Riktlinjer är viktiga för en god och jämlik vård. För att riktlinjer ska vara legitima behöver de tas fram på ett systematiserat sätt. Forskning, kunskapssyntes och framtagande av riktlinjer bör vara separerade från varandra, och alla delar bör genomföras med god insyn och öppenhet.

Socialstyrelsens planerade revidering av nationella riktlinjer för hjärt–kärlsjukvård 2024 blir inte av, eftersom kunskapsstyrningen under Sveriges Kommuner och regioner (SKR) gör detta arbete [1]. Det är ett dåligt beslut. Den goda kulturen där SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) står för oberoende kunskapssyntes utifrån befintlig forskning och Socialstyrelsen står för oberoende framtagande av riktlinjer borde utvecklas, inte avvecklas. Det är viktigt för att skapa hållbara riktlinjer för framtidens hälso- och sjukvård.

I kunskapsstyrningen tycks de nationella programområdena med sina nationella arbetsgrupper förvisso vara fria att styra sitt arbete. SKR påverkar sannolikt inte det exakta innehållet i riktlinjer. Därmed kan även arbetet under SKR framstå som fristående och oberoende. SKR är dock en arbetsgivarorganisation som inte omfattas av offentlighetsprincipen. SKR påtalar ofta att kunskapsstyrningen ägs av »regionerna i samverkan« och att man endast tillhandahåller administrativt stöd. Det är dock SKR:s styrelse som beslutar om kunskapsstyrningens långsiktiga inriktning och mål [2].

Det är därför svårt, eller rent av omöjligt, att granska arbetet bakom de dokument som tas fram i kunskapsstyrningen. Vi har tidigare betonat ett flertal farhågor, bland annat kring prioritering av diagnoser i riktlinjearbetet och det omoderna sättet att se på vård som enskilda organspecifika stuprör. Det saknas också transparens avseende resursförbrukning och hur personer tillsätts till arbetsgrupperna. Dessutom är det oklart hur remissvar hanteras. Inte ens vid allvarlig kritik redovisas hur invändningar och synpunkter påverkar slutdokumentet [3-8]. Tyvärr har kunskapsstyrningens representanter inte förstått allvaret i dessa farhågor. Svaren som ges är svävande och lojala mot kunskapsstyrningen utan att den egentliga kritiken bemöts [9].

Noterbart är att samma forskningsunderlag kan leda till helt olika slutsatser [10]. Personer som själva forskar inom ett fält tycks ofta bedöma evidensläget som starkare än andra [11-16]. Därtill kan ekonomiska och karriärmässiga jäv påverka beslut kring riktlinjer [17, 18]. Det talar starkt för att sammansättningen av de grupper som skriver riktlinjer spelar stor roll. Därför finns det behov av och utrymme för utökad och förbättrad redovisning och bedömning av jäv.

Tolkningsvariationen är också ett skäl till att kunskapssyntes ska göras av oberoende instanser och att riktlinjer ska genomgå yttre granskning. Granskningen behöver göras med full insyn, och det bör vara självklart att författargruppen kommenterar synpunkter samt redovisar hur och varför dessa påverkar slutprodukten. Flera tunga remissinstanser för riktlinjer som gäller primärvård, såsom Svensk förening för allmänmedicin, arbetar ideellt. Mer resurser krävs till den externa granskningen för att skapa användbara riktlinjer som leder till en reell förbättring av vården.

Det arbete som i dag sker under SKR borde ske under en fristående myndighet med full insyn, utan koppling till den (regionerna) som finansierar hälso- och sjukvården. Ordningen där SBU står för kunskapssyntes och Socialstyrelsen för framtagande av riktlinjer bör kompletteras med en fristående redaktion som (i likhet med publikation av vetenskapliga artiklar) leder revideringsarbetet efter inkomna remissvar. Till sist skulle en ökad andel generalister i riktlinjearbete ge större möjligheter till balanserade, kliniskt relevanta och genomförbara riktlinjer [19, 20].