Pandemin har riktat många onda och goda blickar mot den palliativa vården. Vad är palliativ vård egentligen? När bot för patienten inte längre är möjlig krävs ett medvetet förhållningssätt i vård och omhändertagande samt särskilda kunskaper och färdigheter för att kunna hjälpa både patienten och de närstående.
Den palliativa vården har under åren varit föremål för olika statliga utredningar, bland annat ”Vårdens svåra val” där en ståndpunkt var att på allvar prioritera vården i livets slutskede. 1997 gjordes utredningen med huvuduppgift att lämna förslag till hur livskvaliteten hos patienter kunde förbättras och hur inflytandet kunde öka för svårt sjuka och döende patienter samt beskriva samarbetsformer i kommun och landsting och behov av forskning och utbildning. Slutbetänkandet SOU 2001:6 ”Döden angår oss alla, värdig vård vid livets slut” ledde tyvärr inte till några övergripande direktiv eller aktiviteter.
Socialstyrelsen fick 2009 i uppdrag att utreda och utforma ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård, vilket ledde till publiceringen av ”Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede”. Kunskapsstödet handlar om att skapa förutsättningar för en god palliativ vård, oavsett vilken sjukdom det handlar om, och oavsett var vården ges. Detta utvärderades och utarbetades 2016 och 2018.
God palliativ vård bygger på fyra hörnstenar:
- Lindring av svåra symtom,
- Betydelsen av teamarbete mellan olika professioner,
- Kontinuitet och bra kommunikation mellan patient, närstående och vårdpersonal oavsett huvudman,
- Stöd till närstående.
Utveckling av den palliativa vården i Sverige har skett på ett oorganiserat sätt. Många eldsjälar har tagit lokala initiativ till etablering av den palliativa vården i form av hemsjukvårdsteam, rådgivningsteam, palliativa slutenvårdsplatser, hospice med mera. Detta har lett till att det i dag finns olika förutsättningar för att driva palliativ vård runt om i landet, vilket i sin tur påverkar såväl patienter som professionen.
”Tillgången till palliativ vård är ojämlik över landet” skrev Socialstyrelsen i dokumentet ”Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede” från 2013, som är ett stöd för styrning och ledning. De primära målgrupperna är beslutsfattare inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten, såsom politiker, chefstjänstemän och verksamhetschefer. Här undrar man om budskapet nått fram.
Att den palliativa vården är ojämlik är tyvärr fortsatt ett faktum. Tillgången till den specialiserade palliativa vården kan sträcka sig mellan att i vissa områden erbjuda vård dygnet runt till att det på andra ställen enbart erbjuds telefonstöd från en specialist. För en patient i behov av specialiserad palliativ vård är driftformen och organisationen av vården inte väsentlig. Det är egentligen patientens behov av symtomlindring, kontinuitet, kommunikation och stöd som är det viktigaste.
Den palliativa vården har dock förbättrats de senaste åren, speciellt kunskapsmässigt. Det finns vårdprogram sedan 2012 och palliativ medicin blev en tilläggsspecialitet 2015. Till detta har det tillkommit C-kurser för blivande specialister. Det finns dock en hel del utmaningar och förslag till förbättringar:
- Det saknas en övergripande organisatorisk ram för styrning och utveckling av palliativ vård.
- Det behövs en genomtänkt behovsanalys av vård inom kommuner och regioner med strategier för att bygga ut den vård som följer patienten och sträcker sig över organisationsgränser.
- Det är en utmaning med olika huvudmän med olika journalsystem. Detta måste lösas.
- Palliativ medicin ska i större omfattning ingå i grundutbildningen.
- Det saknas cirka 300–400 specialister inom palliativ medicin och det behövs en nationell/regional inventering för ST-tjänster.
- Palliativ medicin saknar eget NPO (nationellt programområde).
- Data ska kunna överförs automatiskt från kommunala och regionala journalsystem till det palliativa registret.