Den 15 december 2023 upphörde specialistkliniken Bragée för ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom), en mönsterklinik i Stockholm både vad gäller patient och personalvård.

Jag har varit timanställd där som infektionskonsult i fyra år. Kliniken har funnits i sex år och diagnostiserat/handlagt drygt 3 000 patienter med detta tillstånd. Bragéekliniken fortsätter, men nu med en inriktning mot smärtrehabilitering, medan ME/CFS-patienterna tills vidare hänvisas till ordinarie vårdcentraler. Ett kunskapscentrum för postinfektiösa trötthetstillstånd har inrättas vid infektionskliniken vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge, dit vårdcentraler kan vända sig med frågor om bland annat ME/CFS, som i minst 50 procent av fallen inleds med en infektion [1]. Regionens fyra akademiska vårdcentraler i Gustavsberg, Jakobsberg, Liljeholmen och Torsplan kan också ta sig an dessa patienter med en invalidiserande multiproblematik.

Denna patientgrupp lider av att inte tas på allvar av sjukvården och Försäkringskassan. Avsaknaden av en accepterad surrogatmarkör gör att tillståndet varken klassas som en somatisk sjukdom eller inordnas i psykiatrins kriterier. På Bragéekliniken har patienterna fått hjälp av ett team av läkare, psykologer och fysio- och arbetsterapeuter. Kliniken har haft ett utarbetat behandlingsprogram, med undervisning om sjukdomen och hur patienterna bäst med anhörigas stöd kan hjälpa sig själva.

Ännu finns ingen enhetlig orsak till sjukdomen eller behandling, och någon sådan är inte heller att förvänta, eftersom sjukdomen inte är enhetlig utan orsakas och uppehålls av olika delvis ännu okända faktorer inom och utom patienterna. Forskningen om ME är aktiv, inte minst inom området stress och infektion. Här finns hjälp att hämta från den intensiva forskning som gjorts om långvarig invalidiserande trötthet hos en viss andel patienter, huvudsakligen kvinnor i arbetsför ålder, även efter lindrig covidinfektion [2]. På Bragéekliniken har vi till exempel kunnat visa att ME-patienter, till skillnad från kontroller, utsöndrar stora mängder Epstein–Barr-virus i saliv i anslutning till covidinfektion [3].

ME kan drabba bägge könen i alla åldrar, men även här dominerar kvinnor i åldersspannet 20–60 år [4]. En mycket färsk omfattande nationell inventering i USA gällande förekomst av långvarig mer eller mindre invalidiserande ME tyder på att 1,3 procent av befolkningen lider av sjukdomen, huvudsakligen kvinnor i arbetsför ålder [5]. Sjukdomen medför således ett lidande för ett stort antal människor och mycket stora kostnader för samhället.

Det är min förhoppning att ME-patienterna, som nu känner sig vilsna och övergivna sedan specialistklinikerna i landets alla storstadsregioner har lagts ned, möts av respekt och erkännande i den allmänna sjukvården. Detta är det viktiga första steget mot hjälp och förbättring. Många gånger ges patienterna universalrådet att börja träna (»rycka upp sig«), vilket kan vara livsfarligt, eftersom det enda specifika symtomet för denna sjukdomsgrupp är allvarlig försämring vid fysisk träning, som annars är ett universalmedel för flertalet sjukdomar, även de psykiska.

Sjukdomen har låg status inte bara bland patienterna utan också bland läkarna, som många anammar DN-journalisten Hanne Kjöllers framförda slutsats att läkare befäster sjukdomen och förvärrar den genom olika insatser när ingen behandling finns, eftersom sjukdomen är skapad i patienternas huvud [6]. Läkare och patient är för en gång skull jämställda: vi är bägge ringaktade, var och en på sitt håll. Detta gynnar relationen mellan patient och läkare och underlättar vägen mot ett läkande.

Jag hoppas att intresset för att hjälpa patienterna med denna svåra och gåtfulla sjukdom ska öka. Ingångarna till forskning är många, och jag känner förtröstan inför regionens ambitioner att bidra till detta.