Många svenskar vill donera – ändå är antalet donationer lågt

Transplantationskirurgi skiljer sig från många andra medicinska verksamheter i det att den viktigaste begränsande faktorn inte är budget eller kompetens utan bristen på organ donerade för transplantation. Detta innebär att verksamheten är helt beroende av individers vilja att donera sina organ efter döden, i vissa fall också i livet. Att behovet av organ är större än tillgången är ett globalt fenomen, och alla länder/regioner måste därför hantera det egna behovet. Detta fastslogs vid ett internationellt möte i Madrid 2010, där begreppet »nationell självförsörjning« (national self-sufficiency) myntades avseende organ för transplantation. Det land som i dag bedöms vara närmast att vara självförsörjande är Norge.
Donationsarbetet är beroende av tre faktorer:

• positivt inställd befolkning
• kompetent och tillräckligt resursstark organisation i sjukvården
• adekvat regelverk.

Befolkningen i Sverige är positiv till donation, enligt den senaste EU-barometern den mest positiva i Europa, vilket ju kontrasterar mot våra relativt låga donationssiffror. Under senare år har arbetet med donation inom sjukvården stärkts, bl a genom riktlinjer för donationsansvariga läkare och sjuksköterskor (DAL och DAS) från Donationsrådet. Den övergripande organisationen för donation inom sjukvården är också i fokus, och en utredning via Sveriges Kommuner och landsting rekommenderar att donationsarbetet i Sverige stärks genom en samordning av donerat material – organ, vävnader, celler och blod – när så är adekvat.
Utvecklingen inom donation och transplantation har de senaste decennierna varit snabb, och den lagstiftning som re­glerar verksamheten har inte följt med i denna utveckling utan behöver ses över.

Donationsstatistik
I Sverige har antalet organdonatorer under 2000-talet varierat mellan 98 och 152 per år, vilket innebär som lägst 11 donatorer per miljon invånare år 2002 och som högst 16,5 donatorer per miljon invånare år 2008 (Figur 1). Detta är en relativt låg siffra jämfört med Europa, där Spanien har det högsta antalet donatorer med som högst 35,1 donatorer per miljon invånare år 2005. Vårt grannland Norge har de senaste åren haft drygt 20 donatorer per miljon invånare med ett högsta värde på 21,3 år 2009 (Figur 2).

Identifiering av möjliga donatorer
Det finns många enskilda orsaker till denna skillnad i andelen organdonatorer mellan Europas länder. Ett helt avgörande moment vid organ- och vävnadsdonation är att en möjlig donator verkligen uppmärksammas. Detta är intensivvårdens ansvar. För att bl a möjliggöra en förbättrad identifiering ska det på varje intensivvårdsavdelning finnas tillgång till en donationsansvarig läkare och en donationsansvarig sjukskö­ters­ka [1]. Arbetsuppgifterna för dem finns beskrivna i Donationsrådets rekommendationer. I uppgifterna ingår att aktivt arbeta för att identifiera donatorer, säkerställa utbildning och goda rutiner samt att följa upp verksamheten.
Vid en kvalitetssäkring bör samtliga dödsfall på intensivvårdsavdelningen granskas för att upptäcka eventuellt förbisedda möjliga donatorer och återkoppla detta till avdelningens personal. Detta kräver omfattande insatser, men många donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har inte tillräckligt med tid avsatt för sitt uppdrag. Om detta arbete inte sker aktivt utan passivt kommer möjliga donatorer att förbises.
Alla sjukhus i landet kommer någon gång att remittera en patient för transplantation, och för att behandlingen ska kunna utföras krävs ett donerat organ. Om inte alla sjukhus hjälper till med att identifiera möjliga donatorer kommer inte behövande patienter att bli transplanterade. Detta är ett viktigt och övergripande ansvar för varje sjukhus, vilket kräver engagemang från sjukhusledningen; det kan inte läggas enbart på den verksamhet där intensivvården ingår.
Donationsrådet gjorde år 2009 en genomgång av alla avlidna patienter med nytillkommen svår hjärnskada som vårdats i respirator sista levnadsdygnet under tiden 1 februari till 30 november vid 40 av landets intensivvårdsavdelningar med en jämn geografisk fördelning. Vid denna retrospektiva genomgång framkom att frågan om donation kunde ha tagits upp med hög sannolikhet i 25 fall och med lägre sannolikhet i ytterligare 34 fall utöver de fall där frågan verkligen togs upp [information från Donationsrådet, 2009 ‹http://www.­donationsradet.se›].
En extra­polering av data från denna studie ger en siffra på 200–250 möjliga donatorer per år i Sverige, vilket skulle motsvara norska siffror. Liknande siffror har också framkommit i tidigare skattningar [2].

Dödsdiagnostik och organdonation
I Sverige har vi sedan 1988 ett hjärnrelaterat dödsbegrepp [3] där en person är död när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort (total hjärninfarkt). Den totala hjärninfarkten utvecklas på grund av syrebrist antingen till följd av en primär hjärnskada där hjärnans svullnad komprimerar blodkärlen och blodflödet upphör eller till följd av hjärt- och/eller andningsstopp då tillförsel av syresatt blod till hjärnan upphör.
De patienter som vårdas i respirator när de avlider på grund av en primär hjärnskada konstateras döda med de s k direkta kriterierna [4]. Det är från denna grupp avlidna som organ i dag tas tillvara för transplantation.
Internationellt har det blivit allt vanligare att ta tillvara organ även från patienter som drabbats av cirkulationsstillestånd. Detta kallas »donation after cardiac death« (DCD) eller med en tidigare benämning »non-heart-beating donation« (NHBD). I bl a Storbritannien och Holland kommer cirka 30 procent av njurtransplantaten från sådana donatorer. Även i Sverige pågår ett inledande arbete för att utvärdera möjligheten till DCD.
Det finns olika typer av DCD (Fakta 1), och den kanske mest okontroversiella är den som betecknas »Maastricht typ III« (grupp 3). I denna grupp avbryts intensivvårdsbehandling hos en patient med svåra hjärnskador när det inte finns någon möjlighet till bot och när det bedöms att patienten inte kommer att utveckla total hjärninfarkt. Hjärnskadorna är så svåra att cirkulationsstillestånd beräknas uppträda inom kort efter det att aktiv behandling avslutats. Om dessa patienter tidigare i livet har ställt sig positiva till donation, kan organ tas till vara efter det att patienten avlidit.
Sådan s k kontrollerad DCD skulle enligt vår mening kunna introduceras i Sverige med relativt små förändringar av dagens policy och regelverk.

Samtycke till donation
Det är den inställning till donation som den avlidne haft under sin livstid som är avgörande för om organ får tas tillvara för transplantation eller inte. Denna viljeyttring kan ha tillkännagivits i Donationsregistret eller på ett donationskort eller ha meddelats till närstående. Alla tre möjligheterna är likvärdiga, och det är den senast givna viljeyttringen som gäller. Om en viljeyttring inte finns eller den avlidnes inställning inte kan tolkas, har vi i Sverige förmodat samtycke till donation, vilket innebär att organ får tas tillvara om de närstående inte motsätter sig ingreppet.

Frågan om organdonation bör synliggöras. Sveriges befolkning har en positiv attityd till donation, men internationella erfarenheter visar att en positiv attityd inte kan tas för given. Det finns flera exempel på hur skandaler inom närliggande sjukvårdsområden kommit att påverka donationsfre­kvensen. Donationsområdet är därför extremt beroende av allmänhetens förtroende för sjukvården, och det är viktigt att detta upprätthålls. Vi vet från attitydundersökningar att en stor majoritet av befolkningen, mer än 80 procent, är positiva till att donera organ efter sin död, men samtidigt har bara ungefär hälften gjort sin vilja känd på något sätt. I det fall den avlidnes vilja är okänd kan alltså familjen komma att utnyttja sin vetorätt »för säkerhets skull«.
En viktig insats för att främja organdonation i Sverige vore därför att underlätta för varje individ att verkligen tillkännage sin vilja. Idealt skulle organdonation vara en fråga som är synlig i samhället och som man gärna möter redan vid inträdet till vuxenlivet. I dag är bara cirka 15 procent av svenskarna registrerade i Donationsregistret, och ytterligare en andel bär donationskort. Tidigare har individer angett tveksamhet till att låta denna viljeyttring registreras, men för den yngre generationen verkar registret vara mer okontroversiellt.
Antalet personer som anmäler sig till Donationsregistret ökar påtagligt då donations- och transplantationsfrågor ak­tua­liseras i samhället. Exempel på detta är World Transplant Games eller när speciella transplantationsfall uppmärksammas eller då Donationsveckan arrangeras varje år i oktober.

En systematisk policy behövs. En systematisk policy angående information till allmänheten behöver fastställas för att regelbundet aktualisera frågor kring organdonation och transplantation så att den positiva inställning befolkningen har kan vidmakthållas.
Olika förslag har också framförts om hur frågan skulle kunna göras »obligatorisk«: t ex genom att inkluderas i deklarationen, i samband med val, i samband med körkortsansökan eller till och med i samband med landstingsval. För närvarande är det dock upp till individen att själv registrera sin vilja.

Omhändertagande av möjlig donator
Svensk lagstiftning inom donationsområdet baseras i dag på hälso- och sjukvårdslagen [5] och innebär att vård får ges endast för patientens egen skull. Det finns dock särreglering som gör det möjligt att utreda, operera och vårda levande givare av organ och vävnader. Däremot finns inget undantag för vård av en döende person som är villig att donera organ och vävnader.
En organdonation förutsätter att intensivvården av den avlidne fortsätter under en begränsad tid efter det att dödsfallet konstaterats. Här finns undantag som gör det möjligt att upprätthålla vården för att utreda donationsvilja och bevara organ i avvaktan på en donationsoperation. Det är också möjligt att fortsätta vården av en avliden kvinna med ett levande foster för att optimera omhändertagandet av fostret. I båda dessa fall får vården fortsätta i högst 24 timmar efter det att personen dödförklarats.

Initiering av intensivvård är kontroversiellt. Ett kontroversiellt område rör initiering av intensivvård för att möjliggöra organdonation. Ett aktivare omhändertagande av stroke­patienter i dag innebär att patienter med stora intracerebrala katastrofer ofta behöver intensivvård i den initiala fasen för att få ett optimalt omhändertagande tidigt och ges bättre möjlighet till en konkret bedömning av prognosen. Då är ju intensivvård redan initierad och frågan om initiering »enbart« för att möjliggöra organdonation blir en ickefråga.
I dag förekommer det att man tar ställning till att inte initiera intensivvård eller att avbryta redan initierad intensivvård (extubera intuberade patienter) på akutmottagningen. Detta omöjliggör då också en eventuell organdonation. I dessa situationer är det i stället önskvärt med en tids observation på IVA (ett till två dygn) för att följa utvecklingen innan beslut fattas om fortsatt behandling (om patienten förbättras) alternativt avbrytande av behandlingen (och eventuell organdonation).
Under senare år har det också framkommit en osäkerhet i vården om i vilken omfattning intensivvård kan upprätthållas eller till och med intensifieras för att skydda organ under döendeprocessen och på så sätt uppfylla en donationsvilja. En komplikation i detta skede är att patientens donationsvilja i dag kan utredas först efter dödförklaring. Om aktiv behandling avbryts vid en punkt då denna anses meningslös kommer man i många fall inte att kunna respektera en eventuellt uttryckt donationsvilja. Det har därför ifrågasatts om donationsviljan i stället bör utredas efter det att man tagit beslut om att avsluta aktiv behandling. I de fall där patienten uttryckt önskan att donera sina organ ska behandlingen kunna fortsätta under en begränsad tid för att möjliggöra donation.

Regelverk kan ge stöd åt vården. Ett förändrat regelverk för kontroll i Donationsregistret skulle därför underlätta arbetet med att identifiera och fortsätta omhändertagandet av möjliga donatorer i dessa situationer. I dag måste individen vara avliden innan kontroll får göras, men det skulle vara lämpligt om kontroll av donationsvilja kunde ske redan då man tagit beslut om avslutande av behandling. För professionen vore ett klarläggande av detta dilemma önskvärt.
Det kan hävdas att i de fall patienten aktivt uttryckt en donationsönskan bör denna respekteras. Kritiker hävdar å and­ra sidan att patienten visserligen har samtyckt till organdonation men inte till förlängning av intensivvården. Det vore enligt vår mening viktigt att denna fråga klargörs så att det finns ett regelverk som är ett klart stöd för professionen. Innehållet i ett sådant regelverk bör enligt vår mening baseras på en utredning inkluderande oberoende experter och representanter för allmänheten.
Socialstyrelsen har vid två tillfällen (2007 och 2011) gett ut förtydliganden som stöd åt vården, men dessa har inte fått någon avgörande betydelse. Ett klargörande av regelverket skulle däremot underlätta sjukvårdspersonalens arbete, men det bör naturligtvis även vara väl förankrat och spegla den informerade befolkningens uppfattning i frågan.
Utöver dessa juridiska oklarheter kan det på intensivvårdsavdelningar där man har enstaka eller få donatorer finnas en ovana och osäkerhet både vid diagnostik av dödsfallet med de direkta kriterierna och vid det medicinska omhändertagandet av en donator. Här har de regionalt donationsansvariga läkarna och sjuksköterskorna ett ansvar att vara ett stöd. Ett nationellt gemensamt stöd vore önskvärt, och redan i dag sker detta till viss del på informell bas, men det bör formaliseras.

Transplantationsenheten ska kontaktas. Då en möjlig donator identifierats är det viktigt att transplantationsenheten kontaktas för att man där ska få möjlighet att avgöra om organen är lämpliga att ta tillvara för donation. Det finns kontraindikationer för donation, men det är transplantationsenheterna som avgör detta beroende på behovet av organ. Väntande patienters tillstånd avgör om ett organ kan tas tillvara vid ett tillfälle men inte vid ett annat. För den enskilda intensivvårdsavdelningen finns därför inga kontraindikationer för att ringa transplantationskoordinatorn, som i sin tur kontaktar transplantationskirurgen och efterhör lämpligheten.

Levande donator
Levande givare är en viktig donatorgrupp, framför allt för patienter i behov av njurtransplantation. I dag utförs cirka 40 procent av njurtransplantationerna i Sverige med organ från levande givare. Kretsen av levande givare har gradvis utökats från nära släktingar som föräldrar och syskon till att numera omfatta mer avlägsna släktingar, make/maka och nära vänner. Enstaka individer har också donerat en njure anonymt på motsvarande sätt som en blodgivare.
Tidigare var kompatibla blodgrupper ett krav för att transplantation skulle kunna genomföras (jämför blodtransfu­sion). I dag kan mottagaren genomgå särskild förbehandling, bl a med adsorption av blodgruppsantikroppar [6]. Detta gör att antalet potentiella givare bland patientens närstående ökar och att donation med levande givare kan genomföras i ännu fler fall än tidigare.
I Sverige har vi en nationellt överenskommen utredningsmall för levande givare, vilken finns publicerad på Svensk transplantationsförenings webbplats [7]. Utredningen av en levande givare har tre huvudsyften:

• Att individen är så frisk att denne kan sövas och opereras med minimal risk.
• Att den potentielle givaren har god funktion i båda njurarna och inte har någon sjukdom, exempelvis hypertension eller diabetes, som på sikt kan leda till njurfunktionsnedsättning.
• Att beslutet att donera är al­truistiskt, välinformerat och helt frivilligt.

Internationella riktlinjer rekommenderar att den levande givaren ska ha en »egen« läkare, dvs att den utredande läkaren inte är involverad i mottagarens vård utan enbart ser till den potentielle givarens intressen [8].

Trafficking
Organhandel och trafficking av organ och »givare« uppmärksammas relativt ofta i pressen. I Sverige är detta ett litet problem, men i enstaka fall har individer bosatta i Sverige åkt utomlands för att köpa organ, och det finns också misstanke om att enstaka donationer med levande givare inte varit altruistiskt baserade. Organhandel gäller framför allt njurtrans­plantationer, men även kommersiella levertransplantationer förekommer.
Det finns många studier som visar att riskerna vid kommersiella transplantationer är större och resultaten sämre än i den ordinarie sjukvården. Den som sålt organet är också vanligen missnöjd med sitt beslut, och en långsiktig förbättring av den ekonomiska situationen är mycket ovanlig. I vissa studier anger majoriteten av kommersiella organdonatorer att de aldrig återfår sin hälsa efter ingreppet – något som är svårt att förklara men möjligen delvis kan bero på psykologiska effekter och, i vissa kulturer, social utstötning.
Sverige deltar i ett internationellt arbete för att minska organhandel och trafficking, bl a via den internationella grupp som formulerat och arbetar med att implementera Istanbuldeklarationen mot organhandel och trafficking [9]. Bland annat har en broschyr med patientinformation utarbetats för att avråda patienter som överväger detta alternativ, och denna har nu översatts även till svenska (Figur 3).
Trots att det finns goda argument mot kommersiella transplantationer söker vissa patienter denna utväg. För att effektivt motverka transplantationsturism och organhandel måste patienter kunna erbjudas hjälp inom det egna landet. Genom att satsa på en altruistiskt grundad donationsverksamhet från avlidna och levande givare motverkas utnyttjandet av fattiga och utsatta grupper.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Bengt-Åke Henriksson har erhållit föreläsararvode från Octapharma för deltagande i kurs om hemostas och blödningar.

Figur 1. Antalet avlidna donatorer i Sverige under 2000-talet.

Figur 2. Antalet donatorer per miljon invånare i Sverige, Norge och Spanien åren 2003–2010.

Figur 3. En broschyr med patientinformation har utarbetats för att avråda patienter att köpa ett organ för transplantation utomlands. Figuren visar en mindre del av broschyren.