Smers syn på vården av extremt för tidigt födda är välbalanserad
Vi stödjer slutsatserna i Smers yttrande om handläggningen av barn födda i vecka 22–23.
Statens medicinsk-etiska råd (Smer) har nyligen yttrat sig om rekommendationer för handläggningen av nyfödda barn födda i graviditetsvecka 22–23 [1]. Denna etiska frågeställning har under senare år varit särskilt aktuell inom neonatologi och obstetrik och kan jämföras med etiska avvägningar inom andra medicinska specialiteter där svåra kliniska tillstånd är förenade med hög prognostisk osäkerhet [2].
En central etisk utmaning består av balansen mellan de tre grundläggande principerna att göra gott (beneficence), att inte skada (non-maleficence) och att respektera autonomi.
Det som aktualiserar denna utmaning är att läkare allt oftare kan skapa eller temporärt upprätthålla liv med medicinska interventioner och teknologiska hjälpmedel. Detta leder till att insatserna i hög grad fokuseras på principen att göra gott, samtidigt som de två andra principerna – att icke skada och respekten för autonomi – riskerar att åsidosättas.
Behandlingen av den här gruppen av nyfödda har under de senaste tio åren utgjort en betydande etisk utmaning. De ökade möjligheterna att rädda livet på det extremt omogna och sårbara barnet har stått i konflikt med den svåra realiteten att barnens liv ofta fått ett slut redan efter några dagar. I de fall där barnet överlever riskerar det omfattande komplikationer med inte bara nedsatt kognitiv och motorisk utveckling, utan även psykologiska och sensoriska funktionsnedsättningar.
Även föräldrarnas situation måste beaktas. Den präglas ofta av en stark emotionell belastning med ökad risk för psykisk ohälsa, såsom ångest, depression och posttraumatiskt stressyndrom [3]. Vårdtiden på neonatal intensivvårdsavdelning innebär dessutom betydande påfrestningar på familjelivet, inklusive parrelationer och omsorg om eventuella syskon, och praktiska och ekonomiska omställningar kopplade till långvarig sjukhusvistelse.
Smers yttrande illustrerar problematikens komplexitet i alla olika dimensioner, från barnets bästa till familjens utmaningar och samhällets prioriteringsbehov.
Smer betonar vikten av att föräldrar ges tydlig, objektiv och evidensbaserad information. Föräldrarna bör ges möjlighet att uttrycka sina värderingar och önskemål och, i vissa fall, påverka den kliniska handläggningen. Beslutsprocessen bör präglas av ett delat beslutsfattande, en modell som i ökande utsträckning tillämpas internationellt [4]. Det medicinska ansvaret och det slutliga beslutet vilar dock på behandlande läkare.
Mot denna bakgrund framstår en individualiserad och multidisciplinär beslutsprocess som avgörande. I en sådan process ingår medicinska prognoser, etiska överväganden och familjens perspektiv med målet att säkerställa en vård som är proportionerlig, etiskt försvarbar och förenlig med barnets och familjens bästa.
Smer ger flera vägledande rekommendationer, bland annat om behovet av att vidareutveckla och förtydliga befintliga nationella konsensusdokument, särskilt avseende föräldrainformation och föräldrainflytande. En sådan implementering förutsätter ett nära samarbete mellan neonatologi och obstetrik.
Vi delar slutsatserna i Smers yttrande om extremt för tidigt födda, skriver författarna.
Det är viktigt att utforma föräldrainformation som är objektiv och evidensbaserad i samarbete med föräldraföreningarna på ett sätt som ger föräldrarna möjligheten att uttrycka sina värderingar och önskemål. Det är en förutsättning för individualiserad vård. Vi behöver även en mer systematisk och nationellt samordnad datainsamling för att förbättra kunskapsläget och utveckla vårdstrategier för denna sårbara patientgrupp.
Det är angeläget att stärka det långsiktiga stödet till barn födda i graviditetsvecka 22–23 och deras familjer och säkerställa strukturerad uppföljning genom barndom och ungdom och in i vuxen ålder. Vi delar en gemensam uppfattning i linje med Smers yttrande och stödjer föreslaget att regeringen bör ger Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta nationella riktlinjer på området.
