Av tradition har behandling och uppföljning av kroniska sjukdomar varit inriktad på registrering av symtom och resultat av biologiska variabler såsom blodprov, fysiologiska mätmetoder och olika bildtekniker. Detta sätt att mäta speglar dock ofta dåligt patientens subjektiva hälsotillstånd, som till stor del avgör hur sjuk en person uppfattar sig vara och i vilken mån hon/han haft nytta av en medicinsk åtgärd [1]. På senare år har därför intresset ökat för patientens egen upplevelse av sjukdomens inverkan på välbefinnande och funktionsnivå. Man kallar detta för hälsorelaterad livskvalitet (health-re­lated quality of life; HRQOL).
Mätning av hälsorelaterad livskvalitet ger kunskap som är viktig för förståelsen av hur sjukdom och medicinska åtgärder påverkar det dagliga livet för en individ eller patientgrupp och kan bidra till ett bättre patientomhändertagande. Med ökad förståelse för patientens livssituation och upplevda problem kan valet mellan olika behandlingsformer underlättas. Patienten kan bli mer involverad i sin egen vård och valet av olika åtgärder. Det blir också möjligt att identifiera svårigheter hos enskilda patienter i att anpassa sig till sin sjukdom och erbjuda dem ext­ra hjälp med utbildning, rådgivning och olika stödinsatser. På så sätt kan vi ge patienten ökad kontroll över sin sjukdom och bidra till att sjukdomen påverkar det dagliga livet så litet som möjligt.

De huvudsakliga dimensionerna i hälsokonceptet
Det finns olika sätt att beskriva hälsorelaterad livskvalitet. Ett sätt som är enkelt och användbart i klinisk praxis och som gör att man får god förståelse och struktur vid värdering av hälsa är att dela in begreppet hälsa i fem huvudsakliga delar eller dimensioner:

• biologiska variabler
• symtombörda
• daglig funktion
• sjukdomsrelaterad oro
• allmänt välbefinnande.

Biologiska variabler och symtombörda används vanligen som mått på sjukdomsaktivitet. Daglig funktion, sjukdomsrelaterad oro och allmänt välbefinnande är mått på hälsorelaterad livskvalitet (Figur 1) [2].

Både objektiva och subjektiva aspekter på hälsa viktiga
Vid inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) växlar perioder i remission med perioder med skov av varierande svårighet och längd. Graden av tarminflammation kan värderas med biologiska variabler såsom endoskopi, blod- och fecesprov samt förekomst och svårighetsgrad av symtom som patienten har. Ett skov ger symtom som kan påverka den dagliga funktionen, orsaka sjukdomsrelaterad oro och försämra det allmänna välbefinnandet. Även då patienten är i remission kan andra dimensioner än biologiska variabler fortfarande vara påverkade. Ökad symtombörda kan bero på annat än tarminflammation, t ex tarmfunktionsrubbning eller postoperativ malabsorption.
Även vid frånvaro av symtom kan sjukdomen orsaka betydande oro för hur sjukdomen ska påverka ens liv, och det kan även påverka daglig funktion genom att man anpassar sin planering efter risken att få nya besvär. Å andra sidan kan en del patienter med symtomgivande skov uppleva obetydlig påverkan på sin hälsorelaterade livskvalitet. Sjukdomsrelaterad oro är en mycket viktig hälsodimension, som ofta glöms bort vid mätning av hälsorelaterad livskvalitet. Sjukdomsrelaterad oro kan påverka patientens förmåga att anpassa sig till sin sjukdom och behovet av sjukvårdskontakt.
Variationen i upplevelse av sin hälsa kan vara stor mellan olika individer, även vid objektivt sett likvärdig sjukdomsbild och symtombörda. Överensstämmelsen (korrelationen) mellan mått på tarminflammation (biologiska variabler), de besvär tarmsjukdomen ger (symtombörda) och hur patienterna fungerar och mår i dagliga livet (hälsorelaterad livskvalitet) är därför låg [2]. Orsaken till det är sannolikt att vi alla är olika som människor med olika livssituation, skilda förväntningar på livet, olika förutsättningar att känna tillfredsställelse och olika möjlighet att anpassa vårt liv till den nya livssituation som en tarmsjukdom medför.
Det är därför viktigt att mäta både objektiva och subjektiva aspekter på hälsa och att värdera varje hälsodimension som ett eget mått, i stället för att slå ihop värdena till ett index.

Faktorer av betydelse för upplevelsen av livskvalitet
Man måste ta hänsyn till flera faktorer om man ska kunna tolka och förstå livskvalitetsresultat på ett riktigt sätt. Det är viktigt att skilja upplevelsen av livskvalitet från faktorer som förklarar varför man upplever livskvaliteten som man gör. Upplevelsen av livskvalitet är helt personlig och avgörs av hur personen ser på sin livssituation. Upplevelsen av livskvalitet kan förklaras av

• hälsorelaterade faktorer
• socioekonomiska faktorer
• externa faktorer
• interna faktorer.

Hälsorelaterade faktorer inkluderar bl a sjukdomens svårighet och förekomst av samtidig annan sjukdom. Socioekonomiska faktorer omfattar individens arbetssituation, familjeliv, vänkrets, ekonomi m m. Externa faktorer innebär det samhälle individen lever i och inbegriper statsskick, lag och ordning, socioekonomisk standard, religion och andra kulturella värden som påverkar attityder i samhället. Interna faktorer är de psykologiska egenskaperna hos individen, dvs kunskap och erfarenhet, personlighet, förmåga att hantera stress, kulturella värden som är viktiga för individen och inte minst individens förväntningar, önskningar och mål i livet. Det innefattar därmed också förmågan att förändra och anpassa sig och sitt dagliga liv till sin sjukdom och hur man kan hantera de uppoffringar man kan tvingas göra som en konsekvens av sjukdom [3].

Mätning av hälsorelaterad livskvalitet
Mätning av hälsorelaterad livskvalitet kan göras dels kvalitativt genom strukturerade intervjuer, dels kvantitativt med validerade frågeformulär. Det finns för- och nackdelar med dessa alternativ, och valet avgörs av syftet med mätningen [4]. Frågeformulär består av en eller flera frågor, som avser att mäta en eller flera hälsodimensioner. Svaren anges vanligen på en Likert-skala med olika svarsalternativ eller på en 100 mm visuell analog skala (VAS). Frågeformulär delas in i generella och sjukdomsspecifika. Generella frågeformulär är gjorda för att kunna användas i olika populationer oavsett hälsotillstånd, medan sjukdomsspecifika frågeformulär har konstruerats för att kunna identifiera skillnader eller förändringar i aspekter som är viktiga vid ett visst sjukdomstillstånd [4].
Vid kvantitativ mätning av HRQOL vid IBD används oftast det generella formuläret Short form-36 (SF-36) [5] eller de sjukdomsspecifika frågeformulären Inflammatory bowel dis­ease questionnaire (IBDQ) [6] eller Rating form of IBD patient concerns (RFIPC) [7].
SF-36 består av 36 frågor, och resultaten redovisas i åtta dimensioner. IBDQ består av 32 frågor och mäter de fyra dimensionerna tarmsymtom, systemiska symtom, social funktion och välbefinnande. RFIPC omfattar 25 frågor om olika aspekter som kan orsaka oro vid IBD.
Dessa instrument är även översatta till och validerade på svenska [8-12], men de används främst i forskningssammanhang, eftersom de är för tidskrävande för användning i rutinsjukvård. Det är dock angeläget att värdera HRQOL också i den kliniska vardagen. Ett mer lätthanterligt sjukdomsspecifikt frågeformulär, Short health scale (SHS), har därför utvecklats för användning i klinisk praxis [13, 14]. Det består av fyra frågor, som besvaras på Likert-skala eller 100 mm VAS.Varje fråga mäter en av hälsodimensionerna symtom, social funktion, sjukdomsrelaterad oro och välbefinnande. Formuläret fylls i av patienten på ungefär 1 minut, och resultatet kan tolkas utan föregående uträkning. SHS ingår i det nationella registret för inflammatorisk tarmsjukdom.

Livskvalitet vid inflammatorisk tarmsjukdom
Livskvaliteten vid ulcerös kolit, Crohns sjukdom och kollagen kolit är sämre än hos en bakgrundspopulation [15-17]. Anledningen är att patienter med ett pågående skov har betydande påverkan på dagliga aktiviteter, ökad sjukdomsrelaterad oro och lägre allmänt välbefinnande. Under perioder i remission mår de flesta patienter bra och rapporterar en livskvalitet i nivå med en bakgrundspopulation [15, 16]. Populationer med Crohns sjukdom tenderar att rapportera lägre livskvalitet än populationer med ulcerös kolit, vilket beror på högre symtombörda vid crohn [18]. Inverkan på daglig funktion gäller sociala och känslomässiga aspekter, medan fysisk funktion är betydligt mindre påverkad.
Patienter med ulcerös kolit och Crohns sjukdom oroar sig huvudsakligen för att behöva genomgå operation, att få en stomi med »påse på magen«, sjukdomens osäkerhet med risk för återfall, effekt och biverkningar av läkemedel, trötthet, risken för att få cancer och att förlora kontrollen över tarmen [8, 12]. Dessa resultat är tämligen likartade i rapporter från olika länder.
Symtomen vid IBD kan ha en mycket uttalad påverkan på en persons livskvalitet – oberoende av om symtomen beror på tarminflammation, tarmfunktionsrubbning, IBD-associerade komplikationer, samtidig annan sjukdom eller biverkningar av medicinering. Symtomlindring leder till förbättrad livskvalitet oberoende av om det är till följd av kirurgisk eller medicinsk åtgärd [19].
Graden av påverkan på livskvaliteten är associerad med symtombördan, men är oberoende av typ av IBD, sjukdomsduration, lokalisation eller utbredning i tarmen [15, 18, 20]. Kvinnor anger i allmänhet sämre livskvalitet än män oberoende av förekomst av sjukdomsaktivitet och annan sjukdom [15, 18, 20]. Dessa faktorer bör man ta hänsyn till när man tolkar och jämför livskvalitetsresultat.
Mycket talar för att ökat deltagande och ansvar för sin egen vård, s k patient empowerment, leder till ökad patienttillfreds­ställelse, bättre resultat och bättre resursutnyttjande [21]. Flera utvärderingar har gjorts av utbildningsprogram för personer med IBD, och man har funnit att programmen är uppskattade av patienterna och leder till ökad kunskap om sjukdomen, men att de på gruppnivå inte tycks påverka upplevelsen av livskvalitet på kort sikt [22, 23].
För en del patienter leder sjukdomens svårighet och/eller bristande psykiska resurser till känsla av hopplöshet och nedstämdhet. Psykoterapi påverkar inte sjukdomsförloppet vid IBD, men kan hos patienter med psykiska problem ha en positiv effekt och hjälpa patienten att bättre acceptera och anpassa sig till sin sjukdom [24]. Bra socialt stöd är också viktigt för att anpassa sig till sin sjukdom, och det leder till bättre livskvalitet [25].
En bemästringsstrategi hos personer med IBD kan vara att söka sig till komplementära och alternativa behandlingsmetoder i avsikt att återfå kontrollen över sjukdomen om den konventionella medicinska behandlingen sviktar.

Komplementär och alternativ medicin – KAM
Komplementär och alternativ medicin (KAM) definieras som terapiformer som huvudsakligen bedrivs utan­för det ordinarie hälso- och sjukvårdssystemet. KAM-behandling kan innebära alternativa medicinska system med egen världsbild, unik förklaring, diagnos och behandling. Till dessa hör traditionell kinesisk medicin med kinesisk akupunktur (TCM), traditionell indisk medicin (ayurveda), homeopati och naturopati (med tonvikt på naturens helande kraft).
Komplementära behandlingar, som kan vara manuella eller manipulativa terapier, är exempelvis olika former av massage, kiropraktik, naprapati, osteopati och även zonterapi, akupressur, shiatsu, qigong och yoga. En del KAM-behandlingar brukar benämnas mind–body-terapier, t ex avslappning, meditation eller mental healing. Hit räknades tidigare kognitiv beteendeterapi (KBT) och patientsupportgrupper, vilka numera är vedertagna behandlingar.
I ökad omfattning förekommer integrativ medicin. Det innebär samtidig användning av konventionell medicin och komplementära metoder med begynnande evidensbas inom hälso- och sjukvården (t ex antroposofisk medicin, västerländsk akupunktur, taktil massage och hypnos). Övriga förekommande KAM-behandlingar är biologiskt baserade, där de verksamma substanserna kommer från en växt- eller djurdel, bakteriekultur, mineral, salt eller saltlösning, t ex naturläkemedel, naturmedel, vitaminer och s k mervärdesmat (func­tional food).
Tillverkning av naturläkemedel genomförs och kontrolleras på samma sätt som andra läkemedel av Läkemedelsverket. Exempel på en örtbaserad behandling är användningen av den kinesiska örten Artemisia annua, som nu används för behandling av malaria.

Ökat patientintresse för KAM – särskilt vid kronisk sjukdom
Det finns i dag ett stort utbud och en ökande mängd information tillgänglig om KAM via Internet och andra massmedier. Det finns ett ökande intresse i samhället i allmänhet och bland patienter med kroniska sjukdomar i synnerhet. Ett exempel är den s k spikmattan, vars effekt just nu debatteras.
Inställningen till KAM inom sjukvården är i dag också mer positiv och tillåtande än tidigare. Det finns ett mer holistiskt tänkande kring våra patienter. Vid Karolinska institutet i Stockholm finns t ex ett centrum för integrativ medicin.
Totalt 30 procent av världens befolkning saknar tillgång till konventionell medicin, s k västerländsk medicin, och har endast tillgång till traditionell medicin. I en översikt av WHO i 142 länder framkom det att KAM i 99 länder säljs receptfritt »över disk« via hälsokosthandlare. Det vanligaste är att KAM används för egenvård, efter tips från vänner och bekanta [26].

Nära hälften av svenska IBD-patienter har använt KAM
Prevalensen av KAM hos patienter med IBD var 32 procent i en studie vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge i jämförelse med tre IBD-centra i USA, Kanada och Irland; totalt använde 51 procent av IBD-patienterna KAM [27]. I England och Tyskland förekommer KAM-användning hos ca 50 procent av IBD-patienter. Vid en populationsundersökning i Stockholm uppgav nära hälften av de tillfrågade att de vid något tillfälle hade använt sig av KAM. I Norge var motsvarande siffra 34 procent och i Danmark 45 procent.
Högre dos av steroider hos IBD-patienter predicerar starkt användning av KAM, och KAM-användning kan även tyda på sämre livskvalitet och sämre psykosocial hälsa.
Kunskapen om KAM är begränsad hos såväl hälso- och sjukvårdspersonal som patienter. En rapport från USA visade att 72 procent av patienter som använde KAM inte informerade sin ordinarie läkare om behandlingen [28]. Det finns en begränsad mängd evidensbaserade studier och översiktsartiklar som belyser olika KAM-behandlingar vid IBD [29, 30] (Tabell I).

KAM är inte riskfri – kartläggning och forskning nödvändig
Användningen av KAM är inte riskfri, t ex har fall av leverförgiftning av nonijuice (Morinda citrifolia) påvisats [34]. Interaktionsproblem med konventionella läkemedel förekommer (warfarin, digoxin, teofyllamin m fl) vid användning av johannesört (Hypericum perforatum) [29]. Vidare kan användningen av KAM fördröja viktiga medicinska diagnoser, och patienter kan möta oseriösa, okvalificerade utövare och kostsamma behandlingar.
WHO arbetar för ökad kontroll av och information kring KAM-behandlingar och dess utövare. I en världsomfattande kartläggning av TCM/KAM diskuteras vikten av en gemensam policy för att öka kunskapen om de olika behandlingarnas effekter, säkerhet och kvalitet samt betydelsen av en förnuftig användning [35].
En nyutkommen svensk rapport från Forskningsrådet för arbetsliv och social vetenskap (FAS) poängterar att det är viktigt att bättre kartlägga användningen av KAM i Sverige och att det finns ett stort behov av kvalificerad forskning med tanke på den växande utbredningen av KAM-behandlingar [36].
Forskning pågår i syfte att undersöka förekomst, användning och eventuella negativa och/eller positiva effekter av KAM hos IBD-patienter. Data är insamlade från ett 10-tal IBD-kliniker i Sverige och kommer att jämföras med dels en normalpopulation, dels patienter med annan inflammatorisk sjukdom.
För att förbättra kunskap och information om KAM hos såväl IBD-patienter som läkare och sjuksköterskor är en ökad vetenskaplig kartläggning och forskning inom området nödvändig. Tre viktiga mål bör eftersträvas:

• att undvika interaktioner med konventionella läkemedel
• att patienterna inte ska utsättas för onödiga, diagnosfördröjande, kostsamma och ibland oseriösa behandlingar
• att finna evidens för säkra komplementära och alternativa metoder och behandlingar.

Frågor som också bör ställas är bl a: Vilka KAM-metoder använder våra patienter i dag? Har användningen av KAM något samband med IBD-patienternas hälsorelaterade livskvalitet? Frågar du som läkare/vårdgivare dina patienter om eventuell KAM-behandling?

För vägledning om KAM rekommenderas: Sing S, Ernst E. Salvekvick och kvacksalveri, alternativmedicinen under luppen. Stockholm: Leopard förlag; 2008.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Läs mer
Samtliga artiklar i Läkartidningens tema om
Inflammatoriska tarmsjukdomar

Figur 1. En modell som beskriver sambandet mellan de fem huvudsakliga hälsodimensionerna biologiska variabler, symtombörda, sjukdomsrelaterad oro, daglig funktion och allmänt välbefinnande.



Om tabellen är svårläst finns den som pdf.