ME/CFS och postcovid bör inte klassas som funktionella tillstånd

I en medicinsk kommentar i Läkartidningen föreslås att ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom), postcovid och flera andra sjukdomar med okänd etiologi samlas under paraplytermen »funktionella tillstånd« och behandlas enligt en biopsykosocial modell [1]. Författarna efterlyser en kompetenshöjning på området och hänvisar bland annat till ett kritiserat kunskapsstöd från Socialstyrelsen [2, 3]. De behandlingar som används inom den biopsykosociala modellen för funktionella tillstånd har emellertid gett dåliga resultat vid flera av de syndrom som inkluderas, och att låta dem utgöra grund för en framtida kompetenshöjning vore olyckligt.

Författarna utgår från en förklaringsmodell som säger att symtomen är fysiologiska reaktioner av anpassningssystem och att patienternas symtomfokus skapar en rundgång som leder till dysreglering av anpassningssystemen. Den föreslagna modellen saknar empiriskt stöd och vilar på spekulativa och obevisade antaganden [4, 5]. Även om dysreglering vore en verksam mekanism, innebär det inte att den orsakas av eller kan moduleras av tankar åtkomliga för medvetandet. Det är anmärkningsvärt att författarna inte klargör att deras behandlingsmodell bygger på en hypotes.

Enligt författarna bör funktionella tillstånd diagnostiseras med positiv diagnostik, baserad på mönster i anamnes, symtombild och statusfynd. Dessa tecken tolkas som uttryck för dysreglerade anpassningssystem. Sådana sjukdomstecken visar visserligen på avvikelser i kroppens funktion, men de utgör inget belägg för att symtomen uppstår genom rundgång i anpassningssystemen enligt den antagna modellen [4]. Den föreslagna diagnosmetodiken innebär därför inte att man avgränsar en meningsfull klinisk entitet.

Prognosen sägs vara god när fokus är att förbättra funktionen med psykologiska metoder, men vid flera av de utpekade syndromen saknas kvalitativt godtagbar evidens. Kliniska studier av kognitiv beteendeterapi (KBT) och gradvis ökad träning vid ME/CFS, i enlighet med den behandlingsfilosofi som författarna förespråkar, har förlitat sig på självrapporterade effektmått, trots att studierna inte varit blindade. I de fall där sekundära objektiva effektmått har använts, har ingen förbättring kunnat påvisas i vare sig aktivitet, kondition eller arbetsförmåga [6]. Detta tyder på att den blygsamma subjektiva förbättring som ibland rapporteras beror på systematisk bias, inte på någon faktisk funktionsförbättring.

Den beteendemedicinska inriktningen framställs som ofarlig, men studier pekar på flera negativa effekter. Att utan evidens hävda att sjukdomsförloppet kan påverkas genom tankemönster skjuter över ansvaret på individen, vilket kan vara mentalt påfrestande och leda till både skuldkänslor och en känsla att inte vara hörd [7, 8]. Denna syn påverkar också hur patienterna uppfattas av omgivningen. Därtill kan den få allvarliga praktiska konsekvenser, eftersom många förespråkare menar att stödåtgärder riskerar att förstärka patientens missriktade symtomfokus och därför bör begränsas. Om orsakssambanden är felaktiga, vore detta djupt skadligt. Bristen på stöd försämrar också hälsan hos anhöriga, som får stå för omvårdnaden [9].

Modellen riskerar även att orsaka fysiska skador, eftersom patienterna uppmuntras att öka sin fysiska aktivitet stegvis, trots att belastningsutlöst försämring (post-exertional malaise) är välbelagd både vid ME/CFS och postcovid [10-12]. Patientenkäter har konsekvent visat att gradvis ökad träning ger minst nytta och orsakar mest skada av alla rapporterade behandlingar [13, 14].

Danmark lyfts fram som ett föredöme [15], men även där är begreppet »funktionella tillstånd« och tillhörande behandlingar omstridda [16, 17]. När brittiska National Institute for Health and Care Excellence (NICE) uppdaterade sina behandlingsriktlinjer för ME/CFS granskades alla ingående studier med evidensgraderingssystemet GRADE. Studier av KBT och gradvis ökad träning dömdes ut som otillförlitliga, och NICE avråder från denna typ av behandling [18]. Flera tunga institutioner har valt en liknande väg [19-21]. Svenska vårdgivare bör följa deras exempel och inte bygga vården av dessa patientgrupper på hypoteser och metodologiskt svaga studier.