Vården vid ME/CFS och postcovid får inte bygga på hypoteser

Slutreplik. I en replik på vår debattartikel om ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom) och postcovid skriver Oskar Lindfors och medförfattare att de står fast vid en biopsykosocial syn på tillstånden [1]. Repliken bygger på en felaktig användning av begreppet »modell« och på retoriska grepp som avleder från kärnfrågan om evidens.

I vår debattartikel [2] visade vi att kliniska studier som genomförts enligt den biopsykosociala behandlingsfilosofi som Lindfors et al förespråkar inte bara är otillförlitliga, utan sannolikt felaktiga. Små förbättringar i subjektiva effektmått motsägs av nollresultat i objektiva mått. Den brittiska myndigheten National Institute for Health and Care Excellence (NICE) valde att avråda från dessa behandlingar i sin riktlinje från 2021. Lindfors et al förbigår detta problem och klargör inte hur de förhåller sig till de kliniska studierna eller till NICE:s utvärdering.

I repliken hävdas att en strikt biomedicinsk modell inte har lett framåt för ME/CFS och postcovid, men att den biomedicinska forskningen ännu inte har färdiga svar kan inte tas som stöd för den föreslagna biopsykosociala modellen. Det är dessutom ett missförstånd att det skulle finnas en biomedicinsk »modell« som utesluter psykosociala faktorer. En forskare som bygger en modell kan postulera vilka orsaksfaktorer som helst. Skälet till att de föreslagna biopsykosociala modellerna hittills har avvisats är att de saknar vetenskapligt stöd och att de behandlingar som bygger på dem inte har lett till någon förbättrad funktion i kliniska studier. Trots detta fortsätter Lindfors med kollegor att referera till psykosociala orsaksfaktorer som om de vore validerade, utan att tydliggöra att deras modell är en obevisad och ifrågasatt hypotes.

I repliken avvisas risken för skador genom att hänvisa till Recovery Norway, en förening för patienter som uppger sig ha tillfrisknat från ME/CFS med hjälp av mentala metoder. Recovery Norway har starka band till personer som marknadsför den kontroversiella mentala metoden »The Lightning Process« [3]. Föreningen har som princip att endast återge positiva berättelser [4] och har fått hård kritik från norska patientföreträdare för att i praktiken vara ett sätt att kringgå förbudet mot att marknadsföra behandlingar med patientberättelser [3]. Det är anmärkningsvärt att man bortser från att internationella patientenkäter konsekvent visar en betydande risk för försämring vid gradvis ökad träning [5, 6] och i stället hänvisar till anekdotisk evidens från en förening som av princip utesluter negativa erfarenheter.

Avslutningsvis refererar Lindfors et al till en opinionstext av det så kallade Oslokonsortiet [7], en sammanslutning av forskare, kliniker och andra intressenter som lobbar för den biopsykosociala behandlingsmodellen. Problemet är att konsortiet bygger sina argument på samma anekdoter, obevisade hypoteser och missvisande studier som repliken. Att hänvisa till konsortiet innebär därför ingen lösning på de metodologiska bristerna.

Vården får inte bygga på hypoteser och motsägelsefull evidens. Det finns riktlinjer som ger stöd för mer evidensbaserad handläggning [8-10]. Att kalla en hypotes för modell och stödja sig på missvisande studier räcker inte.