Ovaliderade diagnoser riskerar att försämra liv

Replik. Inga nya syndromdiagnoser bör införas utan att effekterna först utvärderats systematiskt. Lars Rönnbäck och Birgitta Johansson tror att införandet av begreppet hjärntrötthetssyndrom kan förbättra livet för tusentals patienter [1].

Den hypotesen måste prövas – ett namn kan nämligen även försämra livet.

Nya behandlingar genomgår rigorösa prövningar, men kraven på nya syndromdiagnoser är lägre, trots att risk–nyttabalansen är svårvärderad och följderna kan bli långvariga. Kriterier för nya syndromdiagnoser formuleras i regel av experter på området, som Rönnbäck och Johansson. De baseras på en observerbar klinisk fenotyp och gruppfynd från forskning, och de presenteras ofta tillsammans med ett underliggande antagande om orsakssamband. Rönnbäck och Johansson teoretiserar om flera sannolika samband, men tillstår själva att de rent vetenskapligt är otillräckligt undersökta.

Syndromdiagnoser bär på samma potential som alla diagnoser – att erbjuda effektiv behandling och prognostisera. Ett »moment 22« infinner sig: för att uppnå dessa syften behövs forskning. För att forska behövs patienter. För att veta vilka patienter som ska undersökas behövs en gruppering. För att gruppera behövs en kategori, och en kategori måste ha ett namn.

Här uppstår dilemmat.

Namnet kan få en okontrollerad spridning i samhället och tolkas som om det tillstånd man önskar undersöka redan existerar i sig självt. Tillståndet ges substans via experter, institutioner, lekmän och de spirande, men ännu otillräckliga, vetenskapliga fynden. Medierna hakar på. En förstärkande återkoppling snurrar i gång – kategorin konkretiseras och man börjar agera som om den fanns. Åren går. Karriärer byggs och människoöden skapas. Narrativ från patienter, kliniker och forskare komplicerar den vetenskapliga stringensen. Forskningen stagnerar – de definitiva resultaten uteblir, men hoppet fortlever.

Teoretisk underbyggnad [2-4], beprövad erfarenhet och vetenskaplig evidens [5, 6] visar att etiketter påverkar människor. Att kategorisera någon formar tolkningen av orsakerna bakom de svårigheter, upplevelser eller kroppsliga förnimmelser som personen lider av. Många syndromdiagnoser innefattar symtom som är vanligt förekommande i hela befolkningen, exempelvis trötthet, värk, minnessvårigheter, koncentrationssvårigheter eller nedstämdhet. Tolkningen av orsakerna till sådana besvär kan avgöra hur beständiga och funktionsnedsättande de blir [7]. Noceboeffekter [8] är otillräckligt undersökta gällande trötthet [9].

För att mota Olle i grind borde förklaringsmodellen i sig samt tillhörande handläggning randomiseras, blindas så gott det går och kontrolleras mot en grupp som får en annan förklaring till sitt lidande – förslagsvis en normaliserande sådan, ackompanjerad av en beteendeaktiverande handläggning [10]. Samtliga effekter, både önskade [11] och oönskade, bör mätas med ett flertal utfallsmått på kort och lång sikt. Om deltagarna i någon studiearm förvärras markant kan studien avslutas i förtid.

På grund av de oerhörda insatserna – personligt lidande och långvarig sjukfrånvaro – måste forskningen vara väldesignad, systematisk, replikerbar samt intellektuellt och finansiellt opartisk. Annars riskerar den nya kategorin att införas utan att vi vet om den uppfyller sitt syfte, nämligen patienternas bästa [12]. Under en sådan process gör man klokt i att även involvera generalister, såsom allmänläkare, och inte bara de som har investerat en karriär i att bevisa att ett visst tillstånd existerar rent objektivt.

Diagnoserna utmattningssyndrom (F43.8A) och postcovid (U09.9) infördes utan sådana prövningar. Den förra ska nu tas bort. De patienter vars symtombild beskrivs som hjärntrötthet klassificeras i dag med olika ICD-koder, beroende på den ursprungliga skadan, eller med R-koder. Dessa duger gott för den forskning som Rönnbäck och Johansson önskar redan vore genomförd.

Rönnbäcks och Johanssons ambition är lovvärd och viktig, men en ny ovaliderad diagnostisk kategori riskerar att göra livet ännu värre för många patienter som redan kämpar.