Sverige behöver en tydlig strategi för hantering av långtidscovid
Sverige behöver tydliga riktlinjer för utredning, behandling och rehabilitering vid covid-19. Det krävs även mer resurser till forskning om långtidseffekterna av sjukdomen.
I april 2020 noterade en distriktsläkare att ett dussintal patienter med covid-19 uppvisat symtom som andningsbesvär, tyngdkänsla i bröstet, trötthet och huvudvärk i drygt en månad. Det är den första fallbeskrivningen i Sverige av »långtidscovid«. Covid-19 har sedan dess visat sig vara en systemsjukdom som gäckar professionen då det varierar stort i hur den presenterar sig kliniskt, både mellan individer och över tid. De flesta får kortvariga och lindriga symtom, men en del har haft symtom i upp till åtta månader utan att bli bättre (se vittnesmål av läkare som drabbats i Fakta 1).
Teorierna om patofysiologin är flera: påverkan på immunsystem/autoantikroppar, endotel och RAAS-system eller genetisk predisposition. De flesta av de långtidsdrabbade var tidigare friska, i god fysisk kondition och tillhörde ingen riskgrupp [1]. Vi – en grupp läkare som blivit långtidssjuka i covid-19 – anser att följande åtgärder är nödvändiga:
- Utredning och behandling. Storbritannien har inom kort 40 specialistkliniker för långtidscovid [2]. I Sverige finns bara två multidisciplinära mottagningar för patienter med långtidscovid (Stockholm och Norrköping). Positivt PCR-test eller antikroppar är inte kriterium för remittering om det finns klinisk covid-19-diagnos. De flesta patienter utreds av specialister i allmänmedicin, men kunskapen om sjukdomen varierar stort. Att etablera mottagningar för långtidscovid utvecklar expertis på området. Vården får möjlighet att lära sig känna igen olika symtom och kännedom om behandlingsmöjligheter. För att spegla multisystemeffekterna vid covid-19 bör mottagningarna ha multidisciplinära team som, med tillgång till relevanta utredningsalternativ, kan göra individanpassade utredningar utifrån klinisk bedömning. Samtidigt får vi inte glömma bort dem som vårdas i hemmet, då organskador även ses hos gruppen hemmavårdade.
- Rehabilitering. I Storbritannien har man tillgång till kliniska riktlinjer för utredning och behandling, bland annat gällande tidsperspektiv vid rehabilitering [3]. I väntan på svenska riktlinjer rekommenderar vi läsning av dessa.
- Uppföljning och forskning. Det blir allt tydligare att långdragna symtom vid covid-19 har stor påverkan på cirka 5 procent av patienterna [4]. Detta måste accepteras. Dessutom får antalet dödsfall eller andelen IVA-vårdade med covid-19 inte utgöra det enda måttet för myndigheternas uppföljningar. Samhällets kostnader för morbiditet (utredning, sjukfrånvaro och rehabilitering) efter långtidscovid riskerar att bli avsevärt högre än någon kunnat räknat med. Problemet måste därför få hög prioritet, och forskningsområdet bör tilldelas adekvata statliga medel.
- Patientinvolvering. Samarbete mellan patienter, myndigheter, forskare och vårdgivare ger bättre resultat. Patienter med långdragna symtom är ofta väl pålästa i ämnet och har egna data från sensorer och annan mätutrustning. Genom att involvera dem i studiedesignen kan verksamheten och studierna optimeras.
Det finns en snabbt ökande global kännedom och kunskap om kvarvarande symtom vid covid-19 [5]. Vi hoppas att den kunskapen når ut till alla kliniskt verksamma läkare. Vid en ny infektionssjukdom är det dessutom självklart viktigt att
- ta sig an den nya situationen med ödmjukhet inför det vi inte har kunskap om
- utgå från att det som patienten berättar stämmer
- intressera sig för patientens data och berättelser.
Med mer kunskap kan vi nå fram till de politiker, myndigheter, forskare och läkare som försöker hantera situationen.