Vården är för dålig på att upptäcka autism hos flickor och kvinnor

Vi har de senaste åren jobbat mycket med flickor och kvinnor som vill veta om de har autism. Vi är bekymrade över att kunskapen om hur autism kan yttra sig hos flickor och kvinnor fortfarande tycks vara låg inom vården. Kunskap finns, och måste öka hos alla som möter dessa individer.

2010 kom en viktig avhandling om flickor med autism och/eller ADHD [1]. Den visar att symtom som hos pojkar oftast kopplas till neuropsykiatriska funktionsnedsättningar inte väcker samma associationer när det gäller flickor. Hos flickor som söker hjälp vid inlärnings-, beteende- och sociala svårigheter tolkas dessa i stället ofta som uttryck för emotionella svårigheter, svårigheter i hemmet eller något annat.

Skillnaden i bemötandet tycks bero på att vi dels har olika måttstockar för flickor och pojkar, dels på att kunskapen om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i hög grad bygger på kunskap om svårigheter hos pojkar och män. När deltagarna i studien [1] undersöktes mer djupgående av personal som var tränad i att upptäcka autism och ADHD hos flickor uppfyllde en stor andel av dem som tidigare sökt hjälp kriterier för ADHD eller autism (i många fall båda diagnoserna).

Att inte få rätt diagnos i tid ökar risken för att utveckla sekundär psykisk problematik. Flickor och unga kvinnor med odiagnostiserad autism löper stor risk att utveckla ångestsyndrom, depression och ätstörningar. Även självskadebeteenden och suicidtankar/suicidhandlingar är vanliga. Det finns därför mycket att vinna på att vården blir bättre på att upptäcka autism hos flickor och kvinnor.

• Många som forskar om autism menar att flickor/kvinnor är bättre på att maskera sina svårigheter än pojkar/män [2]. De har ofta tränat upp förmågan till ögonkontakt och att le ofta, eftersom de märker att det gör folk nöjda. De kan också öva in repliker att använda i samtal, hur man kan svara på vanligt förekommande frågor etc.
• Ett huvudkriterium i diagnosmanualen för autism är svårigheter att etablera och upprätthålla vänskapsrelationer, vilket ibland tolkas som att man inte klarar av att ha vänner. Om en flicka har kompisar i skolan och leker på rasten är det lätt att tänka att svårigheter hos barnet inte beror på autism, men det är kvaliteten på vänskapsrelationerna som räknas. Hänger barnet med i leken, eller härmar hon bara de andra? Hos den vuxna kvinnan blir frågan ofta hur många missförstånd som uppstår i kontakten med andra och hur högt priset är för att upprätthålla vänskapsrelationer.
• En av de viktigaste kliniska parametrarna vid kartläggning av autism är förmågan till energireglering och återhämtning. Att inte kunna reglera energinivån över dagen är ett tydligt tecken på att sociala interaktioner och vardagslivet kan vara besvärligt och kämpigt för individen. Hos flickor och kvinnor som fungerar bra i skolan respektive på arbetet men kraschar när de kommer hem bör man misstänka autism (och/eller ADHD).
• Sensorisk känslighet är en annan viktigt parameter i kartläggning av autism. Det kan handla om kläder man inte kan ha på sig för att sömmar sitter fel etc. Hos små barn kan överkänslighet mot vissa material leda till konflikter vid påklädning. Även känslighet för ljus, ljud, lukter, smaker och konsistenser samt svårigheter att reglera och lyssna på kroppens signaler om hunger, mättnad, värme och kyla är vanliga och bör utredas. Yngre barn kan också ha svårt att känna när de behöver gå på toaletten.

Avslutningsvis är det viktigt att vi i inte alltid litar på det första intrycket när det gäller autism hos flickor och kvinnor. En flicka/kvinna som tycks fungera väl i samspelet med dig som vårdgivare kan anstränga sig enormt för att orka möta din blick, svara på frågor och le lite grann. Vi behöver vara detektiver som ser bortom det uppenbara och ta oss tid att leta bakom masken.