheter och hinder för implementering av medicinska lösningar som skulle leda till ett förbättrat omhändertagande av patienter inom många diagnosområden. Utfrågningen var viktig, eftersom flera förutsättningar är beroende av politiska beslut.
Precisionsmedicin, som är en viktig och central komponent inom precisionshälsa, innebär i korthet utvecklandet av skräddarsydd diagnostik, behandling och uppföljning baserat på individens unika behov och förutsättningar. Inom Forska!Sverige har vi länge diskuterat dessa frågor, och vi anordnade bland annat en konferens om precisionsmedicin 2019. En av huvudfrågorna då var tillgång till samt hantering och analys av de data som krävs för utveckling av precisionsmedicinen.
Inom Agenda för hälsa och välstånd samarbetar 34 organisationer (akademi, vård, näringsliv, professions- och patientorganisationer) långsiktigt för att förbättra förutsättningarna för medicinsk forskning, företagande och vård. Gruppen är sammansatt för att kunna bidra med gemensamma analyser av nuläget samt av de förutsättningar som krävs för att precisionshälsa ska komma till bästa nytta.
Forskning och utveckling är en pågående process. Syftet med den nya definitionen av precisionshälsa är att ge oss en gemensam referensram som kan bli till nytta för dem som diskuterar, utvecklar och tar beslut med bäring på området.
Precisionshälsa kräver förändringar på flera områden och nivåer: hälsodata, integritet, etik, juridik, vårdens organisation, kompetens, datakapacitet, hälsoekonomi med mera. Det är, för patienternas skull, ett ansvar vi behöver ta tillsammans med politikerna, i syfte att dra nytta av de möjligheter som finns.
Inför valet 2022 är det vår ambition att bidra med ett kunskapsunderlag som kan säkerställa att de som får makten har så god insikt som möjligt om vikten av att utveckla precisionshälsa i Sverige.
Referenser
- Forska!Sverige. Agenda för hälsa och välstånd. https://www.forskasverige.se/agenda-for-halsa-och-valstand/
- Sveriges riksdag. Webb-tv. Öppen utfrågning om precisionsmedicin. 26 okt 2021.
För att öka trovärdigheten vore det bra om författarna konkretiserade sin beskrivning av precisionsmedicinens välsignelser. Och, man vill förstås också gärna veta vilka förändringar av ”hälsodata, integritet, etik, juridik, vårdens organisation, kompetens, datakapacitet, hälsoekonomi med mera” som krävs för implementering av precisionshälsan.
Mitt förslag är att de som innovativt skapat begreppet precisionshälsa läser lite om och av filosofen René Descartes. Epigoner har lagt hans tankar till grund för utveckling av bland annat medicinsk, överdriven vetenskapstro, scientism. Arbete med att främja människors alltid subjektiva hälsa, uppfattad som frånvaro av objektiv sjukdom, kräver precisionsfantasi för att klara av.
Tack Stefan Swartling Peterson. Du verkar veta att professionell forskning rörande människans privat upplevda, subjektiva dimension inte är det lättaste jobbet.
Inom ramen för debattinlägget fanns inte utrymme för konkreta exempel, men vi välkomnar möjligheten att ge ett ett par här:
• Ett exempel är att vi med hjälp av helgenomsekvenseringar kan ge mer träffsäker diagnostik och behandling utifrån individers genetik. Inom cancerområdet kan genomsekvensering specificera patienters cancertyp mer detaljerat samt avgöra om vissa cellgiftsbehandlingar eller immunterapier är mer lämpliga än ändra för individuella patienter.
• Ett annat exempel är möjligheten till snabbare diagnoser av sällsynta sjukdomar genom att i kombination kunna analysera genetik, patienthistorik och medicinska undersökningar på ett sammantaget sätt.
Det efterlyses också mer information om de frågor vi lyfter som avgörande för att komma framåt i utvecklingen av precisionshälsa och även här uppskattar vi möjligheten att skriva lite mer.
Det behövs ökad möjlighet att använda hälsodata på ett integritetssäkert sätt för både forskning, diagnostik och behandling, något som idag hämmas av rådande rutiner, juridiska tolkningar och lagstiftningar. Precisionshälsa innebär också att vårdens organisation och kompetensförsörjning behöver förändras i takt med utvecklingen, då forskningen blir mer integrerad i vården och alltmer data behöver hanteras. Inom närmaste månaderna kommer Forska!Sveriges medlemsförening ”Agenda för hälsa och välstånd” arbeta vidare med frågan om vilka förutsättningar som krävs vad gäller hälsodata och forskningens integration i vården, samt andra nyckelfrågor för precisionshälsa. Vi vill också lyfta att det pågår arbete kopplat till dessa frågor hos flera myndigheter och inte minst inom regeringens life science-kontor.
