När min fru insjuknade i en akut myeloisk leukemi november 2015 hade vi tur. Vi bodde i Stockholm. Efter några behandlingar utan märkbar botande effekt hänvisades vi till ASIH och palliativ vård. Vi hade tur som kunde få fantastiska vårdinsatser från flera instanser i storstaden, och dessutom få en vårdplats på Stockholms sjukhem hennes sista vecka i november 2016.

Över 20 procent av Sveriges befolkning är pensionärer. 40-talisterna börjar nu bli riktigt gamla och vårdkrävande. Vi lever allt längre, men slipper inte de svåra sjukdomarna vid livets slut. Vården måste rustas för de ökande kraven särskilt den specialiserade palliativa vården. Latinets ”pallium” betyder mantel. Manteln symboliserar omsorgen om den döende människan. Målgruppen för ett palliativt vårdförlopp är patienter med en eller flera livshotande sjukdomar, det vill säga att sjukdomen/sjukdomarna kan leda till döden inom veckor, månader eller år. Hörnstenarna i den palliativa vården är symtomlindring, samarbete i professionellt team, kommunikation och relation i syfte att främja patientens livskvalitet samt stöd till närstående.

Årligen dör drygt 90 000 personer i Sverige. Cirka 80 procent har under kortare eller längre period behov av palliativa åtgärder, och många av dessa kan tillgodoses inom den allmänna vården. 25 procent beräknas ha behov av specialiserad palliativ vård.

I dag är den palliativa vården ojämlik och i för stor utsträckning relaterad till bostadsort, diagnos och ålder. Den är inte heller relaterad till symtom, utan snarare till sjukdom. Patienter med hjärtsvikt och kroniskt obstruktiv lungsjukdom får inte tillgång till specialiserad palliativ vård i samma utsträckning som patienter med cancer. Andelen patienter som dog med stöd från den specialiserade palliativa vården år 2020 varierade enligt Svenska palliativregistret mellan cirka 20 procent i storstäderna och cirka 3 procent i de län som är sämst försedda med palliativ vård.

I samband med dödshjälpsdebatten har det framkommit att flertalet som önskar dödshjälp gör det då man är rädd för att förlora sin värdighet och sin autonomi och orolig för att inte få tillräcklig hjälp för eventuell smärta och ångest i livets slutskede. Det får inte vara så att brist på palliativ vård är en anledning att söka dödshjälp. Det får inte heller vara så att palliativa insatser uppfattas som likvärdiga med att man ger upp all behandling. Vården skiftar bara inriktning från att bota till att i första hand lindra, och en stor mängd behandlingsåtgärder finns att tillgå.

World Medical Association (WMA), där Läkarförbundet är medlem, har ett viktigt dokument om vård i livets slut: Declaration of Venice on terminal illness. I detta dokument sammanfattas hur medlemsländerna kan agera för att byggaen bra specialiserad vård för livets slut. I den nyligen revidera­de versionen betonas att ”end-of-life medical care” bör ingå i all utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal. Utbildningen i palliativ medicin i Sverige måste förbättras så att alla läkare kan ta sin del av behandlingsansvaret. Alla läkare måste bli
bättre på att bedöma om patienten är i palliativ fas då behandling och utredning endast leder till ökat lidande, den fas då patienten inte har glädje av akutsjukhusets resurser. Alla läkare bör kunna föra de viktiga samtalen om att avsluta behandling och avstå från åtgärder som inte tillför värde för patienten.

I Venedigdeklarationen uppmanas regeringar och universi­tet att avsätta mer resurser för att förbättra palliativ vård. Palliativ vård i Sverige måste få en tydlig akademisk förank­ring med akademiska tjänster på alla lärosäten för forskning och utbildning i ämnet. I alla regioner behövs ett förbättringsarbete, i synnerhet i de som knappt är medvetna om att de saknar kunskap om och resurser för palliativ vård. Jag hoppas att vi i Sverige tar råden från WMA på allvar. I ett välfärdsland som Sverige får vi inte negligera de svagaste patientgrupperna med de största behoven. Man ska inte behöva ha tur och bo i en storstad för att få tillgång till specialiserad palliativ vård.